Пишет мама:
«Наш Илюша родился в срок, 1 апреля 2014 года, 8/9 по Апгар. Первый год прошел без особенностей, мы наблюдались по графику у всех врачей. После 1 года мы заметили, что у Илюши начал выступать лоб вперед, сделали УЗИ головы, и на узи обнаружили расширение желудочков мозга. Нас направили на МРТ, на котором был поставлен страшный диагноз: диффузная опухоль ствола мозга. В срочном порядке была проведена операция шунтирования для оттока ликвора в брюшную полость, т.к. опухоль стала причиной расширенных желудочков мозга и мешала циркулировать ликвору.
Так в 1 год и 1 месяц жизнь навсегда поменялась для всех нас. Прогнозы врачи давали неутешительные: опухоль не удалить, расположена в стволе, а ствол отвечает за дыхание, глотание, зрение; также задет мозжечок, который отвечает за координацию и равновесие. Единственное, что всех немного удивляло и радовало нас, что Илья при таком диагнозе чувствовал себя неплохо, был, как обычный ребенок.
Мы поехали в Москву к замечательному детскому нейроонкологу профессору Желудковой О.Г., которая тоже была удивлена размерами опухоли и тому нормальному состоянию, в котором был Илья. Наблюдая нас в течение уже почти 6 лет, без отрицательной динамики (т.к. опухоль не растет и не копит контраст), уже можно предположить, что она доброкачественная, но удалить ее все равно невозможно из-за расположения и невозможности отделения ее от здоровых клеток мозга). Поэтому нам с таким диагнозом жить, и надо было стараться приблизить Илью к нормальному уровню развития.
После постановки диагноза мы стали замечать первые задержки в развитии: Илья ходил неуверенно и только за ручки. Невролог в поликлинике сказала, что Илья не будет сам ходить, так как задет мозжечок. Он делал самостоятельно шаг-два и заваливался на бок. Говорил мало слов, но при этом понимал всё, с 2 лет увлекся цифрами и знал все цифры, мог показать, выучили цвета.
Так как принимать какие-то стимулирующие мозг лекарства нам было нельзя, то надежда оставалась только на занятия, чтобы Илья заговорил и по возможности начал ходить сам. На данный момент Илья чувствует себя хорошо для своего диагноза. Он ходит самостоятельно, но походка еще шаткая, равновесие нарушено. В помещении он ориентируется сам, но по улице пока ходим за руку. Говорит предложениями, но поскольку многие звуки произносит неправильно, то незнакомые люди пока еще его не понимают. Но педагоги и специалисты уже понимают, что он говорит, и это конечно радует нас. Учится писать, рисовать и считать.
Рекомендации врачей для нас: занятия в специализированных центрах: бассейн, логопеды-дефектологи, специальная физкультура на развитие координации. Все говорят, что реабилитационный потенциал у нас очень хороший. То, что мы достигли, это результат практически непрерывной работы, но Илья на занятия ходит с удовольствием.
В апреле Илюше будет 7 лет, и значит, в сентябре мы пойдем в школу. Наши реабилитационные планы: к сентябрю улучшить ходьбу, поставить звуки в речи, улучшить мелкую моторику рук, так как руки слабоваты и из-за этого проблемы при рисовании и письме. Школа будет коррекционная, начальное обучение 5 лет вместо 4, но педагоги говорят, что возможно, мы к 5 классу догоним по развитию обычных детей. Но для этого нельзя расслабляться и надо продолжать заниматься. Бесплатно конечно тоже можно заниматься, и мы посещаем занятия в районном реабилитационном центре, но там занятия очень сильно ограничены по времени. А своего инструктора по бобат-терапии, которая работает с Ильей и на укрепление мышц и на равновесие, мы нашли только в «Роднике». Здесь реально виден результат, а это очень важно, так как терять время для нас – непозволительная роскошь.
Илюша очень общительный, добрый, позитивный ребенок. Он очень хочет общаться с детками и пока не очень обижается, если кто-то говорит, что не понимает речь Ильи. Увлекается машинами, изучает марки машин. Очень любознательный. Если услышит какое-то непонятное слово, обязательно спросит, что оно значит.
Семья наша состоит из 4 человек: папа, мама, дочь Василиса 11 лет и Илья. Работает в семье только папа, я с Ильей каждый день занимаюсь. Доходы наши не выросли, а жизнь и занятия дорожают, к сожалению. Будем очень благодарны, если сможете нам помочь снова перед нашим важным этапом в жизни – 1 классом.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты