История
Пишет Елена:
«Проблемы со здоровьем у меня начались с 11 лет, когда случился первый приступ. Обследовалась и лечилась:
— ГБУЗ НСО «Государственная Новосибирская клиническая больница»,
— 2012 — 2015 гг. ФГБУ «Российская детская клиническая больница» (Москва). Выставлен диагноз: предположительно болезнь Унферрихта Лундборга; прогрессирующая миоклонус эпилепсия.
— 2015 год — ФГБУ «Федеральный центр нейрохирургии» министерства здравоохранения России в г. Новосибирске: хирургической коррекции не подлежит (отсутствие достоверного верифицированного эпилептогенного очага).
На сегодняшний день присутствуют вздрагивания от звука по типу старт-атонического приступа, с травмами. Передвигаюсь с помощью родителей.
Рекомендации и прогнозы врачей:
1. Наблюдение невролога-эпилептолога;
2. К противосудорожной терапии, учитывая атонические приступы и характер эпилептиформной активности на ЭЭГ ввели препарат Руфинамид (Иновелон);
3. Сделать генетический анализ.
Мы проживаем в Новосибирской области и ездили в Новосибирск на обследования и на МСЭ, а когда в Омске открыли Центр неврологи и эпилепсии, то я стала лечиться и обследоваться в нем. Мне, конечно, удобнее наблюдаться в Омске, т.к. до Новосибирска мы едим 10 часов, а до Омска 4 часа.
От результата генетического анализа зависит дальнейшее лечение.
С 5 класса я училась на дому. Проживаю с родителями — они пенсионеры. Самостоятельно не передвигаюсь, поэтому не работаю. Получаю пенсию инвалида 3 группы. В этом месяце таблетки Иновелон (200 мг.) стали стоить 5 300 руб., а таблетки Сейзар (100 мг) 1 300 руб. (мне на месяц надо 2 упаковки). Прошу помощи в оплате генетического анализа.»