Ваня Смирнов. Сбор закрыт!

Ваня Смирнов
Ваня Смирнов, 2 года, Вологодская область, с. Устье.

Диагноз: Симптоматический вариант синдрома Веста, спастический тетрапарез, ЧАЗН, ЗПМР, гипотрофия.

Требуется курс реабилитации в РЦ «Развитие без барьеров» (г. Санкт-Петербург)

Cумма к сбору: 76 900 ₽

Пишет мама:
«Ванюшка родился в положенный срок, беременность протекала на «отлично», но по халатности врачей (как говорят, не в том месте, не в то время) Вологодского областного роддома наш мальчик родился без дыхания и сознания. Наш мальчик не закричал, как все дети. Дальше, как в страшном кино: ИВЛ, судороги, реанимация, ребенок почти в коме, кормление через зонд, отсутствие глотания… Врачи намекали, что нужно его оставить, что будет овощем. Но как? Это же наша кровиночка.
Затем мы с Ванюшкой провели 2 месяца на патологии новорожденных детей, где он научился с трудом глотать, но сосать увы нет. Оттуда нас выписали в тяжелом состоянии,на зондовом кормлении, не рассказав, а как выглядят у младенцев судороги. И только в 4 месяца, когда его состояние очень вызвало подозрение, мы экстренно поехали на неврологию. Там диагностировали эпилепсию, но точного диагноза не поставили. Лечение подобрать не смогли, в Питер берут, но только на реабилитацию ДЦП и то осенью (при условии, что будет квота). Пришлось ехать за свой счет к специалистам в Санкт-Петербург, где нам поставили ужасный диагноз: тяжелую форму эпилепсии-синдром Веста, а самое интересное, что это видно было уже по результатам обследования в отделении неврологии в Вологде.
Сейчас наблюдаемся мы у эпилептолога-невролога в Санкт-Петербурге платно, т.к. по месту жительства не смогли помочь с лечением эпилепсии. Лечение в гос. учреждении проходили в 4 месяца, где не смогли должным образом помочь. С 7 месяцев проходим регулярно реабилитации (ЛФК и логопед). Начинали с РЦ «Первый шаг» (Санкт-Петербург), посещали регулярно, каждые 2-3 месяца, затем вылезла эпиактивность, изменили тактику, стали использовать более мягкие методы ABM и BDA. На этих занятия получаем программу для занятий дома и в течение определённого времени выполняем, прошли 3 этапа.
Дома день расписан. в первой половине дня ЛФК, гимнастика, после обеда 1.5 часа занятия по BDA, занятия по карточкам Домана, изучение окружающего мира, цвета формы, цифры. Читаем книжки, рисуем, лепим, развиваем мелкую и крупную моторику, занимаемся звукоподражанием, даётся время и для самостоятельных занятий. Любит мультики посмотреть, любит, когда с ним занимаются гимнастикой мягко, читают книжки, играют. С курсов много берём информации и применяем дома, специалисты всегда на связи, помогают, что очень удобно. Помимо реабилитации за пределами своего места жительства, проходим и в своём областном центре по мере возможности, массаж, войта-терапию.
Центр выбирали по отзывам знакомых, интересует негрубое ЛФК плюс занятия по сенсорной интеграции, чтобы было в одном центре. Ожидания от реабилитации: укрепление мышц спины шеи, лучший контроль головы, формирование новых навыков.
В настоящее время ребёнок пытается контролировать и удерживать голову, перемещается по квартире, ползая на спине, целенаправленно к игрушками или родителям, улыбается, интересуется игрушками книжками, может ручкой показать на предмет, про который спрашиваешь при занятиях на карточках. Говорит «нет», если что-то не хочет. Повторяет гласные звуки, произносит несколько слогов, ручками тянется и берет заинтересовавшую игрушку. Благодаря всем занятиям он стал более подвижный, эмоциональный, как сказал невролог последний раз: ребёнок психически устойчив».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда