Арсений Кущев. Сбор закрыт!

Арсений Кущев
Арсений Кущев, 3 года, г. Ярославль.

Диагноз: Эпилепсия с неуточненной этиологией, фармакорезистентное течение, ЗПРР.

Требуется проведение МРТ в режиме эпилептического сканирования в МИБС (Санкт-Петербург)

Cумма к сбору: 24 400 ₽

Пишет мама:
«Дебют приступов у Арсения случился в 4 месяца, сначала это выглядело как спазмы, он сжимался, мы ходили по врачам показывали им видео, но нам все отвечали это у вас колики. В 6 месяцев мы заметили у Арсения задержку психомоторного развития, он перестал интересоваться игрушками, был очень капризный, не переворачивался, не ползал и не сидел. Мы дальше продолжали ходить по врачам и только в 8 месяцев нам поставили диагноз Синдром ВЕСТА. Наш местный эпилептолог сразу же нас отправила на обследование в НПЦ Солнцево, там мы сделали МРТ 1,5 тесла, вээг длительностью 6 ч.
Результаты МРТ мы отправили профессору Алиханову, и он заподозрил фкд в правой теменной доли. Наш эпилептолог сказала, что нужно срочно убирать спазмы, которые были постоянно, ежедневно по 60-90 кивков за один приступ. Нам назначили синактен депо, мы сделали курс гормонов, они нам дали ремиссию на 3 месяца, затем приступы стали возвращаться.
Арсений за эти 3 месяца очень сдвинулся в развитии, больше в моторном, и в 1,5 года он уже сам встал на ножки. в 2 годика пошел самостоятельно. Приступы к нам вернулись, и мы стали перебирать разные ПЭП по рекомендации врачей, но ни один из препаратов нам не помогал.
В мае 2018 г мы по квоте попали в РДКБ в нейрохирургическое отделение, нас там обследовали, все-таки подозревали ФКД. Нам повторно сделали МРТ 3 тесла, там не нашли очаг, и профессор Чадаев нам рекомендовал МРТ по эпипротоколу и ВЭЭГ в его лаборатории длительностью 2 суток. Также мы по его рекомендации сдали панель наследственной эпилепсии, и там ничего не нашли. Мы прошли обследование, но нам в итоге сказали, что мозг еще не созрел, нужно позже повторить. Мы тем временем перебирали препараты, пробовали гормоны, гидрокортизон, метипреднизалон, и уже без ремиссии.
Потом мы попали к врачу эпилептологу Шаркову, он, посмотрев нас, назначил нам очередное МРТ 3 тесла по эпипротоколу в клинике им. Кулакова, назначил нам также сдать полное геномное секвенирование, и назначил курс иммуноглобулина. По МРТ очаг в очередной раз не нашли, рекомендовали контрольное МРТ сделать в 4 года, поскольку завершается миелинезация, и нам оно нужно для возможной установки стимулятора блуждающего нерва, а если и он не поможет, то рекомендовано сделать каллозотомию, чтобы облегчить приступы.
Арсений ходит, приступы у него в виде резких кивков, и он падает вниз головой. Поэтому с ним нужно всегда за руку ходить. В июле мы решили по рекомендации съездить к эпилептологу Власову, он нам тоже назначил в 4 года МРТ 3 тесла (контрольное), но строго в МИБС (Санкт Петербург), он также рекомендует сделать это МРТ, чтобы окончательно найти очаг, а если его не находим, то установить стимулятор блуждающего нерва или сделать каллозотомию. Так же он нам назначил фризиум, этот препарат нам дал облегчение, но есть проблема с его покупкой в России.
На данный момент Арсению ставят ЗПМР, расстройство поведения как следствие фармакорезистентной формы эпилепсии. Арсюша ходит, бегает, любит находится в обществе деток, но не знает как с ними играть. Кушает с ложки, но не сам. На горшок не просится.
В течении дня Арсюша кушает с утра, затем гуляет, играет с игрушками у него своя форма игры. Арсений требует постоянного контроля, везде за руку, везде нужен за ним присмотр. Говорит слоги мапа, баба.
Мы обычная семья, состоящая из 4-х человек: мама, папа, двое деток, старший братик Максим 6 лет и Арсений, которому 1 сентября исполнится 4 годика. Живем мы в деревне в частном доме, такой вид жилья был выбран нами для комфортного проживания Арсению, чтоб он мог много гулять на улице и дышать свежим воздухом.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда