Даниил Миллер. Сбор закрыт!

Даниил Миллер
Даниил Миллер, 5 мес., г. Октябрьский.

Диагноз: cиндром Пьера Робена.

Требуется операция в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора г. В. Гончакова (Москва)

Cумма к сбору: 188 500 ₽

Пишет мама:
«Наша семья самая обычная — мама, папа, дочка и сыночек. Дочери 2,5 года, ходит в детский сад, в младшую группу. Очень любит братика и старается с ним играть. Помогает маме ухаживать за ним. Сейчас временно дочку перестали водить в детский сад, так как приносит вирусы и Даниил сразу болеет.
Сыночку сейчас всего 5 месяцев, но он самый любознательный малыш, ему все интересно и хочется поскорее всему научиться. Уже старается ползать и все пробует на вкус.
В день рождения Даниила увезли в 10 часов вечера на машине скорой помощи из г. Октябрьского в г. Уфа в Республиканскую больницу, так как при рождении он захлебнулся околоплодными водами и началась пневмония. Поняв, с какими трудностями нам придется столкнуться, мы стали черпать информацию из интернета и от реальных людей. Поняли, что предстоит большая работа, но все исправимо. Однако требуются большие материальные затраты — вот к ним мы не были готовы.
У Данечки трудности с кормлением, сосанием, глотанием, дыханием и гулянием на улице. Так как есть расщелина неба, ему требуются специальные и дорогие приспособления для кормления. Нашему сыну тяжело дышать, издаёт хрюки и храпы, резко начинает плакать от нехватки воздуха. Даня постоянно испытывает трудности с употреблением пищи, при неправильном положении она начинает вытекать через нос, срыгивает пищу также через нос. Не может глотать — пищу заливаем понемногу в горло. У него обильное слюноотделение, постоянно намокает одежда, используем всевозможные слюнявчики, которые меняем каждые 10 минут. За 5 месяцев жизни переболели пневмонией, бронхитом, трижды ротовирусом, и несколько раз простудой, любой инфекцией быстро заражается. Сейчас развился дисбактериоз, даю пребиотики. Все это ухудшает нервную систему, при рождении не было патологий, однако сейчас развился тремор рук и сжимает ноги. Гулять подолгу он не может, ведь холодный воздух не может согреться через нос, потому что открыты носовые пазухи. Это может привести к бронхиту и отитам. Такой ребенок требует постоянного внимания, из-за срыгивания пища попадает в дыхательные пути и ребенок может задохнуться.
Все эти и другие трудности можно преодолеть, только если сделать вовремя операции на мягкое и твердое небо. В нашей республиканской больнице г. Уфы операции с такими заболеваниями делают, но очень поздно. Уранопластика делается в 2,5-3 года, а на твердое небо в 7 лет. А ведь ребенку нужно адаптироваться в обществе. Здоровые дети в 2,5 года уже полноценно разговаривают. Ну а если не сделать операцию, то у ребенка будет плохо с речью, что может привести к эмоционально-психологическому расстройству ребенка. Чтобы полностью социализироваться ребенку в обществе понадобятся не только операции, а длительное сопровождение логопеда и ортодонта (пластины, брекеты и тд).
Прочитав отзывы реальных людей, мы поняли, что данные сроки по операциям нам не подходят. Поэтому мы хотим оперироваться в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Гончакова, где все такие операции делают в кратчайшие сроки. Но Министерство здравоохранения не дает квоты на такие операции. А сумма операций нам непосильна.
До 10.10.2019г муж работал, обеспечивая всю семью, однако был сокращен, в связи с чем финансовая семейная ситуация резко ухудшилась. Сейчас муж состоит на учете в ЦЗН и берет подработки, также пенсия, однако хватает только на самые нужды и оплаты. Оплачиваем ипотеку. Я являюсь студенткой заочного отделения, сейчас нахожусь в декретном отпуске по уходу за самыми очаровательными малышами. И мы верим, что все у нас получится и ребенок адаптируется и ничем не будет отличаться от всех остальных».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда