Пишет мама:
«Ваня родился в срок, абсолютно здоровым мальчишкой, развивался по возрасту. 15 августа 2016 года Ваня заболел, резко поднялась температура 40, приехала скорая. Сказали: «Горло красное, наблюдайте», сделали укол и уехали.
На следующее утро я понимаю, что уже что-то не так, беру Ванюшу и бегом в больницу, через 2 минуты приехал реанимобиль и нас увезли в реанимацию.
Плохо помню первые трое суток в детской реанимации, нас не пускали к ребенку, врачи не могли поставить диагноз, то ребёнку было хуже, то лучше. На третьи сутки мы с мужем поняли, что надо ехать в Москву и как можно скорее.
Врачи Подольска не могли сказать точный диагноз, с которым мы должны были увезти сына в Москву. На четвёртые сутки нам выдали диагноз: гнойный менингоэнцефалит смешанной этиологии. Начался отек мозга. По приезду в 2 КИБ и нам сказали, что наш сын в коме, состояние крайне тяжёлое.
11 суток комы, на 14 сутки санировали ликвор, параллельно у Вани началась пневмония. Бедный сынок выкарабкивался, но дышать сам так и не смог после отключения ИВЛ. Доктор сказал нам, что он своё дело сделал, и Ваню надо отправлять в детскую больницу, чтобы его лечили детские врачи.
И вот опять реанимобиль, но меня уже не пускали к Ване, провожали с мужем сына до машины скорой помощи и самостоятельно ехали за Ваней в больницу. Уже на 8 сутки нахождения в больнице сыночек смог самостоятельно задышать, на 28 сутки с реанимации нас перевели с ним в палату. Не передать словами мое состояние, когда он посмотрел на меня и улыбнулся.
Прогнозы врачей были неутешительные, большое повреждение мозга. «Ваш ребенок никогда не сможет самостоятельно сидеть, стоять, ходить и жевать. Он у вас как хрустальная ваза, сидите дома» — были слова врачей.
Мы начали ездить на Войта Терапию, Ваня начал  восстанавливаться, но как-то очень медленно.
Наступил Новый 2017 год, и вся наша семья загадывала одно – главное, чтобы Ванюша поскорее окреп и восстановился. Через 5 дней у него начинается странное поведение, закатывание глаз, мы срочно едем на прием к неврологу, где Ване ставят предварительно эпилепсию. Нас направили на ЭЭГ, где поставили диагноз мультифокальная эпилепсия. Тут мир перед глазами рухнул в очередной раз.
Я жаловалась врачам, что, сыночек не реагирует на громкие звуки, не всегда отзывается, а эпилептолог сразу сказал, что нам срочно надо обследовать уши. Там же в НИИ педиатрии нам выдали заключение, что аудиограмму мы не прошли. За 10 дней до года сыночка мы узнали, что он абсолютно глухой, оказывается, что после менингита ушная улитка просто костенеет. Мы сделали КТ и нам сказали, что на левом ушке уже облитерация завершилась. Можно успеть поставить кохлеарный имплант на правое.
Мы с мужем решили, что будем делать операцию, ребёнок должен слышать. Развивать мозг без слуха невозможно.
7 марта 2017 года Ивана забрали на сложную операцию длиною в 3 часа, хирурги сделали невозможное и установили имплант. Эпиприступы мы смогли купировать безумно дорогими таблетками, мозг начал оживать. Иван начал потихоньку приходить к жизни, 10 апреля 2017 года он получил процессор и ворвался в мир звуков.
Мы начали активную работу с реабилитологом, чтобы Ванюша смог научиться сидеть и держать спину и стоять.
В интернете я нашла информацию о реабилитационном центре «Тоша и Ко», который единственный в стране по комплексной помощи и реабилитации детей после кохлеарной имплантации, и мы начали ездить во Фрязино,занятия с профессиональными логопедами, сурдопедагогами, дефектологами начинали давать плоды, и Ванюша начал учиться распознавать звуки и понимать их происхождение.
Эпилепсия не отступала, чем больше мы прибавляли нагрузку, тем сильнее она провоцировала приступы, и каждый приступ начинал давать откат во всех накопленных умениях Ивана.
В начале 2018 года в Москву приехал знаменитый француз нейро-педиатр и мы чудом попали к нему на консультацию, он был в шоке от увиденного МРТ, помимо повреждения мозга у Вани был инсульт во время комы, он в срочном порядке настаивал на введении гормональной терапии на высоких дозах. Даже не думая, я согласилась на курс гормонов, начала искать, где купить в больших количествах этот препарат, который необходимо было закупить на несколько лет вперед.
Гормонотерапия проходила сложно, Ваня практически быстро набрал в весе,  поднималось давление и мы прекратили все виды реабилитаций, чтобы мозгу и сердцу не давать сильную нагрузку. Избегали больших скоплений людей из-за пониженного иммунитета, оставили только занятия с сурдопедагогом на дому, поскольку слухоречевое развитие — это самое главное, чтобы мозг постоянно тренировался и учился слышать все новое и новое.
Практически сразу наступила ремиссия, и началось активное развитие, Ваня начинает передвигаться на коленках, правая парезная рука понемногу начинает его слушаться, ноги окрепли и спустя год он начал самостоятельно вставать на ножки. Но тут случилось самое страшное – под тяжелым весом тазобедренные суставы не выдержали и начались подвывихи, головки тазобедренных суставов от нагрузки стерлись, так Ваня приобрел новые диагнозы.
К концу 2019 года он начал самостоятельно непродолжительно перемещаться на ногах, получив запрет ортопеда на постоянное самостоятельное передвижение и постоянную реабилитацию.
С начала 2020 года мы активно начали вливаться в реабилитацию, начали активно ходить с Ваней в бассейн, занятия с тренером вносят не только положительную динамику в тазобедренных суставах на рентгене, но и в умение Вани самостоятельно плавать и нырять. Занимались со специалистами по ЛФК, логопедом, сурдопедагогом, психологом, Ваня делал большие успехи.
Мы начали ездить в Крым в санатории на восстановительное лечение, положительные эмоции, грамотный подход специалистов и у сына появилось новое слово – «море»!
В конце 2020 года мы выиграли в розыгрыше у Клуба добряков оплату реабилитации, и поехали в центр «Тоша и КО», тут начался новый путь Ивана к речи. Каждый день, шаг за шагом, Ваня прибавлял знаний в копилку слов и звуков, реабилитация осложнялась нестабильностью головного мозга по эпи-активности, но самое главное, что мозг сохранен и поддается обучению.
Сейчас Ване уже 8 лет, он сообразительный, красивый, улыбчивый, добрый мальчишка, который прошел такой длинный и тяжелый путь к восстановлению здоровья, реабилитации слуха и продвижению к речи.
Центр реабилитации «Тоша и КО» — наш второй дом на протяжении многих лет. Подобных центров нет в России, а бесплатные занятия не приносят таких успехов и продвижений в реабилитации. Очень просим вас помочь в оплате реабилитации Ване, по рекомендации педагогов центра она ему необходима на постоянной основе раз в 3 месяца, длительностью две недели. Это идеальный график реабилитации, для усвоения знаний, полученных грамотной командой специалистов, и укрепления материала со специалистами, с которыми мы занимаемся дома. По ОМС в данном РЦ получить помощь невозможно.
К большому сожалению, папа Вани с нами не живет, не смог принять особенного ребенка, мы находимся в стадии развода. Мы живем с Ваней вдвоем. Папа иногда приходит, гуляет с Ваней, частично помогает с продуктами и лекарствами, не принимая активного участия в жизни ребенка. Самостоятельно я не в силах оплачивать постоянную реабилитацию, посещение врачей и покупку дорогостоящих противоэпилептических лекарств, так как я постоянно нахожусь с Ваней, не имея возможности работать».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

Счет на оплату

Подтверждение оплаты