Ваня Борин. Сбор закрыт!

Ваня Борин
Ваня Борин, 4 года, г. Москва.

Диагноз: синдром Стиклера, спондилоэпифизарная дисплазия, Spinabifidaocculta S2-S4. Дисплатическое строение тазобедренных суставов. Варусная деформация голеней. Сенсоневральная тугоухость. Миопия высокой степени.

Требуется курс реабилитации в санатории "Новый" (г. Теплице, Чехия)

Cумма к сбору: 282 590 ₽

У четырёхлетнего Вани Борина из Москвы очень редкий диагноз — синдром Стиклера, спондилоэпифизарная дисплазия, Spinabifidaocculta S2-S4, дисплатическое строение тазобедренных суставов, варусная деформация голеней, сенсоневральная тугоухость, миопия высокой степени.
Ване требуется курс реабилитации в санатории «Новый» (г. Теплице, Чехия). Малыша там ждут уже в сентябре.

Сумма к сбору: 282 590 р.

Пишет мама:
«При рождении Ванечке никаких диагнозов не ставили, выписали на 5й день как здорового малыша. Когда Ване исполнился месяц, при проведении УЗИ тазобедренных суставов, обнаружили что-то странное, не как у всех. На данный момент диагноз установлен — спондилоэпифизарная дисплазия (подтвержден генетическим анализом). При данном диагнозе прогноз неблагоприятный — ранние артрозы, артриты и замена суставов. Медикаментозно данное заболевание не лечится. Возможно отсрочить и минимизировать прогресс только физиотерапией, массажами, морскими ваннами, парафинотерапей, грязелечением, термальными водами, лимфодренажными процедурами и т.п.
В 3 месяца, при плановом осмотре Вани, офтальмологи установили миопию высокой степени, поэтому с 5 месяцев он носит очки. Ещё наш мальчик плохо слышит – нейросенсорная тугоухость. Проблемы со слухом отразились на развитии Ванечки. В 1,1 г. ребенка слухопротезировали. С этого момента мы занимаемся с дефектологами, тифлопедагогом, сурдопедагогом. Частично занятия бесплатны, предоставляются государством, но их недостаточно и они непродолжительны по времени. Поэтому два раза в неделю мы ездим платно к сурдопедагогу.
Ежегодно Иван проходит 3-4 реабилитации в больницах г. Москвы. Но на данный момент по снимкам рентгена положительной динамики не наблюдается. Специалисты посоветовали нам поехать на реабилитацию в Чехию, там термальные воды и сильная реабилитация. Очень надеемся, что это поможет Ване».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда