Алёша Болтенков. Сбор закрыт!

Алёша Болтенков
Алёша Болтенков, 7 лет, г. Оренбург.

Диагноз: ДЦП, Спастическая диплегия, перивентрикулярная энцефалопатия, задержка моторного развития, рекурвация коленных суставов, эквино-плано-вальгусные стопы.

Планируется 3 этап операции в Центре новых медицинских технологий, г. Тула.

Cумма к сбору: 32 000 ₽

Пишет мама.
Алеша – наш самый долгожданный и любимый сынок на свете! Он родился от 4ой беременности, три предыдущие, к огромному сожалению, сохранить не удалось. Как я все это выдержала – вспоминать не хочу и врагу не пожелаю. Роды начались неожиданно дома. Потом скорая, род зал, фразы – «подождите, врач пока занят». Не дождавшись врача, родила на столе одна… На крики пришла акушерка, без перчаток даже взяли ребеночка… Положили на живот. Он 1 раз заплакал. Красный кусочек мяса, тёплый и казалось совершенно бесформенный. Потом его забрали, малыш не издавал ни звука. Кто? Мальчик. Он жив. Только не дышит сам. Интубировали. Завернули и унесли. 23 июня 2012 года. Суббота. Время 17.15. 6/6 баллов, 44 см. 1800 грамм. Срок 30 недель. За окном был ужаснейший ливень. Потом он закончился…я лежала. Санитарки успокаивали – вес ребёнка хороший, и не таких выхаживали, и вообще вон в какой ливень родился – счастливый будит! Я слушала и не понимала, зачем они мне все это говорят. Разве возможно, чтобы эта кроха выжила?!
Да и привыкла я уже… не первый раз теряю надежду. Но резко очнувшись от ужасной мысли, решила бороться до конца! Буквально через час узнала о состоянии ребёнка – крайне тяжёлый. Не дышит самостоятельно. Мест в реанимации нет! Находится в БИТе. Нашли «знакомых», тут же моего мальчика переводят в реанимацию, стимулируют открытие легких. Сердце бьётся самостоятельно. Дышит – ИВЛ. Состояние очень тяжёлое, но стабильное. На 3 день после своей выписки впервые увидела свою «возюколку». Буквально секунды потрогала его крохотные пальчики. Весь в проводочках, даже в голове, с трубочкой во рту. Старичок. Волосики белые, а глазки мутные, как уставшие, голубые. Это была наша первая осознанная встреча с Алешей. Неделя в реанимации. 102 часа ИВЛ, затем 3 недели в отделении недоношенных детей. Видеться не давали, грудное молоко не принимали. Выписали нас с огромным листом диагнозов, в т.ч. церебральная ишемия 3 степени, синдром угнетения. Вес 1980гр, рост 47 см. На выписке меня уверили, что мой ребёнок здоровый, просто маленький и все ещё догонит. Претензия у невролога была только к ножкам. Плохая опора. Так оно и сложилось….
В 2,5 месяца стали держать голову. Переворачиваться в 4-5 мес. примерно. Невролога смущали цыпочки. Лечились традиционно. Прививки до года категорически не разрешила делать, не взирая на требования педиатра. Диагноз с рождения – ПЭП. Смущало, что в 7 месяцев плохо сидит. Фраза нашего невролога просто убила. Не сидит в 8 месяцев? Приходите в годик – посмотрим! Тут же обратились за консультацией в Областной психоневрологический диспансер, там то и прозвучало робко… «нижний спастический парапарез под вопросом». Записали нас на лечение. В итоге в 9 месяцев твердо сели, в 11 – поползли правильно и шустро. В год говорили элементарные слова, звуки. В 1,2 года уже поставили «Угроза ДЦП», т.к. не пошли самостоятельно. В 1,4 года пробуем оторваться от опоры, есть пара самостоятельных шагов. В 1,6 уже бегает от опоры до опоры на бОльшие расстояния, ходит у стены. Рекурвация коленей усиливалась по мере все большей вертикализации ребенка. Что с ней делать – из врачей никто ничего не говорил нам, только вздыхали, «Ой, какая у вас рекурвация». Самостоятельно Алеша пошел после курса в Челябинской «Сакуре» в 1,8 года. Шагал он на цыпочках, теряя равновесие и часто падая назад, но САМ! Тогда для нас это было самым главным. С тех пор мы занимаемся корректировкой Алешиной походки – чтобы держал колени, чтобы старался не багать, а ходить медленнее, чтобы ставил шаг с пятки на носок, а не наоборот, чтобы руки опускал при ходьбе, а не прижимал как крылышки. Наша основная задача – что бы сынулька стал обычным ребенком. Интеллект в норме, а вот над «физикой» мы трудимся каждодневно дома + платные занятия.
В ноябре-декабре 2017 года прошли реабилитацию в Санк-Петербурге в инст.им Альбрехта. Там впервые попробовали Локомат. Медикаментозно лечимся в Москве с 2015 года у невролога Молодыченко Е.С. в клинике «Академик». Стараемся приезжать на консультацию и курс 1-2 раза в год. Постоянные курсы реабилитации в Центре интенсивной терапии «Олинек» (Варшава), ФОЦ «Адели-Пенза», ФОЦ «Ты здоров», г.Пенза, в 2019г. прошли три курса реабилитации в санатории ЕВДКС МО России им.Глинки г.Евпатория, плюс постоянные тренировки дома. Так же в 2019 году Алеша прошел ДВА этапа операций миотомий на ножках. Все это позволяет добиваться отличных результатов и приближать ребенка к норме. И это не просто слова мамы ребенка с ДЦП, это реальность. Зачастую спрашивают сейчас – у вас реально ДЦП!? Да… но мы не вылазием из реабилитаций…мы боремся каждый день.
На сегодняшний день Алеша в состоянии себя обслуживать, только обувь сильно (правильно) не может затянуть, ручки – практически норма, умеет писать прописью, конечно, подчерк похуже, чем у одноклассников, но для нас уже само умение – большое достижение. Алеша учится в общеобразовательной школе, закончил первый класс. Ходит самостоятельно, только с портфелем помогают – тяжелоловато донести.
С самого начала реабилитаций ребенку давали высокие шансы «максимально приблизится к норме в физике». Интеллект не пострадал. Сейчас при соблюдении реабилитационных мер ребенок самостоятельно ходит, после миотомий результат заметен сильнее. Благодаря двум предыдущим этапам стопы опустились, были цыпочки. Постепенно появляется перекат при ходьбе. Но нужно бороться со стпастикой. Операция проводится в несколько этапов. Основное преимущество – отсутствие гипсовых повязок, вставать на ножки можно будет уже через 14 дней после операции. Еще через месяц уже можно ходить в полном обьеме.
Почему мы выбрали операцию в ЦНМТ в Туле? Прежде всего мы выбираем доктора. Алешу оперирует Шишов Сергей Витальевич – главный врач ООО ” Центр новых медицинских технологий”, врач травматолог-ортопед. Около 20 лет проработал в клинике профессора В.Б.Ульзибата (Институт клинической реабилитологии), в том числе с 1992 по 2003 год – заместителем директора по лечебной работе, в 2003-2004 – исполнял обязанности генерального директора, в 2004 – 2007 годах – главным врачом.
Совместно с В.Б. Ульзибатом разрабатывал метод лечения больных с ортопедическими последствиями ДЦП. Кандидат медицинских наук. Диссертация посвящена амбулаторному хирургическому лечению больных с ДЦП. Сейчас нам предстоит третий этап миотомий.
Операция проводится малоинвазивным способом, с помощью проколов под контролем УЗИ делаются так называемые надсечки на спастичной мышце, тем самым удлиняя ее. В свою очередь это дает большую амплитуду в работе ножек.
Удлиняя спастичную мышцу мы даем ребенку возможность нормально двигаться, приобретать новые возможности в физ.плане. После предыдущей операции Алеша стал ходить БЕЗ ортезов, просто в ортопедической обуви. Это огромная победа. Но сейчас наблюдается скачек роста и ножки вновь стали приподниматься на цыпочки. Реабилитация идет постоянно, иппотерапия, растяжки, лфк. Но эффект не долгий. При отсутствии операции в ближайшее время спастика будет нарастать и вновь начнет скручивать ножки сына. Через 1,5 месяца после операции мы планируем пройти месячную реабилитацию и затем идти в школу своими ножками. После лечения Алеша всегда имеет видимые результаты. Главное, что я вижу – это снижение спастики в ногах и увеличение выносливости ребенка, т.к. ходит на бОльшие расстояния, походка становится более ровной из-за снижения тонуса в ножках. Когда спастика начинает отступать, «качаем» мышцы, тренируемся «ходить правильно». Ребенок имеет отличную динамику, останавливаться сейчас, когда есть все шансы минимизировать инвалидность ребенка, просто невозможно. Сейчас наша цель – ослабить спастику и добиться переката стоп при шаге.
К сожалению, пройти подобную операцию бесплатно в России нельзя.
Алеша очень общительный, улыбчивый мальчик. Он рассудительный, чисто говорит, имеет свое мнение. Всегда старается подражать папе и вообще взрослым. Стремиться быть самостоятельным и любит командывать. Недавно освоил настоящий велосипед. Главные реабилитационные занятия так же являются его хобби – плавание и иппотерапия. Алеша – наш единственный сын. В семье работает только папа, я постоянно занимаюсь развитием и лечением ребенка. Сынок очень давно хотел животное, но папа не разрешал. И только когда Алеша получил 10 пятерок в тетради мы с мужем сдались. Так в семье появилась Буся – морская свинка. Она полностью на обеспечении Алеши – убрать клетку, покормить, поиграть. Иногда сынок выносит ее на улице и тогда автоматически становится звездой двора! Дает деткам ее погладить, травкой покормить. Сейчас Алеша готовится ко дню рождения – 23.06.20г. ему исполнится 8 лет. Хочет позвать чуть ли не весь свой класс. Очень скучает по ребятам – не виделись с введения самоизоляции. А еще он большой наш помощник. Пусть где-то неловко получается, но помогать есть.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда