Пишет мама:
«Впервые появление приступов в возрасте 4,5 мес. (август 2016 г.) С августа 2016 г. приступы возникали сериями по 2-3 приступа за серию, после приступа ребенок засыпал. В конце сентября 2016 года приступы стали длительнее, ребенок стал больше спать (в сутки до 18 часов). В этот же период ребенок постепенно перестал интересоваться окружающим миром, игрушками. Появились проблемы с моторным развитием. При госпитализации в РЦ «Огонек» приступы зафиксированы врачом неврологом, ребенок направлен на госпитализацию в неврологическое отделение МБУЗ ДГКБ № 8 cito. Проведено обследование с 26.10 – 16.11.2016 г., где был выставлен ДЗ Синдром Веста. Задержка моторного и психоречевого развития. Назначена противосудорожная терапия (депакин хроносфера 150 мг 2 р/д). На фоне приема конвулекса количество приступов значительно сократилось, в дальнейшем полностью купировались. С августа 2018 г. Ребенок начал самостоятельно ходить. Наблюдается неврологом и ортопедом по месту жительства. Инвалидность оформлена в 2016 года.
С ноября 2016 г. по настоящее время, проходим постоянно курсы реабилитации, консультации и обследования по программам ОМС и за свой счет. Постоянно работа с логопедами, курсами каждые 3 месяца зондовый массаж, массаж рук у логопеда (частные специалисты на платной основе); постоянно занятия с дефектологом. Каждые 6 месяцев делаем видео ЭЭГ мониторинг, ОАК, Уровень вальпроевой кислоты, УЗИ брюшной полости, печеночные пробы (перечень и объем обследований согласно, рекомендаций врача невролога и эпилептолога).
С 2018 г. посещает коррекционный детский сад № 398 г. Челябинск. Мной организованы постоянно занятия в домашних условия подвижные игры (мяч, пытаемся лазить по шведской стенке, батут и т.д., сюжетные игры: покорми куклу, найди и принеси игрушку, чтение сказок, прогулки, рисование, обучение навыкам самообслуживания).
В настоящее время Виктория ходит самостоятельно, немного есть неуверенность при ходьбе. Уверенно ходит на территории, которую знает, на неизвестной территории может запнуться и упасть. Уверенно держит кружку и пьет из нее, начала пытаться пить из бутылки; ложку и вилку держит самостоятельно и пытается использовать по назначению; хлеб держит и откусывает, самостоятельно может подойти к столу поесть сама виноград, печенье, взять кружку и попить. Горшок освоила, знает, что нужно делать, но не просится. Высаживаем постоянно. Словарный запас: фразы мама, баба, пойдем, много звуков, начала подражать животным. На непонятном языке говорит много с интонацией, поет на своем понятном ей языке, по мелодии можно иногда разобрать какую песню напевает. Может принести книжку и мне понятно, что нужно почитать. Садится за стол, и я пониманию, что нужно с ней позаниматься, предлагаю на выбор, что будем делать. Несогласие выражает криком. Может самостоятельно найти себе занятие. Понимает слово «нельзя». Понимает обращенную речь на бытовом уровне. Понимание показывает действием или глазами.
Ремиссия приступов с ноября 2016 г. невролог у которого наблюдаемся в г. Челябинске, дозу депакина хроносферы (вальпроевая кислота) не повышает, уходим на терапевтическую дозу. На ЭЭГ эпи активность не регистрируется, нейронные связи созревают, ребенок стал развиваться. Прогнозы врачей — время, и продолжать реабилитироваться и обучаться, что я, как мама, делаю постоянно, чтобы максимально научить Викторию в дальнейшем, жить и обслуживать себя самостоятельно и улучшить тем самым качество жизни.
Клиники и институты для лечения детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, диагностикой и лечением эпилепсии, задержки психомоторного и речевого развития в г. Москва обладают более современным оборудованием и методиками лечения данных заболеваний, что на данной стадии развития Виктории просто необходимо. Врачи в г. Челябинске квалифицированные, но из-за недостаточного финансирования те или иные технологии в г. Челябинске не доступны, поэтому и возникла данная необходимость. Медлить в нашей ситуации нет возможности, так как стадии развития головного мозга имеют свои временные особенности и освоения навыков требуют постоянной корректировки. В связи с уходом на терапевтическую дозу депакина хроносфера, также требуется более детальное, адекватное обследование эпилепсии, в том числе видео ЭЭГ, мониторинг более качественный и глубокий для оценки состояния клеток головного мозга и эпи активности. А также коллегиальное заключение нескольких специалистов в этой области. Отмена противосудорожных препаратов процесс длительный и серьезный, нельзя не спешить, не медлить. Главное правило — не навредить.
Неврологическую клинику центр эпилепсии РФ г. Москва нам рекомендует лечащий врач заведующая неврологическим отделением №5 ФГБУ «Российский реабилитационный центр «Детство» Минздрава России г. Москва Абрамова Кира Александровна, у которой мы также наблюдаемся. Лечащий врач невролог МАУЗ Детская клиническая больница № 8 г. Челябинска Сигалов Даниил Олегович, тоже рекомендует пройти дополнительное обследование перед отменой препарата (он диагностировал приступы в 2016, у него проходим лечение и наблюдаемся в настоящее время).
После прохождения обследования ожидаю рекомендации на дальнейшее лечение моей дочери Виктории, потому что при эпи очень много процедур, методик были не доступны для восстановления здоровья Виктории и тем самым приблизить ее к улучшению качества жизни. Детальное обследование эпилепсии и хорошая реабилитация, залог положительной динамики в развитии Виктории, ведь эпилепсия — процесс не предсказуемый, но контролируемый, и поэтому очень важно быть под контролем квалифицированных специалистов.
Наша семья — это я и моя дочь Виктория, так сложилось. Семья не полная, но очень счастливая. Семья признана малоимущей. Доход семьи не большой, но все необходимое для жизни и развития Виктории есть.
Будем очень признательны и благодарны, если нам будет оказана помощь.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты