Даша Шелепнева — Клуб добряков

Сбор закрыт

Даша Шелепнева

г. Торопец, Тверская обл., 11 лет
Диагноз – C71.8 Атипичная тератоид-рабдоидная опухоль левой височной доли, левого таламуса, М0-стадия. Состояние после удаления опухоли, химиолучевой терапии. Ремиссия с 2015 года. Прогрессия заболевания: множественное метастазирование по оболочкам спинного мозга и в вещество головного мозга (01.2020). Состояние после курса краниоспинального облучения (06.2020). Частичный эффект. Состояние после курса поддерживающей ПХТ (комбинация иринотекана, темозоламида и бевацизумаба). Продолжительная стабилизация болезни (2 года).

100%

Собрано 170 000 ₽

Требуется определение молекулярной группы опухоли - проведение ДНК-метилирования опухолевой ткани в НИИ в ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» Минздрава России, г. Москва

История

Пишет мама:
«Дочка заболела в январе 2014 года – появилась рвота, судороги. В больнице г. Дедовска выявлена опухоль левого полушария головного мозга. В Морозовской больнице в январе 2014 года проведена операция — удаление опухоли, по гистологии «Атипичная тератоид-рабдоидная опухоль (АТРО)». Затем в МДГКБ проводилась химиотерапия и лучевая терапия, лечение было завершено в апреле 2015 года, находилась в ремиссии. В июне 2018 года был диагностирован острый лимфобластный лейкоз, получала лечение в Морозовской больнице, также была достигнуты ремиссия. При очередном обследовании было обнаружено метастазирование в спинной мозг. В марте 2020 года проведена биопсия, подтверждено метастазирование АТРО. С апреля по июнь 2020 года получала лучевую терапию, метастазы в спинном мозге частично сократились. Затем проводилась полихимиотерапия в МДГКБ, лечение завершено осенью 2021 года. При обследовании сохраняются очаги накопления контрастного вещества в спинном мозге. Дочка находится на динамическом наблюдении в МДГКБ. В настоящий момент состояние стабильно, самостоятельно ходит, говорит, учится в школе (дистанционно), жалоб нет, боли не испытывает.
Врачами рекомендовано регулярное проведение МРТ, так как существует высокий риск прогрессирования заболевания, а также проведение ДНК-метилирования ткани опухоли. Данное исследование необходимо, чтобы определить прогноз заболевания и определить возможную тактику терапии при прогрессии. Оно может быть выполнено в Москве только в «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко». С учётом высокого риска рецидива заболевания, исследование необходимо сделать как можно скорее, пока болезнь не прогрессировала. Бесплатно данное исследование не проводится.
Даша очень общительная, коммуникабельная, больше всего любит рисовать и кататься на велосипеде. Учится хорошо, несмотря на то что большую часть учебного времени провела в больнице. Семья состоит из трех детей, мамы и папы. Основной доход лежит на маме, так как папа оформлен по уходу за ребенком-инвалидом.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа