Вера Семакова. Сбор закрыт!

Вера Семакова
Вера Семакова, 3 года, г.Вологда.

Диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия, шунтозависимая гидроцефалия, спастическая диплегия

Требуется комплексное обследование эпилепсии и подбор лечения в Hospital Universitari General de Catalunya (Испания).

Cумма к сбору: 797 000 ₽

Когда мама забеременела Верой, эмбрион присоединился в рудиментарном роге матки (аномалия развития матки). Места в нём не хватало, и беременность протекала с угрозой. Из-за угрозы разрыва рудиментарного рога Верочка родилась глубоко недоношенной на сроке беременности 29 недель. Экстренное кесарево сечение. То, что удалось доходить беременность до такого срока, и что Вера родилась живой – уже чудо. Случай уникальный.
Вес при рождении 1020 грамм, рост 34см, 6/7 баллов по шкале АПГАР. Синдром задержки развития плода 1 степени.
Состояние было тяжелое с рождения, потребовалась искусственная вентиляция легких. Тут же случились внутрижелудочковые кровоизлияния II и III степени. Неоднократно проводилась гемотрансфузия (переливание крови) по поводу анемии тяжелой степени. На ИВЛ ребенок был 2 месяца. Выхаживали в кувезе: кормили через зонд, постоянно кололи различные антибиотики. Началась гидроцефлия и череда операций.

Маленькая Вера перенесла уже более 20 наркозов: во время операций, КТ, МРТ.
Сейчас Вера умеет сидеть с поддержкой и без поддержки – недолго, переворачиваться со спины на живот и обратно, хлопать в ладоши, держать ложку, карандаш, листать книгу, играть двумя руками в разные игры, дуть в дудочку, задувать пламя свечи, делать “чмок” губами, говорит некоторые слова.
Педагоги оценивают умственное развитие Веры примерно на возраст 2 года.
В марте 2017 года в возрасте двух лет у Веры началась эпилепсия. Всего было 12 приступов, и 10 из них были генерализованными: с полной потерей сознания, больше половины из них были с многократной рвотой. Вера из приступа сама не выходит, переходит в «эпилептический статус».
Пишет мама:
«Эпилептологи дают нам срок на купирование приступа всего 3-5 минут. Иначе слишком тяжелые последствия для мозга и организма ребенка. Внутримышечный укол действует крайне медленно и неэффективно. Быстро вывести из приступа может только внутривенный укол. Но мы живем в поселке: скорая помощь из города едет долго и фельдшеры не рискуют ставить диазепам в вену такому маленькому ребенку, большинство боятся. Поэтому каждый приступ приходится купировать дома самим диазепамом в микроклизмах. В России данная форма препарата не продаётся, приходится за большие деньги заказывать за рубежом».
После каждого приступа Вера долго восстанавливается: от 3 до 5 суток. Ей тяжело кушать и пить. Она откатывается назад в развитии, перестает говорить, тело становится, как тряпочка.
В апреле 2018 ситуация с приступами усугубилась. Случился тяжелый приступ с последующим параличом Тодда. У Веры частично парализовало правую сторону тела на несколько часов.
После начала приступов эпилепсии у Веры нет больших достижений в крупно-моторном развитии, замедлилось и умственное. Препараты загружают мозг девочки, ей почти постоянно хочется спать, и она спит в сутки минимум 14 часов.
Дальнейшее развитие Веры невозможно без купирования приступов, без отмены таких сильнодействующих препаратов.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

Билеты

реквизиты фонда