Пишет мама:
«Амелия — одна девочка в стране, у которой два генетических заболевания. Фенилкетонурия — это заболевание нарушения ароматических кислот, из-за нарушения обмена веществ мы сидим на строгой диете, иначе — клетки головного мозга начнут погибать. А спинальная-мышечная атрофия — это болезнь при которой погибают мышцы, утрачиваются физические навыки и ребёнок погибает не только у родителей на глазах, но у самого себя. Ведь в нашего голове нет мышц и ребёнок всё понимает и видит, что силы убывают. Амелия с самого рождения не умела переворачиваться, самостоятельно сидеть и стоять, со временем перестала держать голову и вскоре начала дышать аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), по сегодняшний день им дышим.
Все годы, до регистрации препарата «Спинраза», который полностью блокирует заболевание, позволяя ребёнку жить, мы много ездили, лежали в клиниках, ходили по кабинетам чиновников. Болезнь по капельке забирала силы у Амелии и отдавала их нам. Мы слышали один ответ докторов о том, что ребёнка не станет и живите как в последний раз. В январе 2020 года мы сделали почти невозможное — в окружной клинической больнице нашего региона нам сделали спинно-мозговую пункцию, нам ввели препарат Спинраза. Война с Департаментом здравоохранения нашего региона была окончена! Было много слёз, но это слёзы счастья. Мы выжили и живём и надеюсь, будем жить!
Есть положительная динамика, в марте 2021 года у нас уже будет седьмая обколка, седьмая доза Спинразы.
В программе реабилитации и абилитации коляска активного типа не порекомендована, врачи, пожав плечами, сказали, что с такими диагнозами мы не будем выписывать коляску активного типа. Но не учли, что мы прекрасно умеем ей управлять, при том, что папа самостоятельно сделал подголовник и, как Амелия говорит, – это мои ноги!
Но она для деток от 3-5 лет и совсем мала уже. Каждую обколку Спинразы мы получаем в Нижневартовской окружной клинической больнице, а это 260 км от Сургута, там нас наблюдают и обследуют, а это тоже время и движение, которое уже сделать невозможно без коляски, а на руках я физически не могу — девочке уже 6 лет.
Амелия – девочка-блогер, мы состоим в доме блогеров Сургута, у дочки есть Ютуб канал, она снимаем много ролики и в канун Нового года мы выиграли грант Губернатора на покупку компьютера, которого нет, чтоб монтировать ролики.
Коляска с электроприводом весит 106 кг и это средство для передвижения по квартире, а совсем скоро в школу и без новой коляски тоже никак.
Все технические характеристики коляски (Оттобок Аванганрд Тин) были подобраны в соответствии с мышечной силой Амелии.
Очень Вас просим нам помочь! У нас много расходов, которые мы в состоянии оплатить сами с учётом того, что работает папа, но две генетические болезни нам почти не оставляют шансов на то, чтобы не прибегать к помощи неравнодушных.
Пожалуйста, не пройдите мимо.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

Счет на оплату

Подтверждение оплаты