Амелия Хомченко - Подопечные - Клуб добряков

История

Пишет мама:
«У моей дочери Амелии спинальная-мышечная атрофия 2-го типа и фенилкетонурия классическая. Ранее мы изготавливали корсет и ортезы в центре Оттобок (Москва), на счету у центра осталось 40 450 руб. Сейчас нам очень срочно нужен новый корсет и ортезы. Мы надеялись, что наш прошлый корсет нам прослужит ещё некоторое время, но Амелия начала получать долгожданный препарат «спинраза», борьба за который шла не один год и дочь резко набрала 4 кг (первый раз за 6 лет) и добавила сантиметры в росте. Наши эмоции счастья не могу описать простыми словами в сообщении.
Уточню, что ранее нам давали считанные месяцы на жизнь и спасти Амелию мог только препарат «спинраза», который ранее был доступен только в США и Европе. Это поддерживающая терапия, которая останавливает гибель мышц и приводит их в тонус.
В августе 2019 года препарат зарегистрировали в РФ и за счёт регионального бюджета после встречи с губернатором нам его закупили (на сумму 43 млн. рублей). Вводят препарат в спинной мозг в несколько этапов. С нашей стороны сейчас нужно максимально сберечь тело — не допустить развития сколиоза и деформации конечностей. В этом нам помогали корсет и тутора, но Амелия из предыдущих выросла, а у нас катастрофически не хватает средств, ведь после получения «спинразы» мы должны максимально укреплять мышцы: реабилитолог, бассейн, вертилизатор, велотренажер, платформа Галилео и прочее.
Очень просим нам помочь нашей единственной дочери, у Амелии очень хорошие прогнозы на максимально счастливую жизнь, пусть и на коляске, но жизнь!!!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты