Аня Николаева. Сбор закрыт!

Аня Николаева
Аня Николаева, 5 лет, Санкт-Петербург.

Диагноз: Атрезия лёгочной артерии 3-4тип, деффект межжелудочковой перегородки, состояние после многоэтапного паллиативного лечения, хроническая гипоксемия.

Требуется обследование и операция в Берлинском кардиоцентре.

Cумма к сбору: 1 133 768 ₽

Аня Николаева из Петербурга родилась со сложным врождённым пороком сердца. Об этом ее мама узнала на 34 недели беременности:
«Врач на УЗИ долго осматривал, говорил, что все хорошо. Потом вдруг наступила какая-то странная тишина… и прозвучали слова, которые перевернули всю мою жизнь: «У вашей девочки порок сердца, сложный порок». Что я тогда испытала… Врач что-то мне говорил, а я как будто не хотела ничего понимать, не хотела слышать… Казалось, это не со мной, это всё неправда!
Потом подошёл заведующий отделением, я не могла с ним разговаривать, слёзы душили, он тогда сказал очень правильные и нужные слова: «Если Вы сейчас не прекратите, я просто уйду и не буду с Вами разговаривать. Это Ваш ребенок, Вы должны собраться и выслушать меня, Вы должны бороться за своего ребёнка!»
Врач объяснил, что роды должны обязательно проходить рядом с больницей, отделением, куда доченьку заберут сразу в реанимацию. А дальше нам предстоит несколько операций…
Потом я поехала на обследование в ДГБ №1, я так хотела, чтобы мне сказали, что у моей малышки все нормально, что это ошибка. Но нет, наш диагноз «Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии, деффект межжелудочковой перегородки, большие аорто-легочные коллатерали» подтвердился.
И вот 23 февраля 2014 мы появились на свет! Это самый дорогой и самый бесценный подарок для папы! Мне дали поцеловать мою девочку, положили на несколько секунд на грудь, а потом унесли.
После выписки я сразу же поехала к доченьке в больницу, Анечка пролежала там почти месяц, я могла ее видеть и ухаживать за ребенком с 9 до 21. Потом мою девочку наконец-то выписали.
Из-за сложности порока, возраста и стабильного состояния оперировать не стали, первую коррекцию назначили не менее чем через полгода. В итоге нас прооперировали в 8 месяцев — двусторонняя унифокализация легочного кровотока, операция на открытом сердце. Сказать, что эти часы, дни, когда наша малышка находилась в реанимации, были самыми сложными и самыми ужасными — ничего на сказать. Но наша девочка справилась! И это был только первый этап.
Через год с помощью фонда Worldvita в Берлине нам установили стенты, снова через год там же немецким докторам удалось сделать пластику центральных лёгочных артерий до корней лёгких, убрать шунт. Это была вторая сложнейшая операция на открытом сердце. После длительного восстановления нас отпустили домой, предупредив, конечно, что в скором времени предстоит ещё одна очень важная операция, к которой нужно очень ответственно и серьёзно подготовиться.
Весь этот период мы делали необходимые обследования и отправляли в Берлин. Сейчас подошло время для нашего очередного этапа на пути к здоровому сердечку. Нам предстоит технически очень сложная, очень серьёзная и ответственная операция в Берлинском кардиоцентре. От этой операции будет зависеть вся дальнейшая жизнь нашей доченьки.
В настоящее время Анечка на первый взгляд такой же ребёнок, как и все, посещает детский сад, играет, живет почти обычной жизнью…Такое простое слово — почти. Но как же много смысла для нас в нем. Наша малышка не может бегать, прыгать, кататься на самокате, роликах, коньках, танцевать так, как это делают все обычные здоровые детишки. Потому что даже малейшая физическая нагрузка вызывает у Ани сильнейшую одышку, у нее по-прежнему синеют губки и ногти, появляется усталость, ей просто не хватает самого важного и главного в жизни каждого человека — кислорода.
Я изо всех сил стараюсь не показывать дочери свои переживания, улыбаться, а самой так хочется сделать все, что угодно, лишь бы доченьке не было так тяжело справляться с обычными естественными для детей движениями!
Недавно мы ходили в развлекательный детский центр, с горками, батутами, качелями, лабиринтами. Как она была рада, что наконец-то снова оказалась в таком месте! Побежала побыстрее на батут, буквально минуту попрыгала, и сразу легла отдыхать, сердечко колотилось так, что казалось «выскочит», губки стали синими, дыхание стало очень «слышным» и тяжёлым. Все, кто был рядом, с недоумением смотрели на нас, и конечно, никто не мог понять, что случилось. Она всего лишь чуть-чуть попрыгала на батуте… И такие вот случаи, когда доченька хочет просто поиграть в «догонялки «, побегать, кататься на самокате или что-то подобное у нас каждый день. Невозможно запретить ребёнку быть таким, как все. Но она изо всех сил старается ничем не отличаться от своих сверстников! Только иногда задаёт вопросы «Почему мои подружки так быстро бегают и не устают?».
Очень надеемся на то, что доктора немецкой клиники смогут восстановить то, что было нарушено во время формирования нашего маленького сердечка. У нас, как, наверное, у многих обычных россиян, ипотека на комнату, в которой живем. Сумма в счете в несколько раз больше стоимости нашего жилья. Работает в нашей семье только муж, но заработка хватает только на самое необходимое. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью».

Сумма к сбору (по счету) – 44 918 евро
Немецкий фонд Bild дает гарантийное письмо на 20 000 евро.
Русская православная диакония (от частного спонсора) — ещё 10 000 евро.
Итого остаток к сбору: 1 133 768 р.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда