Егор Емельянов. Сбор закрыт!

Егор Емельянов
Егор Емельянов, 9 лет, Нижегородская область.

Диагноз: Симптоматическая эпилепсия. Грубая задержка психомоторного развития. Гипоксически — ишемическое поражение ЦНС. Поражение центрального отдела зрительного анализатора.Тетрапарез, псевдобульбарный синдром. Операция по рассечению мозолистого тела (колозетомия) 2014г., операция наложения трахеостомы 2018 г.

Требуется приобретение аспиратора вакуумного MedelaClario AC/DC

Cумма к сбору: 82 976 ₽

Пишет мама:
«Девять лет назад в нашей семье родился долгожданный и любимый сыночек Егор. Роды прошли своевременно на 39-40 неделе, без осложнений. Врачи поставили 8-9 б. по шк. Апгар, несмотря на то, что малыш, когда родился не сразу закричал. Выписали на четвертый день.
Через три месяца мы заметили, что ребенок до сих пор не удерживает головку, не следит за игрушками, а самое страшное — появились судороги у малыша, это меня насторожило, но детский невролог нашей поликлиники меня уверяла, он еще маленький, нервная система не сформировалась, у ребенка послеродовый стресс, со временем пройдет, но все же назначил УЗИ головного мозга, которое никакой патологии не выявило. Назначили массаж и электрофорез, от которого ребенок стал еще больше раздражительным, участились судороги, разряды в головном мозге доводили ребенка до крика и слез. Развитие малыша остановилось. Тогда мы серьезно заволновались и решили обратиться в платную клинику, где нам посоветовали срочно делать ЭЭГ, скорее всего это судорожный синдром. Нам предложили пройти обследование в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии.
09.11.10 г. Емельянов Егор был выписан из НИИ педиатрии и детской хирургии после проведенной диагностики с диагнозом: «Симптоматическая эпилепсия (Синдром Отахара, в последствии Синдром Веста), грубая задержка психомоторного развития. Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Поражение центрального отдела зрительного анализатора. Расходящееся вторичное альтернирующее косоглазие. Неврологом института было назначено медикаментозное лечение (введение противоэпилептического препарата «Сабрил»). Но состояние ребенка оставалось стабильным, самочувствие удовлетворительным. Так с 4 месяцев жизни Егор живет на таблетках. Продолжались судорожные приступы в виде вздрагиваний с замиранием и дальнейшим плачем ребенка. За сутки наблюдалось около 40 вздрагиваний. Психомоторное развитие ребенка стоит на месте. Наблюдались у лучших эпилептологов, но подбор препаратов не дал результата.
Тогда мы решаемся на поездку в Германию, эпилептический центр Фогтаройт на диагностику. Продав имущество, небольшой бизнес летим в Германию. На МРТ (высокоточном), которое проходило 2 часа, у нас обнаружили в головном мозге рубцы в затылочной области, следствие гипоксии, которые затронули часть, отвечающую за зрение. Также врач сказал, что мы не операбельны, разряды идут по всей голове, очаги не локализованы. Был снят диагноз российских врачей «Синдром Веста» и поставлен «Эпилепсия». Далее была предложена медикаментозная терапия и реабилитация, которую отрицали в России, как и прививки. Но благодаря поездке в Германию мы начали заниматься с малышом, как в домашних условиях (ЛФК, эрготерапия, сенсотерапия, ежедневные занятия в вертикализаторе) так и в реацентрах Европы. Благодаря оказанной материальной поддержки неравнодушных людей к нашей беде, Егор прошел реабилитационный курс в клинике Германии «Хелиос» и центре «Олинёк» в Польше,в клинике доктора Козявкина в Трускавце, Украина, после которых был достигнут хороший результат, а также проведена вакцинация. Но продолжаются ежедневные судороги, вызывающие боль и слезы малыша, приступы, которые не дают возможности развиваться и жить полноценной жизнью и что самое страшное для нас, родителей, видя все это, не знаешь, как помочь своему ребенку, как уменьшить боль и страдания, опускаются руки от такой беспомощности. Медикаментозное лечение не помогает, проведенный курс гормонотерапии, назначенный Доктором Дюлаком во Франции, дал небольшую ремиссию всего на месяц, пропито огромное количество лекарств и снова судороги. В 2013 году мы узнаем о клинике «Текнон» и Докторе (эпилептологе) Русси, прочитав информацию об этом центре и положительных отзывах многих родителей, которые благодарны этому Доктору, избавившему от болезненных судорог их малышей, мы принимаем решение, ехать на диагностику в Испанию. У Доктора Русси своя разработанная методика обследования, отличающаяся от стандартной, с помощью которой, а именно МЭГ (магнитная электроэнцефалограмма),возможно обнаружить местонахождение очага на такой глубине, которой недоступно стандартному МРТ. И снова обращаемся за помощью в сборе средств к жителям своего города, берем кредиты, т.к. продавать уже нечего. Поездка принесла положительный результат и надежду на избавление ребенка от эпилептических судорог.
В июне 2013 года, при очередном обследовании, у Егорки были выявлены два очага поражения головного мозга (оказалось, при родах было кровоизлияние в мозг, которое и отразилось на возникновении болезни), что позволяет нам надеяться на операционное решение проблемы. В настоящий момент удалось добиться максимальной локализации очагов поражения мозга, что сделало возможным проведение операции. Ребенку назначена операция по удалению одного из очагов, которая необходима для дальнейшей жизнедеятельности и развития малыша. Мы принимаем решение ехать на операцию. Снова обращаемся за помощью к посторонним людям небезразличным к чужому горю, сердечным, добрым и готовым прийти на помощь в нужную минуту. В сборе средств помогал весь мир, благодаря «Клубу добряков» была собрана необходимая сумма на операцию.
В мае 2014 г была проведена операция по рассечению мозолистого тела (колозетомия).Результат был виден уже через пару дней, Егора меньше беспокоили судороги, были менее болезненные, около 5 раз в день, раньше доходило до 50, ребенок не плакал, появилась улыбка, зрачки не бегали беспорядочно, а смотрели прямо перед собой, со временем стал удерживать голову на несколько минут, сидеть с поддержкой и без поддержки несколько секунд, активничать и радоваться жизни,2 года для нас обернулось безграничным и долгожданным счастьем.
В 2017 г. нам помог «Русфонд» с поездкой в Финляндию для изготовления индивидуального корсета в клинику «Ортон» ввиду сильнейшего сколиоза. Егору стало более комфортнее сидеть в коляске, чтобы не дать развиваться болезни дальше.
В 2016 году к огромному нашему сожалению, в один день и миг все изменилось, мир перевернулся. Ребенок заболел, поднялась температура, но как это бывает со многими детьми, посчитали врачи ОРВИ. Егор стал резко терять вес, перестал держать голову, перестал улыбаться, а также не произносил ни звука, отсутствовали эмоции, перестал самостоятельно переворачиваться, появился сильный тонус, стал просто неузнаваем, мы очень надеялись, что все это ненадолго и возвратится к нам наш славный, терпеливый, сильный и мужественный герой. Пролежав в больнице, проделав необходимые процедуры, увы, ничего не изменилось. Егор прикован к кровати, лежит без эмоций и практически без движений, в сильнейшем тонусе. За 2 года переболел 2 раза пневмонией, в 2018 г в мае снова оказались в с этим недугом, но уже с дыхательной недостаточностью, ребенок просто задыхался, ему не хватало кислорода. Пролежав месяц в реанимации с подачей кислорода и ИВЛ, также установленным зондом для получения питания через нос, нашего сыночка переводят в 1 городскую детскую больницу, где было принято решение об операции, наложения трахеостомы, для дальнейшей жизни ребенка, чтобы он мог самостоятельно дышать без поддержки аппаратов. Сделав операцию, пролежав в реанимации еще почти месяц, Егорушка переезжает в следующую больницу,его переводят в 17 паллиативную больницу еще на 3 недели для обучения нас родителей по уходу за ребенком с трахеостомой, после которого перевезен домой.
Сейчас находится под постоянным присмотром родственников в окружении медицинского оборудования, кислородный концентратор, аспиратор, постоянное измерение кислорода в крови и т.д.
Мы хотим обратиться «В клуб добряков» с просьбой о приобретении вакуумного аспиратора (отсоса) мокроты небольшого, переносного, легкого, с которым можно ходить на прогулку, взять в поездку в больницу, у нас есть стационарный, он громоздкий, тяжелый, не помещается в коляску и одному просто невозможно нести ребенка и аппарат. Но этот аппарат далеко недешевый, к сожалению, мы пытались приобрести своими силами в кредит, но банки нам отказывают, в связи нашей большой закредитованностью.
Ввиду таких обстоятельств, мы вынуждены снова и снова обращаться за помощью к посторонним людям, чтобы приобрести необходимое оборудование для жизни нашего ребенка по медицинским показаниям».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда