Вова Няга. Сбор закрыт!

Вова Няга
Вова Няга, 3 года, г. Москва.

Диагноз: ДЦП, двойная демиплегия. эпилепсия симптоматическая мультифокальная (фармакорезистентность).

Требуется генетический анализ

Cумма к сбору: 35 000 ₽

Пишет мама:
«В нашей семье Владимир — первый и желанный ребенок.
18 ноября. ночью, на сроке 32 недели, началась родовая деятельность, которая длилась на протяжении 16,5 часов. Врачи не спешили принимать роды, уверяя нас, что с ребенком все в порядке. «Нужно подождать, ребенок недоношенный»- говорили они. Прокололи два укола гормона и в итоге сделали кесарево. Наш маленький боец запищал сам! Но дышать самостоятельно смог только через неделю, когда отключили аппарат искусственной вентиляции легких. Вовка родился совсем крошечным. с весом 1870г, рост 42 см. Через 7 дней из реанимации нас перевели на дохаживание в Морозовскую больницу. Мы надеялись, что самое худшее уже позади, но у Вовки оказалась тяжелая форма пневмонии 2-х сторон, образование кист в головном мозге, кислородное голодание. Не один катетер нам пришлось устанавливать под общим наркозом из-за показателей крови, которые все время подскакивали, начало падать зрение (ретинопатия недоношенных 2-3 стадии). Оперировали в 2-х месячном возрасте, на тот моменту нас уже было два наркоза. Тяжело вспоминать то, что нам стоило пережить, 2 месяца борьбы за жизнь. С весом 2 кг и непонятным неврологическим прогнозом на будущее нас отправили домой.
До 6 месяцев мы не реабилитировали нашего сыночка, запретили окулисты в связи с перенесенной операцией на глаза. Мы видели, что что-то не так с развитием, но мы запрещали себе думать о плохом. Наркозы, кислородное голодание, кровоизлияние- не прошли даром.
В 6 месяцев прозвучал вердикт врачей: «Диагноз ДЦП под вопросом». Вот тогда и начались наши скитания по больницам и борьба за здоровье нашего маленького. Но когда сыну исполнилось 7 месяцев на нашу семью обрушилось новое испытание.
Все произошло в Больнице 18 после недельного реабилитационного курса, только после ЭЭГ- мониторинга врачам стало понятно, что у Вовки эпиактивность. Видимых приступов как таковых на тот момент не было. В результате у Вовки начались ежедневные приступы эпилепсии. За 3 года мы не смогли победить эпилепсию, но мы стали искать иной способ реабилитации, который не усугубит наше состояние и даст шанс Вовке развиваться, пусть медленно, но верно. Шанс на дальнейшую жизнь без приступов и боли.
Мы начали заниматься по программе «Институт Достижения Человеческого Потенциала» (США). Правда, мы на начальном этапе, но уже у Вовки улучшилось понимание.
До настоящего времени мы успели пройти 9 курсов массажа, занятия Бобата, занимались суставной гимнастикой , Войта-терапией, с логопедом, посещали остеопата, проводили назначенное медикаментозное неврологическое лечение, ходим в бассейн на плавание с инструктором до сих пор.
В 3 года Вовка умеет: удерживает голову более менее уверенно, есть хорошая опора на ножки, эмоциональное отражение появилось- стал обижаться, отвечать улыбкой на похвалу. Очень любит слушать сказки и музыку из них, есть любимые. Благодаря занятиям в бассейне Вовка начал чувствовать и понимать свое тело!
Мы прикладываем все силы на то, чтобы наш ребенок поправился, Вовка очень помогает нам в этом, не смотря на все все пережитое, он не сдается, проявляет невероятное мужество и силу воли! Мы тоже не имеем права сдается !
Только движение вперед, наши, пусть маленькие, шажочки… За всем этим стоит огромный нелегкий труд нашего сыночка, нас- родителей, родных, друзей и специалистов. Сейчас нам рекомендовали сдать генетический анализ секвенирование экзома по эпилептической панели. Так как у ребенка фармакорезистентность, нужно исключить генетику».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда