Сбор закрыт
Валера Иванов
100%
Собрано 174 000 ₽
История
Пишет мама:
«Родился здоровым по апгар 8/9 баллов. До трех месяцев развитие без отклонений. После трех месяцев начались вздрагивания, перестал гулить, улыбаться. Первое ЭЭГ в 4 месяца — без отклонений, прописали массаж, ноотропы. Состояние ухудшалось: перестал следить за игрушками, держать голову. Наконец, повторное ЭЭГ, диагноз в шесть месяцев – гипсаритмия, синдром Веста. Так началась наша борьба с этой болезнью. За время лечения перепробовано больше 12 препаратов без особого успеха, три курса гормонотерапии (синактен депо, гидрокортизон). Выезжали на лечение и обследования в Москву в Детскую Морозовскую больницу, наблюдались в Центре лечения эпилепсии святого Луки-без особого результата.
На данный момент не ходит, не сидит. Умеет переворачиваться, пытается ползти, кушает, пьет сам, своих-чужих различает, отзывается на свое имя. В сутки три приступа и одиночные вздрагивания. После введения кетогенной диеты количество мелких вздрагивания сократилось вдвое. Для нас это очень хороший результат.
Рекомендация врачей — продолжить ввод кетогенной диеты, т. к. подозревают генетическую поломку, и чтобы ее подтвердить, нужно еще одно исследование.
Клинику «Мидеал» нашли по рекомендации эпилептолога Шаркова АА. Корректировка кетогенной диеты необходима, т. к. ребенок растет, метаболизм меняется. Дата заезда — середина июня.
И наконец, закончить генетические исследования, чтобы знать дальнейшие прогнозы по ребенку.
В нашей семье работает только папа, з/п в среднем около 30 тысяч, я, мама, не работаю, нахожусь по уходу за ребенком-инвалидом — пособие 12 тысяч плюс пенсия 16 тысяч. За свой счет покупаем препарат «Сабрил», в месяц примерно уходит около 7-8 тысяч. Очень рассчитываем на вашу помощь т. к. за два года лечения ресурсы семьи уже все потрачены.
Кетогенная диета – такого лечения официально в России нет поэтому только за свой счет. Ну и «Геномед» — частная клиника.»