Сбор закрыт
Варя Колышкина
100%
Собрано 90 000 ₽
История
Пишет мама:
«Варя родилась глухой. В роддоме сказали, что всё в порядке. Аудиометрию не проводили, так как аппарат был в роддоме сломан. Но мы наблюдали за развитием, реакцией на погремушки. И в итоге наши подозрения с мужем подтвердились. В возрасте 4,5 месяцев поставили диагноз «двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 ст.» — глухота. Приобрели слуховые аппараты, но они совсем не помогали при такой большой потере слуха. Никаких реакций и вокализаций не было при их ношении.
После длительных обследований и сборов документов, ожидания квоты, Варе в возрасте 1 г 3 мес провели первую операцию по установке кохлеарной системы на правое ухо. А через месяц подключили снаружи её первый речевой процессор и начался долгий путь реабилитаций в море звуков и речи! Операция была в Санкт-Петербурге в марте 2016 года в СПб Лор НИИ по ОМС.
Мы ездили на реабилитации как в государственные клиники по ОМС (СПб Лор НИИ, ЧОКБ — Челябинская областная больница, Центр для детей с нарушением слуха — в г. Троицк, Ватутинки, Москва, НМИЦО ФМБА в Москве), так и в платные частные центры на интенсивные курсы (Тоша и Ко, Логопед-Профи), и конечно же, ежедневно занимались самостоятельно дома по рекомендациям специалистов. После платных центров положительные результаты были эффективнее, быстрее появлялись новые слова в пассиве, звукоподражания, слуховое ориентирование. Но и в государственных клиниках мы брали всё необходимое для скорейшей реабилитации и социализации ребёнка. Очень нравились неврологи, аудиологи.
В возрасте 2 г 11 мес Варе сделали вторую операцию на левое ухо в ЧОКБ, приезжал наш хирург из Санкт-Петербурга, он же и оперировал. Через месяц после заживления шва и спада отёка подключили другой новый процессор на левое ухо. Так встала задача перед нами быстрее научить Варю воспринимать и слышать звуки и речь левым ухом и догнать первое ухо в развитии. Локализация звука с двумя ушами стала очевидной, Варя сразу поворачивалась туда, откуда шёл источник звука.
В два с половиной года Варя пошла сначала в корреционный детский сад, затем через год в обычный. Там её активный и пассивный словари гораздо быстрее набирали обороты. Конечно, это были сначала слушания, потом звукоподражания, затем контуры фраз, далее фразы из двух слов…Так мы пришли к тому, что Варя в 2022 году пошла в первый класс обычной школы. Но мы до сих пор продолжаем заниматься с сурдопедагогами, нейропсихологами и периодически поправляем настройки речевых процессоров.
Варя успешно закончила третий класс в школе. За 9 лет электронного слуха были две замены речевых процессоров (государство их меняет каждые пять лет, так как они имеют свойство изнашиваться).
На реабилиациях по ОМС очень мало занятий и, как правило, короткие по продолжительности, от 10 до 20 минут. К примеру за 2 недели госпитализации могут дать по 4-5 занятий с логопедом и сурдопедагогом. Поэтому прогресс в развитии достигается медленнее.
В «Тоше и Ко» мы занимаемся уже давно и регулярно, нам очень нравится, что у них плотное расписание, у Вари всегда новые умелки после курса реабилитации. Всегда новые задания для родителя, как главного домашнего педагога.
В центре работает команда педагогов: логопеды, сурдопедагоги, нейропсихологи, сенсорная интеграция и настройки. Варе уже 10 лет, но у неё еще остаются проблемы со звуком Р, слуховым восприятием, пониманием словаря, фразеологизмов, текста. Не хватает концентрации внимания и выполнения многозадачной инструкции. Это очень важно для учёбы в школе. Расслабляться рано, пока мозг пластичен — нужно вкладываться в развитие.
Впереди летние каникулы, и мы хотели бы пройти очередной курс реабилитации, не пропуская школьные уроки. Варе самой очень нравится учиться и поэтому с интересом осваивает занятия. Нам очень нужна помощь нейропсихолога и сурдопедагога.
Варя жизнерадостная, добрая, спокойная девочка. Очень легко знакомится с ребятами. Любит учиться. Обожает читать, постоянно посещает библиотеку, а домашние книги перечитаны уже по несколько раз. Любит плавать, вода — это её стихия. Посещала секцию бадминтона, но из-за расписания пришлось отказаться. Уже есть один золотой значок ГТО. В школе посещает бесплатные кружки по пению, рисованию. В этом учебном году начали заниматься платно в кружке по английскому языку. А месяца два назад Варя проявила интерес к приложению Дуолинго и самостоятельно проходит освоение английского языка в нём. Недавно по её желанию мы попробовали взять занятия в онлайн IT-школе, учится осваивать цифровое пространство.
Мы с супругом разошлись в 2020 году. И дочь я воспитываю одна. Официальной работы у меня нет. Везде езжу и сопровождаю дочь. Сейчас она подросла, стала более самостоятельной. Алименты уходят ровно на аренду квартиры. Отец с Варей не общается уже почти 4 года. Помощников в городе нет. Прошу помочь в оплате реабилитации для дочки».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва