Пишет мама:
«Баташа родился 1 сентября, в День знаний, доношенный, но маловесный. Однажды утром, когда малышу было 2,5 месяца муж разбудил меня и сказал, что у сыночка подергиваются левые ручка и ножка – это была первая судорога. Врачи не выявили ничего серьезного, но назначили противосудорожное. Бата все больше отставал в развитии, а медики твердили, что это из-за судорог. В семь месяцев малыш не сидел, не было равновесия и координации, и мы запаниковали. Томография головного мозга показала атрофию лобной, височной и теменной долей. Тогда мы первый раз услышали страшный диагноз – ДЦП.​
Но только в прошлом году ему поставили правильный диагноз – это «генетика» — патогенная мутация c.1999G>A в гене GRIN2D. Мы поменяли лечение и сыночку стало немного лучше, уменьшилась эпиактивность и развитие пошло вперед. В свои 9 лет Бата довольно уверенно держит голову в вертикальном положении, с каждым днем сидит все лучше, не ползает, не ходит, но хорошо переворачивается, тянется за предметами, берет их, манипулирует как может. Ребенок эмоциональный, улыбчивый, узнает близких людей, предметы, немного понимает обращенную речь, просьбы выполняет с трудом. Он очень любит музыку, узнает любимые песни, обожает смотреть мультфильмы и развивающие видео. Баташа учится во 2 классе на надомном обучении в коррекционной школе, к нему приходит учительница и логопед.
Каждому родителю, особенно с тяжелым ребенком, приходится пройти длинный путь, пробовать различные методики, схемы, методы лечения, чтобы получить хоть какие-то улучшения. Только в 6 лет Баташа первый раз смог сидеть самостоятельно по-турецки без посторонней помощи до 20 минут. Так совпало, что в этот период мы нашли подходящего афк специалиста в Москве. И это был прорыв для нас.
Недавно мы узнали, что такие скачки в развитии часто бывают связаны с гормональными изменениями в определенные промежутки перестроек организма. Чем больше я стала узнавать про болезнь сына, тем больше у нас появляется надежд и шансов на улучшения. К сожалению, из-за его мутации мозг работает неправильно и основные симптомы заболевания – это нарушение обучения и развития, которые и не дают сыну развиваться, а также эпилепсия. Я узнала, что нам может помочь кетогенная диета, наш эпилептолог посоветовал попробовать, и многие дети с такой же мутацией сидят на этой диете и получают хорошие результаты в улучшении по эпилепсии и в развитии. Это довольно сложная процедура по введению в эту диету, которая должна проходить в амбулаторных условиях и под пристальным наблюдением и сопровождением специалистов. Эпилептолог посоветовал обратиться в Неврологическую клинику Мидеал к Люкшиной Наталье Геннадьевне, которая уже имеет опыт лечения детей с таким же генетическим заболеванием как у сына. Мы планируем поехать в клинику в сентябре. На данный момент, по словам эпилептолога, это именно то лечение, которое следует попробовать следующим. Введение кетогенной диеты 5-ти дневный курс стоит 180 000 руб. К сожалению, у нас нет такой большой суммы, но не хочется упускать такой шанс.
Очень просим помочь нам сделать все, чтобы нашему любимому сыночку стало намного лучше.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты