История
Пишет мама.
«В 2018 году мы жили в городе Ташкенте. Вова занимался стрельбой и на тренировках стали появляться головокружения. После проведения обследования головного мозга выявили аномалию сосудов и поставили диагноз моямоя с правой стороны.
Обследовались в Республиканском специализированном центре хирургии РУз. Подтверждение диагноза получили в НМИЦ нейрохирургии им. академика Бурденко
В настоящее время состояние Вовы удовлетворительное, бывают головные боли. Из-за болезни нельзя заниматься спортом, кроме плавания.
Так как заболевание моямоя — это болезнь сосудов головного мозга, которые в любой момент могут закрыться, прогноз у врачей один — это может привести к инсульту. В любой момент.
Лечение — только операция, медикаментозного лечения этого заболевания нет.
За то время, что нам поставили диагноз, нами было изучено много информации в интернете, проведено много консультаций с врачами. В итоге мы узнали, что есть детская клиника KinderSpital в Цюрихе, которая лечит детей с таким заболеванием, имеет огромный опыт, более 10 лет.
Обследование состоит из нескольких частей. Обследование начинается с МРТ / МРА (магнитно-резонансная томография и магнитно-резонансная ангиография). Затем следует сканирование H215O-PET (позитронно-эмиссионная томография) для оценки кровотока и резервов перфузии. Чтобы иметь возможность планировать будущие хирургические вмешательства, необходимы также дополнительные неврологические, генетические исследования и исследования поведения и развития ребенка.
Откладывать на более поздний срок нельзя, так как никто не знает, как могут повести себя сосуды и сколько времени у них еще есть до инсульта.
После обследования будет назначена операция, после которой риск инсульта будет снижен с 95% до 5%.
Мы обращались в НМИЦ нейрохирургии им. академика Бурденко, нам посоветовали пока ничего не делать, ждать, пока не будет клинических симптомов (ишемические атаки или инсульт).
Володя учится в 7 классе МБОУ Лицей №4 (Коломна), увлекается программированием, компьютерными играми, из спорта ему разрешено заниматься плаванием. поэтому два раза в неделю плавает.
Наша семья состоит из 4 человек. Мама Райво Мария не работает, папа Силантьев Александр работает в ООО «ТуламашАгро», сын Володя (13 лет) и дочь Настя (2 года). В связи с тем, что единственный доход — папина работа, живем в съемной квартире, нам хватает на наши нужды, но счет, который выставила клиника, мы оплатить не можем. Прошу помочь нам чтобы мы смогли пройти обследование».