Пишет мама.
«Ванечка не первый, но единственный и последний ребенок в моей жизни. Сын родился семимесячным. Закричал сразу, никаких отклонений не было. Первые полгода развивался стремительно: голову держал, переворачивался, пытался сесть. Но на этом этапе физическое развитие затормозилось. Мы начали бить тревогу, но врачи нас успокаивали, мол это нормально для недоношенных, к двум годам догонит сверстников. До одного года жизни нас не хотели направлять на обследование, хотя ребёнок никаких новых навыков не приобрёл. Минуя врачебное спокойствие и заверения, что всё нормально, мы поехали в столицу, где врач невролог заподозрила диагноз «Спинальная мышечная атрофия», который через две недели был подтверждён анализом ДНК.
В июле этого года сыну исполнилось 16 лет. За это время он пережил очень много испытаний: боль, страх, несколько госпитализаций в реанимационное отделение, десятки госпитализаций в педиатрию, дважды в травматологию с переломами, несколько месяцев одиночества в реанимации. Врачи говорили, что из реанимации ребёнок уже не выйдет. В реанимации Ваня был трахеостомирован и подключен к ИВЛ. Одним словом, недетские страдания.
Это было невероятно тяжело, но мы не сдаёмся, живём. Стараюсь, чтобы у Вани была максимально полноценная жизнь. Радуемся каждому дню. Но расслабляться не приходится, основное заболевание отражается на всё тело. Несколько лет назад начал у Вани стремительно прогрессировать сколиоз и усилились контрактуры суставов. Тело постоянно в жестком пластиковом корсете, который причиняет невыносимую боль, натирает кожу до кровавых ран, которые не заживают. Но и без корсета никак нельзя — с помощью корсета мы пытаемся замедлить прогрессирование сколиоза. Без корсета ребёнок просто сворачивается в рогалик и не может сидеть даже в специальном стуле.
Больше года Ваня жалуется на сильную боль в спине и ребрах, на трудное дыхание в одном лёгком, совсем перестал садиться в корсете даже в коляску для прогулок. Позвоночник не держит тело, и теперь мы не можем выйти на улицу, чтобы подышать свежим воздухом.
Жить так невозможно, необходимо делать операцию на позвоночник пока мой ребенок не погиб — ведь может случится страшное. Легкие и сердце может передавить и ребенок, может задохнуться. Сложность в том, что из-за основного тяжелого заболевания не в любой клинике могут сделать операцию по исправления позвоночника. Нужно современное и специальное оборудование, нужен опытный нейрохирург, который знает и умеет оперировать таких тяжелых пациентов. Славу Богу, в России есть такой доктор. Мы получили консультацию у доктора Бакланова А.Н. Изучив все снимки, нам подтвердили возможность хирургии. Желательно её сделать в кратчайшие сроки, пока позвоночник не закостенел, если тянуть дальше, то операцию уже будет невозможно провести.
Клиника выставила счет на операцию и реабилитацию 1 784 716 руб. Это космически огромная сумма, но если перевести это на здоровье ребенка, то здоровье, конечно, важнее. Самостоятельно одна я не могу оплатить такой счет.
Наша семья состоит из двух человек, меня и сына, весь наш доход — это пенсия по инвалидности ребенка. Её хватает лишь на обычные потребности. К сожалению, сыну нужно больше для жизни, чем обычным детям и взрослым. Я не могу выйти на работу, так как сына нельзя оставлять без присмотра, и ему постоянно требуется посторонняя помощь. Все 24 часа в сутки я с ним рядом, постоянные процедуры, и даже по ночам приходится вставать к сыну по несколько раз, чтобы перевернуть его.
Операция поможет дышать полной грудью, освободит зажатое лёгкое и позволит дышать свободней, даст шанс отказаться от ИВЛ. Конечно, операция не излечит Ваню от СМА, но она поможет ему жить более качественной жизнью, снова появится возможность сидеть, выходить гулять. Это значит, что Ваня сможет возобновить обучение в школе, которое несколько лет назад пришлось остановить из-за ухудшения здоровья. Еще операция даст шанс получать терапию по основному заболеванию. Препарат вводится в спинномозговой канал, а сейчас это невозможно из-за сильного искривления позвоночника. Во время проведения операции доктор дополнительно сделает специальное окно для возможности введения лекарства Спинраза. Мы очень надеемся, что операция изменит жизнь Вани.
Однажды неравнодушные люди уже спасли Ване жизнь, приобретя нам медицинскую аппаратуру, и мы очень надеемся, что и в этот раз добрые сердца не оставят нас в беде.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа