Амир Низамов. Сбор закрыт!

Амир Низамов
Амир Низамов, 4 года, г. Лениногорск.

Диагноз: двухсторонняя кондуктивная тугоухость 3-4 степени. Двухсторонняя врожденная аномалия развития наружного и среднего уха. Операция на правое ухо 27.06.2018.

Требуется вторая операция по формированию левого слухового прохода и ушной раковины в Калифорнийском Институте Болезней Уха (CEI), США, Калифорния

Cумма к сбору: 3 400 000 ₽

Пишет мама:
«15 мая 2014 года я родила третьего ребенка. Сынулю. Во время беременности у меня не было никаких патологий и осложнений. Однако после кесарева сечения в палату зашла няня и сказала, что у ребенка патология с ушками. Никто и ничего мне не мог сказать и объяснить. Оба ушка были неразвитыми. На обоих ушках отсутствовали слуховые проходы. После потери старшей дочери в 2010, причиной было ишемически-гипоксическое поражение головного мозга в форме ГГС и псевдобульбарного синдрома, я и подумать не могла, что с моим другим ребенком тоже может быть беда.
Мы начали проходить обследования. Когда Амиру было 3 месяца, мы поехали в Санкт-Петербург. В НИИ Ухо, горло, носа. Где нас впервые обследовали и поставили диагноз: Двухсторонняя кондуктивная тугоухость AS 3, AD 2-3 степени. Двухсторонняя атрезия наружного слухового прохода. Сказали, что медлить со слуховыми аппаратами нельзя, инвалидность надо срочно оформлять и получать аппарат, иначе малыш начнет отставать в развитии. Сумма аппарата для нас была космической, поэтому тогда я обратилась в Русфонд. Они нам помогли приобрести слуховой аппарат Альфа. Слуховой аппарат очень выручает в тишине: когда малыш находится в помещении или дома хочет посмотреть мультфильмы, когда занимаемся. Но надеть шапку-панамку на него не получается, аппарат начинает пищать. Ветер на улице тоже искажает звук. В помещении, где много людей, обращенную к нему речь он не слышит. Естественно, при каких либо помехах, Амир его снимает. И постоянно носить дома его не снимая тоже невозможно, видимо устает голова от резинового бандажа, на котором крепится аппарат. Как нам объяснили, с возрастом кости черепа крепнут, и СА не сможет проводить звуки на 100%. А значит, снова будет тишина… Вторая причина необходимости нашей операции это вероятность появления холестеатомы (опухоли, растущей в сторону мозга), что повлечет массу других сопутствующих заболеваний.
Далее степень тугоухости у нас стала выше: слева 4, справа 3 степень.
14 мая 2016 года мы стали чуть ближе к нашей мечте, мы попали на конференцию к американским врачам. Посмотрев нас, посмотрев наши результаты КТ, по десятибальной шкале они нам поставили 8 баллов по операбельности. И порекомендовали сделать операцию в три года, так как в этом возрасте психологически это никак не отразится, перед школой у ребенка появится нормальная речь! благодаря отличному слуху и ушки не будут отличаться от ушек его сверстников! Сказали, что наш малыш может слышать и пение птиц, и шелест листьев, и то, как открывает дверь любимый папа, приходя домой с работы…

Первую операцию мы собирали сами. Помогли закрыть сбор фонды. Второй счет на операцию обещал помочь закрыть Русфонд, поэтому мы закрыли весь сбор в соц.сети и стали готовиться к поездке на операцию. Но пока мы были в США, нам пришел ответ, что нам не только не успевают собрать денежные средства на операцию, но и даже опубликовать нас.
Мы открыли сбор, но к сроку 1 ноября не смогли сами собрать такую сумму. Переносить операцию нежелательно по нескольким причинам. Доктор, который делает ухо, собирается на заслуженный отдых, оперировать будет его ученик. Очередь на операцию идет на полтора года вперед, депозит, если мы не приедем к декабрю, сгорит. Виза у супруга истекает 1 февраля, дадут ее повторно или нет вызывает сомнение, т.к. эту визу ему дали только на один год и ждали мы ее три месяца.
Я в отчаянии и без сил. Я готова на все, ради своего ребенка. Еще один шаг и мой малыш забудет про инвалидность. Он станет, как и все здоровые дети! Сделав первую операцию, теперь я в этом точно уверена. Я умоляю Вас нам помочь. В 2010 году я потеряла дочь, которую не могли спасти врачи. В случае с Амиром — все возможно, если найти денег».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда