Вероника Немцова. Сбор закрыт!

Вероника Немцова
Вероника Немцова, 3 года, г. Липецк.

Диагноз: Органическое поражение ЦНС; симптоматическая мультифокальная эпилепсия; грубая задержка психомоторного развития; носитель гастростомы, трахеостомы.

Планируется приобретение расходных материалов для поддержания жизни паллиативному ребенку и обслуживание гастростомы и трахеостомы, а также приобретение лекарства Сабрил.

Cумма к сбору: 370 420 ₽

Пишет мама:
«Наша дочь Немцова Вероника 20.12.2016 родилась от нормальной беременности в положенный срок, весом 2840, рост 51 см. При рождении поставили порок сердца. В последующем в 11 месяцев ее прооперировали, закрыли ОАП. Сейчас по сердцу все удовлетворительно.
Ровно в 3 месяца у Вероники примерно в 12.00 часов дня случился 1й приступ Эпилепсии, через 15 минут 2й, увезли на скорой в больницу. 3 месяца пытались подобрать лекарства, но все не удачно. В связи с приступами была постоянная аспирация в лёгкие, и на протяжении почти всех 3х лет мы провели в стенах больницы и реанимации.
24 октября 2018 года поставлена трахеостома и наша дочь так сама и не задышала, она находиться под постоянной подачей кислорода; 7 мая 2019 года поставлена гастрастома. По приступам ситуация совсем плачевная. Мы каждый день находимся на грани жизни и смерти. Постоянно в голове задышит или нет. Приступы выглядят так: останавливается дыхание до 7 минут, сначала она синеет, а потом становиться совсем черная. Во время приступа происходит опорожнение и рвота. Видно, что идет сильный спазм, открывает ротик и выделяются очень вязкие слюни. Иногда ее во время приступа начинает сильно тянуть и корёжить. Такие приступы случаются до 14 в сутки.
Реланиум мы не используем так как он очень плохо влияет на нее. Очень сильно снижается сатурация и в течении 5-6 часов не поднимается даже с подачей кислорода. Обильно выделяется мокрота, что она захлебывается. И 3 суток она как овощ. Поэтому мы используем клизмы диазипама, раньше 5 мг, сейчас 10. Так как приступы стали жёстче, сильнее и длиннее. Мелкие приступы в виде замирания и закатывания глаз вверх идут постоянно в течении суток, я их не считаю, но точно больше 100.
На данный момент мы принимаем 3 препарата: сабрил 500мг ( по 1000мг * 2 раза в день, т.е 4 таблетки) трилептал 150 мг ( по 225 мг * 2 раза в сутки, т.е 3 таблетки, ) и леветинол (кеппра) 4мл* 2 раза в strah-veronika.jpg
Сейчас Веронике 3 года. На протяжении трех лет было перепробовано очень много противоэпилептических препаратов. Но, к большому сожалению, у Вероники фармакоризистентная форма эпилепсии, которая не поддается медикаментозному лечению. В 9 месяцев был введен Сабрил (Вигабатрин), препарат, который в РФ не зарегистрирован. Соответственно получить его из перечня бесплатных препаратов невозможно. И чтобы его завозили на территорию РФ необходим федеральный протокол консилиума врачей. Дозировка данного препарата постоянно увеличивалась и сейчас она составляет 4 таблетки в сутки (1000мг * 2 раза в сутки). Как и другие препараты, мы 2 раза пытались в больнице его постепенно выводить, но Вероника после 2-3 дней уменьшения дозировки начинает реагировать. Появляется мелкий триммер рук и ног, головы и глаз; увеличиваются приступы. Поэтому по рекомендациям врачей идет возвращение дозировки. И это один из препаратов который нам жизненно необходим. Два года мы своими силами приобретаем Сабрил в одной и той же аптеке, которая по нашему протоколу завозит Веронике препарат, произведенный для евростран.
В феврале этого года из-за неправильного заполнения протокола, нам пришел отказ в ввозе Сабрила. Из-за высокой стоимости Сабрила, мы не в состоянии его иметь с запасом. Так получилось, что лекарства у нас было на 15 дней, мы купили упаковку Сабрила в другом месте, произведённого для Польши. В нашем случае даже смена страны, для которой он произведен, сыграл худшую сторону. Через три дня ввода этого Сабрила начались статусные приступы. Каждые 30-40 минут шли приступы с остановкой дыхания, при которых Вероника не могла сделать вдох. Приходилось откачивать ее мешком амбу и подключать ИВЛ. В сутки приходилось делать по 2 клизмы диазипама. Экстренно пришлось искать Сабрил, который мы ранее принимали. После того как мы его стали принимать постепенно приступы стали ослабевать. Эта ситуация еще раз показала, что Сабрил (Вигабатрин) жизненно необходим нашей девочке. Мы просим Вас помочь нам в приоретении Сабрила, так как наша семья уже не в состоянии, а отмена его может повлечь летальный исход С уважением семья Немцовых.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда