Пишет мама:
«Ванечка — второй ребенок в семье. О пороке сердца у малыша мы узнали совершенно случайно, на 34 недели беременности, когда я решила прийти на дополнительное ультразвуковое исследование плода. На него меня направили в связи с недостаточным шевелением малыша. Так был установлен диагноз: множественные пороки развития сердца, и неутешительный вердикт врача кардиохирурга на следующий день.
Я старалась не плакать и приняла это потрясение, как есть, но с надеждой на лучшее.
Ванечка родился в срок, но весь синий. Зато закричал сразу и звонко-звонко. Тогда я точно поняла, что сыночек будет жить вопреки всем прогнозам врачей.
Первую неделю в роддоме Иван находился в отделении патологии новорожденных под тщательным присмотром врачей и медперсонала. После нас перевели на обследование в кардиохирургию г. Караганда. Там Ивану были проведены две паллиативные операции на сердце.
Когда сыночку исполнилось два месяца насыщение крови кислородом (сатурация) составляла 75% при норме от 90% и выше до 100%. Поэтому нам провели первую операцию — баллонная вальвулопластика в г. Караганда.
Результат операции был, к сожалению, недолгий. Почти сразу вернулись проявляющийся цианоз (посинение) и снова снижение сатурации.  
В четыре месяца нас экстренно госпитализировали в кардиоцентр г. Нурсултан сразу после приема кардиохирурга на операцию атриосептэктомия, формирование модифицированного левостороннего шунта. Результат второй операции: облегчила работу сердца, уменьшился цианоз, но сатурация, к сожалению, продолжает снижаться. Сейчас она всего 65-68%. 
В связи с чем, по рекомендации врачей, мы приобрели кислородный концентратор, к которому Ваня подключен на большую часть суток.
Благодаря кислородному концентратору у сына улучшился аппетит, он стал более активным, сатурация сейчас не ниже 78%. А также концентратор дал нам выиграть немного времени, чтобы успеть провести радикальную операцию.

В свои 11 месяцев Ваня активно переворачивается, лежит на животе с упором на руки, учится сидеть, гулит. Конечно, навыки не соответствуют его сверстникам, потому что сложный порок сердца влияет на бронхолегочную систему. Из-за любой активности у Вани возникает сильная одышка, а гипоксия головного мозга не дает нужного интеллектуального развития. Но по словам врачей, как только сердечко Ивана начнет работать правильно, то и развиваться он начнёт в соответствии с возрастом.

По результатам последнего обследования в Кардиоцентре г. Нурсултан нам рекомендовали обратиться в зарубежные клиники для проведения операции Растелли, т.к. не видят возможным ее проведение в Казахстане из-за сложности порока сердца Ивана.

Мы с супругом были уверены, что если в Казахстане не получится провести радикальную коррекцию сердца, то нам обязательно помогут в России. Мы отправляли запросы в клиники России: НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, Клиника Мешалкина, НИМЦ в Томске, ФГБУ им. С.Г. Суханова, Центр кардиохирургии Алмазова, Детская городская больница №1 г. Санкт-Петербург (кардиохирургическое отделение). Нам везде отказали.
В клиниках Израиля, Испании, Италии приглашали только на обследование. Абсолютным согласием ответили только в Университетской клинике г. Лейпциг (Германия), т.к. там доктор Мартин Костелка имеет большой успешный опыт проведения операций Растелли.

Эта операция позволит Ване жить полноценно, обычной жизнью (за исключением некоторых видов спорта. Крайнее время проведения операции по состоянию Ивана, со слов доктора, — это август 2021 года. Времени нет совсем, а счёт огромный, нам самим не собрать такую сумму на спасение сына.

К сожалению, только при полной оплате счета за лечение нам смогут назначить дату и вызов в Германию. При проведении операции несвоевременно, если брать во внимание сложный порок сердца и критический стеноз легочной артерии у Вани, то проведение радикальной коррекции будет более затруднительно и шансы на удачный исход будут меньше.

Ванечка очень добрый и улыбчивый мальчик, познает мир через яркие, звонкие и шуршащие игрушки. И уже катает по полу лежа на животике большие машинки. Даже совместно играет со старшим братом Пашей, которому 2 года. Единственное, что мешает и ограничивает активность Ивана, — это длина линии кислородного концентратора.

Очень просим Клуб добряков помочь сердечку Ивана работать, как здоровому».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа