Аня Воронкова. Сбор закрыт!

Аня Воронкова
Аня Воронкова, 10 лет, г. Москва.

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, симптом эпилепсия, деформация тазобедренных суставов, субарахноидальная киста, расходящееся косоглазие.

Планируется реабилитация в ДЦА «Родник», г. Санкт-Петербург.

Cумма к сбору: 198 475 ₽

Пишет мама:
«Аня родилась раньше времени, так как мои почки неожиданно отказались работать, поставили диагноз тяжелая нефропатия, и провели экстренное КС на сроке 30 недель. Аня родилась весом 1.3кг, не задышала, находилась на ИВЛ 15 суток, потом больше месяца в отделении выхаживания. В родах получила тяжелую гипоксию, в итоге ишемия, сильное поражение ГМ.
Почти сразу же остались без мужской поддержки, воспитываю Аню одна и являюсь матерью-одиночкой.
По итогу всех патологий в родах и постнатально у ребенка стоит диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Много других диагнозов. За свои 9.5 лет ей пришлось много пройти: эпилептический приступ (который удалось купировать, и даже сейчас по рекомендации врачей отменить противосудорожный препарат), 4 операции (3 на тазобедренных суставах и 1 на позвоночнике), очень много реабилитаций (Екатеринбург «Здоровое Детство», Трускавец МКВЛ им.Козявкина, Евпатория, ДЦА «Родник» в Спб, выездные курсы, Москва). Мозг с каждым годом работает всё лучше и лучше.
Динамика развития у Ани положительная, хотя она и не ходит. Она смогла научиться многому, особенно за последние 3 года, благодаря медикаментозной терапии, колоссальной работе дома и со специалистами в ДЦА Родник, которых мы знаем с 2012 г. и периодически занимаемся. Это переход от бутылки с соской на чашку в связи с улучшением координации вдоха и выдоха, лучше жует и не давится, четче говорит свистящие и шипящие так, что даже учителя её стали понимать. Очень большие физические успехи: она стала включать левую руку в работу, старается печатать левой рукой, поднимается у опоры и хватается двумя руками, ранее только правой могла. Сама сидит дольше. Стала более выносливой. С лета может ходить, держась за коляску, если придерживать слегка таз, ходит в ходунках, с поддержкой поднимается по лестнице.
Следующий этап, который мы только начали, это осваивание коляски с большими колесами. Анечка сама учится двигать колеса и ехать — это трудная работа для левой руки, но зато дает возможность независимости. Самый главный успех интеллектуального развития — это обучение во 2 классе по общеобразовательной программе, освоение английского языка.
Нагрузка на организм, мышцы в школе огромная, Аня очень устает. Сказывается еще и дорога, т.к. везу её на метро с 2 пересадками. Кроме того, необходимо не допустить повторения деформации с тазобедренными суставами. Анечке необходима периодически комплексная реабилитация для разработки мышц, и освоении следующих самостоятельных навыков: работать над более четкой речью, учиться вставать на ноги, разрабатывать левую руку. В Санкт-Петербург, где Аню подняли педагоги и реабилитологи, мы теперь ездить не можем из-за школы, а в Москву питерские специалисты не приезжают. В середине года мы ездим на занятия в Родник в Москве, но из-за того, что уроки заканчиваются поздно (в 15.30), не успеваем пройти полноценный курс, получаем только разовые занятия, к тому же не все специалисты представлены в Роднике в Москве. Лето — это единственный шанс раз в год пройти интенсивный курс и потом среди года снизить темп. Нужно дальше овладевать навыками, работать над более четкой речью, учиться вставать на ноги.
Сейчас Аня стоит только на высоких коленях, а хочется, чтобы она сама на ноги вставала, пока это тяжело. Но она уже научилась ползать, садиться, разговаривать, кушать и доказательство этому обучение в школе по общеобразовательной программе. В школе увидела мальчишку на крабах и сказала, что тоже хочет такие же «палки», будет ходить на них. В центрах реабилитации дети получают комплексную терапию, которую даже самая любящая мама в домашних условиях провести не может. Анюта интенсивно растет, и по антропометрическим параметрам не уступает здоровому малышу. Я, как мама, физически с ней не справляюсь и не могу обеспечить полноценную реабилитацию дома, часто просто не хватает сил выполнить то или иное упражнение. А после операции нужно еще больше и дольше заниматься.
Наша семья неполная, я являюсь одинокой мамой, мы очень ограничены в средствах. Мы не можем себе позволить лечение в центре на платной основе. Трудновато на одну пенсию по инвалидности и детские пособия обеспечить качественное лечение. А Аня сейчас как губка впитывает всю информацию и жаждет еще больше получать. Очень любит заниматься на планшете. Я не запрещаю, т.к. основное обучение в школе идет на компьютере. На планшете она играет в развивающие игры и очень любит лечить людей и строить что-то, а еще её привлекает спасение жизней, она часто играет в пожарника) В этом году прогресс в сюжетно-ролевой игре. Она начала наконец-то играть в куклы, на Новый Год у Деда Мороза попросила много кукол, двухэтажную кровать с лестницей и конфеты). Особая любовь у неё к лестницам в любом варианте, будь то ступеньки в доме, или к двухъярусной кровати, она всегда предпочтет с моей помощью подняться на 3 этаж по лестнице, чем ехать на лифте. Вот в школе так и ходим. Приезжаем на полчаса раньше и идем на наш 3 этаж по ступенькам. И так везде. На горке на детской площадке тоже сама будет топать, а я держать. Качели любит, даже дома пришлось качели купить и повесить.
В этом году она как-то немного отошла от игрушек, она почему-то предпочитает заниматься и учиться. Парадокс! Из-за ослабленного зрения для чтения я распечатываю ей тексты крупным шрифтом и вот началась любовь к чтению, я не успеваю тексты печатать. Учеба для неё это и есть жизнь в свободное время, её никто не заставляет учиться, она сама хочет. Есть и страхи. Боится разных шумов, ремонта, фена, пылесоса. Даже с музыкой сложные отношения, хотя кружок в школе по музыке обожает. На нем она проходит классические произведения и слушает, как завороженная, и всё запоминает. Самое полезное из всех игр то, что она хочет сама ходить, умываться, дверь открыть, всё хочет сама. Это трудно, но много уже начинает получаться. Ключом дверь открывает, с коляски сама слезает. В выходные по утрам, когда есть время и мы никуда не торопимся, Аня нам делает завтрак, с моей помощью ножом режет бутерброды, размешивает сахар в чае.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда