Пишет мама:
«В августе 2020 мой здоровый, активный, занимающийся спортом мальчик стал терять координацию, появилось слюнотечение, начал пришлепывать правой ногой. Диму госпитализировали в неврологическое отделение, где после многочисленных обследований врачи диагностировали тяжелое генетическое заболевание — гепатоцеребральную дистрофию — болезнь Вильсона-Коновалова, нарушение обмена меди. Болезнь развивалась молниеносно. Буквально за три недели Дима перестал ходить, говорить, самостоятельно есть и пить. Начались постоянные дистонические атаки, от которых судорогами буквально выкручивало мышцы рук, ног, лица. Боль была такой сильной, что ребенок не спал и постоянно кричал, обезболивающие препараты не помогали. Из-за это у Димы деформировалась (неестественно выгнулась) левая рука в локтевом суставе, появились множественные контрактуры (ограничение сгибания-разгибания) в других суставах, не закрывался рот, залегли нижние зубы. Врачи не давали никаких шансов на улучшение и сказали, что он не выживет.

Но мы не сдались. Диму перевели в реанимационное отделение Санкт-Петербургского педиатрического университета, подтвердили диагноз, подобрали терапию, поставили гастростому и трахеостому. После обкалывания диспортом дистонические атаки постепенно прекратились.

Благодаря усилиям врачей состояние удалось стабилизировать, и спустя четыре месяца нас выписали домой.

Врачи сказали, что случай Димы единичный, поэтому дальнейшие перспективы неизвестны, возможно будет сидеть в коляске. Главное- выводить медь из организма, соблюдать строгую диету с низким содержанием меди в продуктах. Нельзя есть любимую гречку, овсянку, рис, пшенку, свинину, курицу и многие другие продукты.

Постоянные занятия дома ЛФК, массаж, медевыводящая терапия, диета и витаминотерапия дали свои плоды. У Димы стали постепенно появляться и восстанавливаться мимика, рефлексы, двигательные навыки. В апреле 2021 убрали трахеостому, а через месяц и гастростому.

В июне нам удалось попасть на реабилитацию в ФГБУ ФНЦРИ им. Альбрехта, там Дима заново научился вставать на ноги и крутить педали на велотренажере. А самое главное- начал набирать вес и расти.

В сентябре Диме провели уникальную операцию — транспозицию мышц в области плечевого сустава. Это позволило вернуть локтевой сустав в правильное положение и дать ему сгибаться и разгибаться, уменьшился сколиоз.

С января Димка начал дистанционно учиться в школе и третью четверть закончил без троек. Сейчас он не без труда, но пытается частично обслуживать себя сам: может надеть футболку, штаны, носки, печатать текст на компьютере, пытается писать ручкой, собирать конструкторы.

Дима сам организовал свой день, у него все по расписанию: учеба, занятия ЛФК, массаж, занятия для мелкой моторики рук, артикуляционная гимнастика.

Он уже может сделать самостоятельно несколько шагов. Пока что сохраняется мышечная слабость, правая нога подворачивается в ступне, спастика, дистония, гиперкинезы, контрактуры рук и ног.

Мы не теряем надежды на полное восстановление Димки. Он всегда был жизнерадостным, веселым, позитивным парнем, да и сейчас с юмором относится к своему состоянию, всегда с улыбкой на лице, как раньше.

Наш лечащий врач-невролог говорит, что у Димы очень хорошая динамика восстановления, и он может вернуться к нормальной жизни, но необходима качественная реабилитация.

По отзывам в интернете мы нашли центр «Три сестры» и поняли, это то, что нужно Диме.

Сейчас в нашей семье работает только муж, я неотлучно нахожусь с Димой, поэтому оплатить самостоятельно реабилитацию нам просто не по силам.

Помогите нам, пожалуйста, пройти курс реабилитации в центре «Три сестры». Мы очень хотим, чтобы Дима вернулся к нормальной жизни!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты