Арслан Жунусов. Сбор закрыт!

Арслан Жунусов
Арслан Жунусов, 5 лет, г. Набережные Челны.

Диагноз: Энцефалопатия развития и генерализованная эпилепсия, вероятно генетической этиологии. Подозрение на нейродегенеративное заболевание (микроцефалия, МАР, эпилепсия, РАС). Расстройство аутистического спектра.

Планируется проведение генетического анализа в ООО «Геномед».

Cумма к сбору: 99 000 ₽

Пишет мама:
«Арслану необходимо сдать генетический анализ — полногеномное секвенирование. Для того, чтобы правильно поставить диагноз и подобрать правильное лечение, которое принесет результат и даст нам возможность развиваться дальше. Чем быстрее мы сдадим, тем лучше.
Я мама одиночка. Воспитываю ребенка одна. Поэтому у нас нет возможности оплатить самим. На данный момент я получаю соц. выплаты по уходу за ребенком.
Арслан родился по шкале 8-9 баллов. Но, в 4 месяца он плохо держал головку — это были первые признаки болезни. В 6-9 месяцев он не сел. С 6 месяца мы лечили неврологию. В 1,5 года он пошел, но начались эпиприступы. Мы их купировали. Лечение и обследование проходили в г. Набережные Челны и г. Казани.
На данный момент Арслан ходит, по лестнице — с поддержкой. Наше развитие как у 1,5 годовалого ребенка (очень медленно развивается), в том числе по причине приема эпилиптических сильных препаратов. Самостоятельность у сына низкая. Он не ходит в туалет, сам не ест. Арслан часто болел до 5 лет, его иммунная система не выдерживала. Сейчас немного окреп к 5 годам, благодаря постоянным лечениям и реабилитациям. Социальная адаптация, к сожалению, тоже низкая, поскольку практически всегда находимся дома. Арслан любит гулять на улице, играть с машинами, музыкальную дудку очень любит. Он очень позитивный ребенок, у него всегда хорошее настроение. Любит песни. Когда видит выступления артистов по телевизору, он им аплодирует.
В нашей ситуации очень важно поставить правильный диагноз для того, чтобы скорректировать лечение эпилепсии и подобрать правильную педагогическую программу, чтобы задать ему правильный вектор развития. Арслан развивается, когда мы занимаемся, но очень медленно. Важно направить его в нужное русло. По результатам анализа мы можем отталкиваться и выстраивать его будущее. Планируем вылечить эпилепсию, чтобы он смог жить без препаратов и развиваться быстрее, ощущать мир лучше. Чтобы его когнитивные функции развивались.
Я живу с мамой и сыном. Не работаю – осуществляю уход за ребенком.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда