Пишет мама:
«Мы обычная семья из маленького провинциального посёлка Оренбургской области, с сентября 2024 г. переехали в г. Челябинск для качественной реабилитации сына.
Беременность протекала хорошо, роды были самостоятельные и в срок. Спустя месяц раздался звонок из поликлиники и нас с малышом вызвали на приём. Врач сказал, что на основании скрининга, который сделали в роддоме, у вашего ребёнка СМА, нужен специальный укол. С этого момента наша жизнь перевернулась на 180 градусов. Мы прошли всю бумажную бюрократию, и спустя 3,5 месяца нам поставили укол Золгенсма.
На вопрос врачам, что же делать дальше, нам ответили, всё, что можно было сделать, уже сделано, теперь нужны только реабилитации, чтобы восстанавливать все утраченные навыки.
В 1 год мы с разрешения врачей начали наши реабилитации. В первый раз мы поехали по совету знакомых в реабилитационный центр «Сакура» в мае 2023 года, после этого через неделю ребёнок сел самостоятельно. Затем в сентябре после курса сын пополз на четвереньках.  В октябре летали на реабилитацию в центр «Мелиссена» г. Москва, отрабатывали следующий этап – высокие колени. В 2024 г. после очередных реабилитаций сын встал у опоры на ноги.
Состояние на сегодня: самостоятельно сидит, ползает на четвереньках, встает у опоры на высокие колени. Пока трудно стоять у опоры на ногах, садится из положения лежа. Кушает с помощью близких, т. к. ему тяжело поднимать высоко руки. Интеллектуально ребенок сохранен, но речь слабая, непонятная для окружающих.
Навыки у детей с диагнозом СМА не появляются сами собой, над этим нужно работать ежедневно, прилагая много усилий. Если не давать вовремя правильной физической нагрузки со специалистами, то может произойти откат и весь пройденный путь будет зря.
Мы вынуждены ездить в реабилитационные центры каждые 2–3 месяца. Иван пока не посещает детский сад, т.к. все силы и свободное время брошены на прохождение реабилитаций. Но в 2025 году он обязательно появится в жизни ребенка, т.к. социализацию никто не отменял. Сынок очень любит играть в маленькие железные машинки, у него их уже целая коллекция, особенно нравятся машинки со спецсигналами. Также ему очень интересно собирать крупные пазлы с животными.
Огромная просьба помочь нам в оплате реабилитации для Вани, мы очень хотим поехать в центр «Сакура», закрепить все приобретенные навыки и отрабатывать опору на ноги и стояние возле опоры. Помогите нам, пожалуйста. По ОМС в данный РЦ не попасть, к сожалению».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа