Сбор закрыт
Игорь Слепов
100%
Собрано 250 000 ₽
История
Пишет мама:
«Мы с мужем воспитываем двоих сыновей-инвалидов, с детства страдающих ДЦП. Всю свою жизнь мы боремся с недугом наших детей, стараясь избежать страшных последствий нашего заболевания. Ведь оно требует постоянного внимания и реабилитации, которую нельзя прекращать или делать длительные передышки, а значит, необходимы постоянные материальные затраты. Ведь ДЦП не лечится одной операцией или одним курсом реабилитации, эта борьба продолжается всю жизнь, и её исход зависит от нас, родителей, насколько хватит наших сил не опустить руки и верить, что всё получится.
Сначала мы учились ходить с нашим старшим сыном, Владиславом, у которого диагноз: ДЦП, спастический левосторонний гемипарез. Это не самая тяжёлая форма ДЦП, и после бесконечных реабилитаций в стационарах, реацентрах и санаториях нашего города, Москвы и необъятной России, Влад научился ходить, говорить, смог дистанционно окончить школу. Участвуя в исторических городских олимпиадах вместе со здоровыми детьми, наш сын входил в десятку лучших. Так он определился с выбором профессии. Сейчас он учится заочно в РГУ им. С. А. Есенина на историческом факультете, мечтает стать учителем. Я верю в своих детей и всегда говорю им, что они не инвалиды, они особенные, лучшие и горжусь каждым их достижением, потому что знаю, как тяжело им это даётся.
Когда стало немного полегче, мы с мужем решились на рождение второго долгожданного ребёнка, хотели, чтобы наш старший сын не чувствовал себя одиноким в жизни, ведь ему так не хватает общения.
Ничего не предвещало беды, хотя страх преследовал меня всю мою короткую беременность. Малыш родился на 27 неделе беременности с весом 990 граммов, сам закричал и очень хотел жить. Не было ни реанимации, ни ИВЛ. Была только вера в то, что Господь подарит мне сложное, но счастливое материнство.
2,5 месяца мы провели в отделении выхаживания недоношенных и домой мы приехали с весом 1840. И сразу же началась наша бесконечная борьба за каждое движение Игоря (так мы назвали малыша в честь святого, в чей день он родился). Несмотря на непрерывное лечение, нам не удалось избежать страшного диагноза: ДЦП, спастический тетрапарез с преимущественным поражением ног. Гидроцефально-гипертензионный синдром в ст. компенсации. Выраженная задержка психо-моторного развития. Спастико-паретическая дизартрия. Кроме того, из-за крайней степени недоношенности у Игоря развилась ретинопатия недоношенных 3 степени, которая переросла в миопию высокой степени, миопический астигматизм, сходящееся альтернирующее косоглазие, ЧАЗН. По этому поводу мы наблюдаемся в НИИ педиатрии и хирургии г. Москвы, оперировались в Клинической больнице управления делами Президента РФ г. Москва, НИИ педиатрии и хирургии, в Ленинградской областной детской клинической больнице и регулярно проходим плеоптическое лечение глаз.
За свою восьмилетнюю жизнь мой ангел реабилитировался бесконечное количество раз в стационарах и реацентрах нашего города, 5 раз в НИИ материнства и детства им. Городкова г. Иваново, в РДКБ г. Москва, в ФГБУ «РРЦ Детство» Московской области, в «Межрегиональном центре реабилитации инвалидов» у доктора Падко г. Львов, в «Международной клинике восстановительного лечения» у профессора Козявкина г. Трускавец, в Крыму на дельфинотерапии и грязелечении, в «Радимичи детям Чернобыля» г. Новозыбков Брянской области, в г. Самара, 4 раза в санатории «Теремок» Калининградской обл., 2 раза в Харбинском реабилитационном центре «Тадун» в Китае, 5 раз в ООО «Академия здоровья» г.Электросталь, в инновационной клинике «Академия здоровья» г.Чита, 5 раз в реабилитационном центре «Сакура» г.Челябинск, 2 раза в ЕДКС г.Евпатория, 3 раза в реабилитационном центре «Вместе с мамой» г.Москва. Кроме этого в коротких перерывах между лечением в стационарах, наша реабилитация не прекращается в домашних условиях. Вместе со старшим братом Игорь проходит курсы массажа с озокеритовыми аппликациями, ЛФК с инструктором, занятия в костюмах Атлант и Адели, катаемся на лошадках, плаваем в бассейне, занимаемся с дефектологом, логопедом и психологом, социальным педагогом. И эти занятия требуют постоянных материальных затрат как для Игоря, так и для Влада.
Игорь очень жизнерадостный, озорной и любознательный ребёнок. Ему нравятся игры, где можно что-то собрать-разобрать, построить, сломать, изменить (лего, конструкторы). Если у него получилось, он остаётся очень доволен собой. Обожает машины, знает все марки и запчасти у машин, как включаются разные опции, любит музыкальные мультики. Знает некоторые буквы и цифры. Очень любит старшего брата, скучает, когда надолго расстается с ним. Особый восторг приносят ему занятия в бассейне, где он научился нырять и плавать под водой. Любит рисовать. С удовольствием занимается с дефектологом глобальным чтением. И уже есть первые результаты.
Мы потихоньку идём к своей цели. Игорь научился переворачиваться со спины на живот и обратно, ползать по-пластунски, неуверенно, но все-таки может самостоятельно посидеть, держась руками за опору Игорь может постоять на коленях, а вот стоит Игорь и ходит с поддержкой. Сейчас мы учимся стоять на четвереньках и ползать. Ему очень хочется ходить самостоятельно, но пока не получается. Ещё предстоят длительные курсы реабилитации, чтобы Игорь научился передвигаться без помощи и обслуживать себя, а также социализироваться. Игорь перспективный ребенок, он обязательно всему научится, просто нужно не опускать рук, работать и верить.
Чтобы постоянно лечить Игоря и Влада, нам пришлось продать всё, что возможно, набрать кредитов и долгов. Ведь на некоторые курсы реабилитации мы ездим с двумя сыновьями, причем старшему приходится лечение оплачивать всегда самим, потому что он уже взрослый, помогают в основном деткам. В конце года у нас запланирован длительный курс реабилитации в МЦ «Сакура». Ведь именно после лечения в этом центре у Игоря самые заметные результаты. И всегда для достижения хорошего и стойкого результата нам не хватает времени и денег. Только начинает ребенок овладевать новыми навыками, а тут закончились деньги и пора домой. Обидно до слез. Счет в МЦ «Сакура» для нашей семьи — это огромная сумма. Страшно осознавать, что при реальной возможности помочь ребенку, материальный вопрос стоит на пути к нашей заветной цели»