Боренька Фаломеев - Подопечные - Клуб добряков

История

Пишет мама:
«Наша история началась со второго скрининга на 21-ой неделе беременности. Мы с мужем окрылённые утром пошли на узи, с нетерпением ожидали узнать пол нашего крохи. Хотели сюрпризом, что бы доктор написал пол в конверте, а наши друзья сделали бы нам гендерные шары и мини-праздник по этому случаю. Всё сначала было хорошо, врач говорила, что все отлично, малыш развивается хорошо, посчитали пальчики, поумилялись, как он там плавает в животике, и он даже помахал нам ручкой. Но тут врач стала очень серьезной и сказала, что есть вероятность расщелины губы. Но возможно это просто тень так упала, так как малыш держал ручки у личика. Далее всё как в тумане. Мы попросили озвучить пол, праздника больше не хотелось. Нужно было срочно понимать насколько врач хорошо все увидела и степень тяжести. В этот же день я оказалась в городском генетическом центре. Там врач высшей мед. категории начал досконально рассматривать малыша. Я почти не дышала и молилась, чтобы ничего не подтвердилось. Он молча всё рассматривал и затем сказал мед. сестре «регистрируем, наш случай». Я не понимала ничего, начала плакать. И тогда врач сказал, что всё намного хуже, чем сказали в женской консультации, что у моего сына не только «заячья губа», но и «волчья пасть», что означало, что задето ещё и нёбо и десна. Сказал, что ребёнок будет неполноценный, что будут ещё пороки, что не сможет сам дышать и кушать. Мир рухнул. Было ужасно больно и обидно. За маленького, за обидные слова врача, за нас с мужем. Ведь мы так молоды и здоровы, готовились заранее, полностью обследовались, пили витамины, ничем не злоупотребляли никогда, у нас первый совершенно здоровый сыночек, и тут такое… На этом моя счастливая беременность закончилась. Далее был разговор с генетиком, амниоцентез, на котором не выявили хромосомных нарушений и который показал, что в остальном наш малыш совершенно здоров. Но признаюсь честно, это меня не сильно подбодрило. Ведь расщелина никуда не делась от этого. Был дикий страх не справиться. Затем сходила на перинатальный консилиум, где мне сказали, что нужно обязательно донашивать малыша, и других вариантов нет. Далее было принятие сложившейся ситуации и поиск информации. В соцсетях я нашла чат мамочек таких же деток, благодаря их поддержке и историям становилось морально легче. Там же я начала узнавать о хирургах, которые оперируют таких деток. Сначала нашла информацию о хирургах в своём городе, но не понравились сроки проводимых операций. Если сделать операции вовремя и профессионально, то ожидается полное и самопроизвольное восстановление речи, восстанавливается полностью слух, налаживается питание и дыхание. Смещение сроков операций приводит в первую очередь к резкому ухудшению речевых результатов. Поэтому было очень важно найти самого лучшего опытного врача. В чате были потрясающие работы только одного хирурга, поэтому сразу не раздумывая решили оперироваться у Гончаковой С.Г. в Москве т.к. ее методика лечения идеальна для устранения визуального дефекта, ведь она единственная, кто не только зашивает губу в первую операцию, но и сразу же ровняет носовую перегородку и носовой проход, что позволяет ребёнку правильно и полноценно дышать и выглядеть, а так же ранняя операция формирует речь ребенка в положенный срок.
На сроке 41, 1 неделя появился наш Борис. Диагноз полностью подтвердился. А так же после родов выявили еще одну редчайшую аномалию-истинный узел пуповины. Узел мог затянуться в любой момент туже и малыш бы погиб еще в утробе. Это настоящее чудо, что наш сильный мальчик родился на этот свет и выжил. Осталось только помочь исправить его внешнюю особенность и зашить нёбо. С рождения наш малыш испытывает трудности с кормлением, грудь ему не удалось взять, приходиться сцеживаться и давать молоко из специальной бутылочки, кормление занимает час и более, строго в вертикальном положении, малыш заглатывает много воздуха, поэтому возникают проблемы с ЖКТ, частая икота, обильные срыгивания, и как следствие медленный набор веса. Так же из-за открытого нёба происходит попадание молока в носик, ребёнок начинает давиться и дыхание на несколько секунд приостанавливается, пока он не прокашляется. У нас постоянный страх заброса жидкости в легкие. Сон очень беспокойный из-за проблем с ЖКТ. Ещё Борис не прошёл тест на слух в роддоме, из-за открытого нёба.
Связавшись с Гончаковой С.Г., она сказала, что по нашему случаю, для осуществления максимально быстрой и эффективной реабилитации малыша планируется выполнение двух этапов оперативного лечения на первом году жизни — 1 этап — операция — первичная хейлориносептопластика, после проведения которой будет устранена деформация верхней губы, носа и носовой перегородки, 2 этап — одноэтапная пластика нёба в возрасте 6-8 месяцев с целью устранения дефекта нёба, создания условий для формирования речи и слуха. На данный момент необходимо провести первый этап операции, т.к. сроки уже подходят для её качественного и эффективного выполнения и результата.
Наша семья состоит из четырёх человек. Я, муж, старший сыночек Павел ( 2,10 г.) и младенец Боренька. Я уже почти три года нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком, соответственно никакого дохода не имею, и всё время уделяю воспитанию деток. В семье работает один муж, он водитель автобуса. Его заработка не хватает для оплаты операций, поэтому мы обращаемся в фонд и очень надеемся, что нашему маленькому Борису помогут на пути к выздоровлению. С благодарностью семья Фаломеевых.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты