Алисия Шаламаева. Сбор закрыт!

Алисия Шаламаева
Алисия Шаламаева, 2 года, г. Белгород.

Диагноз: ДЦП, атонически-астотическая форма, ЗПРР тяжелая, недифференцированное синдромальное состояние.

Требуется генетический анализ

Cумма к сбору: 101 000 ₽

Пишет мама:
«Нашей малышке Алисии недавно поставили диагноз ДЦП. Беременность вторая, долгожданная, проходила без осложнений. Роды прошли естественным путем. Выписали на 5 день. До 4 месяцев Алисия развивалась по графику: вовремя начала держать голову, сказала «Агу», начала делать попытки перевернутся на животик.
В 4.5 месяца мы сделали прививку АКДС. После этого ребенок просто лежал. Мы забили тревогу и начали бегать по врачам. Педиатр, невролог, эндокринолог, ортопед, хирург после ряда обследований и анализов патологий не выявили. ЭЭГ, ЭНМГ, МРТ и другие анализы тоже без патологий. Но, мы продолжаем искать причину нашей задержки. Пролежали за год 4 раза в детской неврологии, все нам говорили: «Ждите, скоро поползет, сядет, пойдет», но этого не происходило. По рекомендациям врачей и отзывам других родителей нашли РЦ в городе Казань. С нами там занимались по 5-6 часов в день. И мы наконец-то сдвинулись с мертвой точки. В марте 2019 года мы прошли второй курс реабилитации в г. Казань, Алисию научили стоять на четвереньках, с помощью тренера она начала передвигать руки и ноги, пытаясь ползти. После 3 курса реабилитации уже начинает учиться ходить. Ходит с поддержкой за ручки. Так же появились умственные навыки. Она начала различать несколько цветов, находит свои игрушки, отличает их от других. Нам нельзя останавливаться, ведь каждая реабилитация приносит большие успехи. Мы медленно, но все же движемся вперед. Теперь нам предстоит научится играть в игрушки (катать машинку, бить в барабан), ходить у опоры, сделать первые шаги или хотя бы стоять без опоры и конечно же сказать первые заветные слова. Мы в своем городе не сидим на месте, а занимаемся: лфк, массажи, 2 раза в неделю аквареабилитация в бассейне, ходим к приезжим специалистам из других городов и стран – это все очень дорого. Съедает весь семейный бюджет.
Недавно мы попали на прием к московскому неврологу и она после ряда обследований предположила, что у Алисии возможно не ДЦП, а может быть генетическое заболевание. Да, наши реабилитации, подходящие детям с диагнозом ДЦП, нам тоже подходят и без них нам в жизни не обойтись, но если обнаружится, что у Алисии в генетике присутствует какой-то сбой или синдром, то это можно будет скорректировать специальными лекарствами, витаминами и процедурами для скорейшего ее восстановления в физическом и психическом развитии. Невролог и генетик рекомендовали сдать анализ- полное секвенирование генома в клинике Геномед г. Москва. Этот анализ стоит 101000 рублей. Квоты на данный анализ государство не выделяет. Нашей семье не потянуть такую сумму, учитывая еще, что нужны средства на проезд, проживание и возможно дополнительные консультации врачей в Москве. Самое страшное это потерять упущенное время, наше желание огромное, но к сожалению, многое зависит от денег».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда