Женя Воробьев. Сбор закрыт!

Женя Воробьев
Женя Воробьев, 6 лет, г. Рязань.

Диагноз: двухсторонняя диффузная полимикрогирия. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Электрический статус медленноволнового сна. Псевдобульбарный синдром. Астатический синдром. Нарушение психомоторного развития.

Требуется курс реабилитации в клинике доктора Мышляева, г. Нижний Новгород

Cумма к сбору: 245 000 ₽

Пишет мама:
«Женечка родился 27 марта 2012 года на 38 неделе. Роды протекали быстро, в течение трех часов, акушерка не поверила, что я уже рожаю, и он родился в предродовой и ударился об кровать. На 4й день нас перевели в больницу в отделение для недоношенных, где мы пробыли 2 недели. Нам прокололи уколы и выписали с диагнозом «поражение центральной нервной системы, кровоизлияние в желудочках головного мозга». Нам сказали: «Ничего страшного, все будет хорошо, в течении года все само рассосётся».
Мы наблюдались у невролога, делали прививки по календарю. После года стало понятно, что мой малыш отстает в развитии. Нас положили в больницу с диагнозом «микроцефалия». В итоге выписали, проколов несколько уколов. Через некоторое время мы сами решили сделать МРТ. Диагноз «микроцефалия» сняли и поставили «Аномальное развитие головного мозга, поражение центральной нервной системы и тетрапарез».
В 2 года нам дали инвалидность. В феврале 2014 Женечке сделали плановые две прививки, несколько дней держалась высокая температура и тогда все это спровоцировало первые приступы эпилепсии. Между приступами перерыв был 1.5 месяцев. В сентябре 2014 года мы поступили в больницу. Невролог нам назначил еще один препарат, который в нашем случае нельзя было принимать, состояние Женечки ухудшилось, приступы наступили каждый день, каждые 3-5 мин. Он падал, терял сознание, переставал ходить.
Нам назначали много лекарств, но они помогали лишь на некоторое время. В очередной раз когда я читала в интернете о заболевании своего сынишки нашла Клинику Имени Святого Луки. Записавшись на прием и прождав четыре месяца, наконец, мы туда попали. По назначению врача мы переделали МРТ, видео ЭЭГ-мониторинги. После чего было назначено новое лечение, и новые диагнозы. Двухсторонняя диффузная полимикрогирия. Симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Электрический статус медленноволнового сна. Псевдобульбарный синдром. Астатический синдром. Нарушение психомоторного развития.
Семья у нас из 3х человек, живём в однокомнатной квартире. Работает один папа, уходит на работу в 5 утра и приезжает поздно вечером. Водитель экспедитор. Мои родные живут в Архангельской области.
Женечка очень любит гулять, сам берет вещи в коридоре и показывает что его надо одеть и идти гулять, сидит в коляске и рассматривает как ездят машины. В моменты когда он в сознании, он не понимает, что может упасть и старается подняться на ноги и идти. Но мышцы стали слабыми и ноги его совсем не держат. Он помнит, что ходил сам, и не может понять, почему сейчас плохо получается. Когда наш папа приходит с работы, Женя услышав открывающуюся дверь с визгом дёргается к двери, что бы папа поскорей взял его на руки. Любит сидеть у папы на руках, такое ощущение, что ему сразу становиться лучше. И он довольный, больше в этот момент ему ничего не надо. Женя узнает и помнит всех родственников, радуется им. Мы с Женей иногда ходим в сад, специализированный, на несколько часов. Я нахожусь всегда с ним, потому что он каждые 5 минут и чаще теряет сознание и падает(приступы эпилепсии) одеваем ходунки как уздечку, слежу и ловлю его постоянно. Оставить его без присмотра невозможно. Он любит рассматривать книжки, играть в мяч. В саду пытается играть с детьми, но им не очень с ним интересно. Они более самостоятельные. Женя любит шумные жужжащие приборы пылесос, фен. Просит включать, особенно пылесос, его ни где не спрятать помнит все «тайники» в квартире. Когда к нам пришла воспитательница из садика, он очень обрадовался, узнал ее и начал показывать все свои любимые игрушки и конечно, показал какой у него пылесос.
Перед тем как приехать в клинику Доктора Мышляева мы с 2х лет лечились в Клинике Святителя Луки у Чадаева В.А. ,РДКБ, в Бурденко, и конечно же у себя в городе в местной больнице. За 4 года перепробовали множества лекарств (Депакин, Трилептал, Финлепсин ретард, Кеппра, Топомакс, Заронтин, Зонисамид, Бензонал, Клоназепам, Паглюферал, Файкомпа). Принимали гормоны Дексаметазон и целый год пили Гидрокортизон Русель, он нам помог на 4 месяца. Но, к сожалению — приступы вернулись.
Женечке, в начале заболевания, назначили один препарат, потом нам постепенно прибавляли препараты. Первые приступы у нас были раз в 1,5 месяца только ночные, а затем становились все чаще. В результате ему назначили 4 препарата. Депакина хроносфера, Кеппра, Паглюферал 1 и Файкомпа. У Жени так и продолжались приступы, через каждые 3-5 мин. Терял сознание и т д. Врачи говорили, что мы только сможем облегчить симптомы болезни, жизнь ребенку, а без лекарств ему не обойтись. Женечке становилось все хуже и улучшения все не наступало. Он терял навыки, с которыми раньше легко справлялся. 1-2 курс реабилитации.
В Клинике Доктора Мышляева мы примерно за три недели вывели все 4 препарата. Когда отменяли лекарства, Женечке увеличивали нагрузку. Было тяжело, но мы справились. Вторую неделю мы без лекарств. Жене стало легче, приступы уменьшились. Он как будто просыпался ото сна. И стал опять ползать, играть в игрушки, потихоньку ходить (с поддержкой).
В нашем случае лекарства никак не помогли вылечить эпилепсию, было только сильное ухудшение, и даже не получалось «заглушить» приступы на время. И операция моему ребенку противопоказана. Так как мультифокальная эпилепсия. От лекарств становятся только хуже, они тормозят развитие, разрушают организм. В клинике доктора Мышляева все наоборот. Происходит отмена противосудорожных препаратов и добавляется физическая и психологическая нагрузка, которая стимулирует организм бороться с «корнем» заболевания в самом мозге. Развитие мозга запускается за счет «стресса» и многократно повторяющихся упражнений. После занятий «до отказа», начинается наращивания нейронных связей и гасит эпи очаги, тем самым уменьшает и ликвидирует приступы.
На сегодняшний день 100% альтернатива лечения — это клиника доктора Мышляева. На втором курсе у моего ребенка ушли 50% приступов, он стал энергичен, внимателен, начал ходить держась за руку. Женечка постепенно догоняет сверстников….
После перерыва третий курс.
В центре после долгого перерыва Женя очень обрадовался, всех узнал, рвался на занятия. В первые дни занятий у нас были сильные частые приступы, было тяжело. Но без обострения нет улучшения. Через три недели малышу стало лучше. Приступы стали реже, большие промежутки между ними. Женя стал ходить, чаще и дольше самостоятельно. Падал, спотыкался, но все равно вставал и шёл, ему очень нравится самостоятельность. Садится сам на стул и старается есть с ложечки сам, но очень плохо выходит, ложка его «не слушается». Учится разукрашивать, раньше у него не получалось. Лучше собирает пирамидку. Стал залезать на стул, со стула на стол. Научился больше вокализировать, язык стал более подвижен, даёт предмет и говорит «на». Женечка теперь лучше понимает обращению речь к нему. Но самое главное для нас сейчас, то что у нас уменьшились приступы эпилепсии».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда