Влад Бибаев. Сбор закрыт!

Влад Бибаев
Влад Бибаев, 9 лет, г. Владикавказ.

Диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия (ремиссия), ДЦП, атонически-астатическая форма, ЗПРР, множественные аномалии генома.

Требуется кресло-коляска для детей с ДЦП

Cумма к сбору: 163 200 ₽

Пишет мама:
«Ребенок родился в срок 42 недели, здоровый, по АПГАР 8-9 баллов. Выписали на 4 сутки, но были проблемы со мной и задержались в роддоме на 2 недели. Все было хорошо, ребенок развивался правильно, ел двойную норму, держал голову, интересовался игрушками, наблюдал за предметами.
В 3 мес. плановая прививка, две прививки сразу. На следующий день ребенок начал кашлять, кашляет долго, не понимая, причину начинаем его диагностировать, в итоге большая вилочковая железа, тимус 3 степени, ставит иммунолог и срочный мед.отвод от всех прививок! Но в 4 мес.ребенку становиться хуже, теряет все навыки, практически не спит, не идет на контакт, снижается аппетит. Врачи ничего сказать не могут, т.к. физически ребенок развивается хорошо (рост,вес). Местные неврологи ставят ЗПМР и начинают стимуляцию, но в 6 мес. ребенок вздрагивает и складывается при засыпании, ночью практически не спит, раскачивает постоянно головой. Врачи все списывают на колики.
До года никто внятного ответа дать не может, только методом «тыка» подбирают терапию. Когда ребенку исполняется 1 год, я решаю выехать в Москву. Когда я приехала к Московским врачам, сразу сделали видео-ЭЭГ мониторинг и выявили скрытую форму эпилепсии, московские врачи ругают меня, почему сразу в три месяца не сделали этот анализ, но мне никто не говорил и у нас в республики вообще нет эпилептологов и нужной аппаратуры.
У ребенка скрытая форма эпилепсии и у него была лишь готовность, но при не правильной стимуляции (кортексином) ему вызвали приступы. Его абсолютно нельзя было стимулировать и сделали хуже! Но в Москве тоже не могут подобрать нужные препараты, мы за 3 года объезжаем всю Россию, чтобы хотя бы поставить точный диагноз.
В Санкт-Петербурге в 1 г. 10 мес. подобрали гормональную терапию. Ремиссия в течении 1 года. Но ребенок все равно не развивается. В 2 г. 10 м. решаю вывести во Францию к Оливье Дюлак, он ставит детский аутизм, и просит, чтобы мы сделали анализ на сравнительную геномную гибридизацию CGH-array. В Москве делают, но пока это новый метод исследования, и мы делаем его за свой счет и результат только через 6 мес.
И только в 3 г 9 мес ставят диагноз: мутация ножки 18 гена, альтернирующая гемиплегия и аутизм. Борюсь за своего особенного ребенка и мечтаю хотя бы поставить его на ноги!
Срочно нужна специализированная коляска (прогулочная), ребенку нужно находиться на воздухе минимум по 3 часа в сутки. Я живу одна на съемной однокомнатной квартире с двумя сыновьями. Старший здоров, учится в школе в 4 классе. Бывший муж помогает как может финансово, а все остальное на мне, но нам с трудом хватает на основное. На пенсию ребенка приходиться покупать жизненно важные препараты для постоянного употребления. Эта коляска мне очень нужна, т.к приходиться во время прогулок одновременно закупать продукты и все остальное, что нужно для жизни, потому что мне ребенка не с кем оставить. А он уже большой, ему 7 лет, а он уже ростом 140 см, 25 кг.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда