Илья Капустинский. Сбор закрыт!

Илья Капустинский
Илья Капустинский, 5 лет, г. Санкт-Петербург.

Диагноз: диффузная опухоль ствола мозга, окклюзионная гидроцефалия, состояние после ВПШ.

Требуется курс реабилитации в ДЦА «Родник» (г. Санкт-Петербург)

Cумма к сбору: 210 800 ₽

Пишет мама:
«Наш Илюша родился в срок, 1 апреля 2014 года, 8/9 по Апгар. Первый год прошел без особенностей, мы наблюдались по графику у всех врачей. После 1 года мы заметили, что у Илюши начал выступать лоб вперед, сделали УЗИ головы, и на УЗИ обнаружили расширение желудочков мозга. Нас направили на МРТ, на котором был поставлен страшный диагноз: диффузная опухоль ствола мозга. В срочном порядке была проведена операция шунтирования для оттока ликвора в брюшную полость.
Так в 1 год и 1 месяц жизнь навсегда поменялась для всех нас. Прогнозы врачи давали неутешительные: опухоль не удалить, расположена в стволе, а ствол отвечает за дыхание, глотание, зрение; также задет мозжечок, который отвечает за координацию и равновесие.
Единственное, что всех нас немного удивляло и радовало, что Илья при таком диагнозе чувствовал себя неплохо, был, как обычный ребенок.
Мы поехали в Москву к замечательному детскому нейроонкологу профессору Желудковой О.Г., которая тоже была удивлена размерами опухоли и тому нормальному состоянию, в котором был Илья. Она решила, что необходимо наблюдаться и каждые 3 месяца проводить МРТ. В 3 года дополнительно, помимо МРТ, мы сделали ПЭТ с метионином, метионин не накопился, и это дало возможность врачам предполагать, что образование доброкачественное, возможно, даже врожденное.
После постановки диагноза мы стали замечать первые задержки в развитии: Илья ходил неуверенно и только за ручки. Невролог в поликлинике сказала, что Илья не будет сам ходить, так как задет мозжечок. Он делал самостоятельно шаг-два и заваливался на бок. Говорил мало слов, но при этом понимал всё, с 2 лет увлекся цифрами и знал все цифры, мог показать, выучили цвета.
Постепенно мы стали принимать ситуацию. Мы понимали, что, если опухоль не удалить, Илье с ней жить и поэтому нужно сделать всё, чтобы Илья был как можно лучше приспособлен к жизни. Все эти годы мы занимались и продолжаем заниматься: ЛФК, войта-терапия, бобат-терапия, сенсорная интеграция, сенсомоторное развитие, логопед, дефектолог, бассейн.
Иногда кажется, что занимаешься, занимаешься, и результат вроде бы не заметен, но потом твой ребенок начинает так тебя удивлять и радовать, что ты понимаешь: мы на верном пути. В прошлом году Илья пошел сам. Помню этот день, слезы радости и счастья. Несколько шагов, а потом еще и еще. Сейчас он ходит по квартире самостоятельно, но равновесие и координация нарушены, над этим мы работаем со специалистами. Осенью начал говорить: конечно, много слов на своем языке, много искаженных звуков, короткими предложениями, но для нас это существенный прогресс. Мы ходим на детские праздники, в театры, ведем обычный образ жизни для ребенка. Только занятий в жизни Ильи конечно больше, чем у обычных деток, но это жизненная необходимость.
Илья очень общительный, ласковый, добрый, всегда делится игрушками с ребятами. Хитрый и сообразительный. Не смотря на задержки в развитии интеллект в пределах нормы. Любит слушать сказки, очень любит машинки.Все педагоги и специалисты очень хвалят Илью и говорят, что у нас очень хороший потенциал, главное, не сбавлять темп.
Сейчас состояние Ильи стабильное, опухоль не растет, не накапливает контраст. Профессор Желудкова рекомендует нам заниматься в специализированных реабилитационных центрах.
Денег на хорошую реабилитацию требуется много, реабилитации нужны на постоянной основе, работает папа, я ухаживаю за Ильей, мы стараемся, как можем, чтоб у Илюши всё получилось. Мы его очень любим и верим в него».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда