История
Пишет мама:
«Захар родился на 36 неделе 03 июня 2017 г. Спустя час после рождения из-за появившегося цианоза и трудностей с дыханием его перевели в реанимацию. Сначала на сипап, затем интубировали. Долгое время не могли поставить диагноз, так как всевозможные исследования мозга, сердца и прочих органов результата не давали. Спустя месяц генетик по клиническим показаниям поставил редкий диагноз – врожденный центральный гиповентиляционный синдром (Синдром Ундины). И нас перевели на следующий же день в Энгельсскую детскую больницу, в которой врачи не видели другой перспективы, кроме как постоянная жизнь ребенка в реанимации с подключенным аппаратом ИВЛ. Трахеостомировать нас не собирались, череда пневмоний грозила убить ребенка, мы обратились в центр Алмазово Санкт-Петербург за помощью.
Нам с трудом удалось забрать ребенка под расписки, так как нас пугали что не довезем, наняли частную службу санитарной авиации, так как в государственной нам было отказано. И обычным рейсом с ребенком на ИВЛ и бригадой врачей прилетели в Санкт-Петербург. В новой реанимации центра Захар оказался первым ребенком с таким диагнозом, но врачи сумели сделать почти невозможное – мы избежали трахеостомы, были переведены на маску во сне.
Потом мы оказались дома. В остальном Захар развивался как обычные дети: несмотря на три с половиной месяца интубации, Захар пошел в год, стал есть ложкой в год и так далее. Таким образом, вместо паллиативного ребенка, на котором поставили крест местные врачи, у нас растет сын, который в будущем пойдет в обычную школу. Для этого, конечно, нужно приложить немало усилий.
Мы наблюдаемся с рождения в НМИЦ им. В.А. Алмазова (Санкт-Петербург). Сейчас состояние Захара стабильное, но он также на аппарате ИВЛ во время сна. Ежедневно обязательно проводится контроль с помощью пульсоксиметра сатурации у ребенка (уровня кислорода в крови) во сне и с помощью капнографа количества углекислого газа в крови. В соответствии с этими показателями корректируются параметры аппарата ИВЛ.
Сейчас нам необходимы расходники для пульсоксиметра и для капнографа. Ремонт аппарата ИВЛ необходим, чтобы иметь резервный. Если основной аппарат даст сбор, а резервного не окажется, нам придется везти ребенка в реанимацию, чтобы он спал. Но самое опасное не в том, что можно не довезти до реанимации. Последствия сна без аппарата – обширное поражение мозга вследствие гипоксии и остановки дыхания.
Физически Захар развит по возрасту. Есть проблемы с речевым развитием. Периодически бывают «синие приступы», которые характерны для синдрома ундины. Прогнозы врачей — пожизненная вентиляция во сне, либо операция по установке стимулятора диафрагмального нерва. Мы не планируем операцию до 18 лет.
Захар жизнерадостный мальчик, любит музыку, рисование, книги, конструкторы. Сам собирает железную дорогу лего и строит города. Несмотря на сложности с речью, общается со сверстниками на равных, очень открытый и нежный ребенок. В будние дни ходит в садик со своим младшим братом, до сна.
Я нахожусь в гражданском браке. У нас два сына, младшему 2 годика. Материальное положение в последнее время ухудшилось, я подрабатывала на удаленке, сейчас лишилась этой работы.»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва