Артем Алешин. Сбор закрыт!

Артем Алешин
Артем Алешин, 11 лет, г. Саратов.

Диагноз: ДЦП смешанная форма, эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне.

Требуется генетический анализ

Cумма к сбору: 35 000 ₽

Пишет мама:
«Артём родился в срок, вес 3140, рост 52 см. Беременность протекала без особенностей, патологии никакой не было, что именно произошло в родах до сих пор неизвестно, но ребенок сам не дышал. В тяжелом состоянии поступил в реанимацию, где пробыл почти месяц.
Далее началась наша «особенная жизнь». Массаж, иглоукалывания, лфк, занятия в бассейне, реабилитация, обследования, все это продолжалось до 4-х лет (сейчас очень редко и с осторожностью реабилитируемся, многое запретили из-за эпилептических припадков). В ноябре 2012 года у сына был первый тяжелый приступ, длился он более 30 минут, мы экстренно попали в больницу, где сразу же был назначен противосудорожный препарат. Чуть больше двух лет он нас «продержал», каждые 3 месяца обследовались, проверяли кровь на концентрацию содержания препарата, повышали дозу. Было все стабильно.
В конце 2015 года приступы возобновились, резко ухудшилась картина на ЭЭГ, возрос индекс эпиактивности. Я обратилась к нашему лечащему врачу-неврологу, чтобы отправили нас в Москву или Санкт-Петербург, для получения высококвалифицированной медицинской помощи, но получила отказ(врач сказала, что у нас не такая тяжелая ситуация, у других бывает хуже).
Приступы стали еще чаще, тяжелее, с потерей сознания. Я позвонила в НИКИ Педиатрии г. Москвы, рассказала всю нашу историю, отправила в клинику документы, выписки и нам прислали «вызов». В июне 2016 года мы уже были обследованы в НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева, где были введены еще 2 противосудорожных препарата. Отмечалась положительная динамика, но, к сожалению, недолго.
В марте 2017 года плановая госпитализация, где мне сказали, что надо вводить гормональную терапию и оставить 2 препарата. Ровно год, мы пили гормоны, несмотря на то, что Артём прибавил в весе, он стал себя лучше чувствовать, отмечалась положительная динамика. Приступов не было вообще. Обследование ЭЭГ от 2018 года была не плохой, наблюдалась ремиссия.
3 мая 2019 года, приступы вновь дали о себе знать. Попали в больницу. ЭЭГ резко ухудшилась, врачи рекомендуют провести анализ генов панели «Наследственные эпилепсии» для уточнения диагноза и подбора противосудорожной терапии. Этот анализ делается только на платной основе.
Моя семья испытывает финансовые трудности, оплатить самостоятельно анализ нет возможности».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда