Пишет мама:
«Амелия родилась в первый день зимы. Малышка даже не закричала, когда появилась на свет. По скринингу у дочки нашли фенилкетонурию — это наследственное заболевание, которое приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы. После шести месяцев стало понятно, что физически Амелия не развивается- голову не держит, не сидит, постоянно во время кормления попёрхивается, мышечная слабость нарастает.
Нас отправили в Москву в НИИ им. Вельтищева, оттуда в Питер, в Покровский банк стволовых клеток, а потом опять в Москву, чтобы генетически подтвердить СМА.
Через пять дней нас будто ударили по голове — сказали, что мы вторые в мире, у кого две тяжелые болезни сразу: СМА (спинальная мышечная атрофия) и ФКУ (фенилкетонурия). Тогда в Америке только разрабатывали препараты от СМА, и шла речь о том, что стоимость лекарства будет измеряться миллионами. У нас таких денег не было даже в самых сладких снах.
У всех Сургутских врачей были плохие прогнозы. Мне пожелали прожить с дочкой эту жизнь как можно ярче, но я старалась стоять до конца и до сегодняшнего дня продолжаю бороться за жизнь моего ребенка.
За семь лет пройдено много: мы добились за счёт государства приобретения препарата для лечения СМА «Спинраза». Амелия получила уже девять доз, нам удалось остановить прогрессирование СМА. К сожалению, первые пять лет жизни дочки прошло без «Спинразы». Болезнь успела уничтожить часть мышц, образовался сильный сколиоз, в коленях и локтях сильные контрактуры, ночью дочка находится на неинвазивной вентиляции лёгких.
Осенью Амелия поступила в первый класс, она учится дома. У нас есть активная электроколяска, на которой можно передвигаться, играть с младшим братом и друзьями. Но сейчас дочке необходима коляска с подголовником, столиком и возможностью раскладывания, чтобы ей было удобно учиться полулежа. Амелия носит корсет, сидеть весь урок вертикально в активной коляске ей больно. Очень просим вас поддержать нас и помочь создать дочке условия для занятий.
У Амелии есть свой Ютуб канал, прошлой зимой она выиграла грант губернатора. На призовые деньги мы купили компьютер, поэтому теперь наша девочка идёт в ногу со временем и считает своих подписчиков. Ещё дочка хорошо играет в шахматы, умеет читать на русском и английском, начала собирать дома библиотеку из энциклопедий. Амелия очень добрая девочка, она любит жизнь во всех её проявлениях. Пожалуйста, помогите нам с покупкой коляски для доченьки!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа