Витя Гуртяков. Сбор закрыт!

Витя Гуртяков
Витя Гуртяков, 7 лет, г. Томск.

Диагноз: эпилепсия симптоматическая, эпилептическая энцефалопатия, электрический эпилептический статус в фазу медленного сна (из синдрома Веста), фармакорезистентность.

Требуется приобретение лекарственного препарата Сабрил

Cумма к сбору: 155 000 ₽

Пишет мама:
«Витюша родился на 42й неделе беременности 53 см. и весом 3750 г., сразу закричал. Первый день прошел очень хорошо, Витя кушал и спал. На второй день утром нам поставили прививку от гепатита, и к вечеру ребенок стал очень вялый и совсем не кушал. На 3-й день после рождения у Вити начались приступы эпилепсии, их долго не могли купировать (10 дней на ИВЛ). В реанимации мы пробыли 10 дней, за это время нам взяли анализы на инфекции и все было отрицательно, сделали МРТ, оно тоже оказалось в полном порядке.
Выписали нас через месяц с диагнозом ишемически-гипоксическая энцефалопатия, травматического генеза, судорожный синдром, острый период. Дома Витя стал активнее, но не развивался. В 5 месяцев у нас начались инфантильные спазмы по 100 раз в день. Это было просто ужасное время, я постоянно плакала, не знала, как помочь сыну.
В 7 месяцев прокололи гормоны синактен-депо, и только гормон помог убрать приступы, но к сожалению, ненадолго. Прошел месяц, мы пошли на иглоукалывания, ребенок научился держать игрушки в руках, переворачиваться в разные стороны и держать опору на ногах.
В 10 месяцев у нас начались серийно дергаться глаза, как инфантильные спазмы. В 1 год прокололи 2 раз синактен-депо. В 1 год 2 мес. начались опять вздрагивания и ЭЭГ стало ухудшаться, мы начали пробовать разные противосудорожные, но ничего не помогало. В 1 год 11 месяцев у ребенка начались серии спазмов, и он очень сильно кричал. В 2 года 2 месяца было рекомендовано провести третий курс гормонотерапии, так как выбора совсем не было. Начали давать гидрокортизон, серии ушли на 2й день, через 5 месяцев мы начали его снижать и у ребенка опять появились серии. В 2 года 10 месяцев приступов стало намного меньше, но все равно они есть. Когда приступы купируются, ребенок хорошо развивается.
Три года мы усиленно занимались и пытались убрать приступы. Но к сожалению, к 6 годам ситуация с приступами совсем стала ужасной — Витя перестал спать вообще, приступы были круглосуточно. Врачи рекомендовали 4 курс гормонотерапии на 1.5 года, так как нужно было срочно спасать ребенка. 1.5 года на гормонотерапии были ужасные. Вите было очень тяжело, он очень сильно поправился.
Сейчас нам 7,5 лет,Витя хорошо сидит и играет с игрушками, ползает назад, стоит на коленях, многое понимает, очень весёлый и эмоциональный. Стоит за ручки, пытается ходить за ручки.
Все 7 лет мы усердно реабилитировали ребенка и из полностью лежачего ребенка мы сделали настоящего мальчика, который радуется жизни, хоть и сидит в коляске.
Несколько месяцев назад мы закончили курс гормонотерапии, а приступы, к сожалению, начали возвращаться и нам пришлось добавить много противосудорожных препаратов, чтоб хоть как-то помочь ребенку. Препараты очень дорогие, и они не зарегистрированы в России, и их приходиться покупать в интернет аптеках, но так как Вите помогают эти лекарства, их нужно принимать постоянно, так как они жизненно необходимы ему. Сейчас для Вити срочно необходимо приобрести препарат Сабрил».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда