Пишет мама:
«Болезнь у Алисы проявилась в августе 2020 в виде приступов рвоты. Сначала обратились к гастроэнтерологу, подозревая, что у девочки проблемы с пищеварением. Врачи прописывал разные схемы лечения, но результата они не приносили. Состояние ухудшалось, пропал аппетит, Алису начало пошатывать. Затем добавилось косоглазие, и мы сразу обратились к неврологу. Врач оказался опытный, отправил нас на КТ, которое подтвердило страшные опасения – опухоль 5 см в задней черепной ямке. Благодаря помощи коллег удалось выйти на нейрохирургов из больницы Бурденко, связаться с профессором Желудковой Ольгой Григорьевной.
21.09.2022 в НМИЦ нейрохирургии им. акад. Н. Н. Бурденко была проведена операция по удалению опухоли. Операция прошла успешно, но вернулся из операционной уже не тот веселый и жизнерадостный ребёнок. Алиса впала в состояние мутизма: перестала говорить, есть, затем вообще глотать. Через несколько дней перед запланированной операцией по установке шунта произошла аспирация рвотными массами, Алиса начала задыхаться, её забрали в реанимацию. Неделю она пробыла под ИВЛ, но даже в реанимации показала, насколько она сильный ребёнок. Несмотря на левосторонний гемипарез (левая стороны лица и тела были практически неподвижны), Алиса вспомнила артикуляционную гимнастику и делала её, с трудом ворочая языком. Там же, в реанимации, она начала говорить.
После шунтирования, согласно рекомендации врача Желудковой О.Г., нас перевезли из ФГАУ НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко Минздрава России в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого для проведения химиотерапии. Первый блок химиотерапии они провели там. Было всё: непрекращающаяся рвота, диарея, переливание крови, лечение антибиотиками, установка гастростомы. Всё это время я и специалисты из отделения реабилитации занимались с Алисой, но прогресс был крайне медленным. Перед новым 2021 годом нас отпустили домой на перерыв, и дома Алиса огромными шагами пошла к восстановлению: начала ходить практически без поддержки, стала глотать, а потом и есть.
Остальные 8 курсов химии прошли без особенностей, организм адаптировался, и Алиса чувствовала себя хорошо. Тяжело далась лучевая терапия в МИБСе Санкт-Петербурга — снова рвота, которая ничем не купировалась, полная потеря аппетита и всякой жизненной энергии, боли в области ЖКТ. Из этого состояния Алиса выходила 2 месяца.
После мы прошли ещё 4 курса поддерживающей химиотерапии. По итогам МРТ, начиная с августа 2021 оставшиеся очаги остаются без динамики, рентгенолог, считает, что видимые на МРТ очаги – это остаточная ткань без опухолевой активности. Но, чтобы в этом удостовериться, Желудкова О.Г. назначила метрономную «сухую» химию еще на 6 месяцев. Остался последний курс.
Сейчас Алисе необходима интенсивная реабилитация — она вернулась в детский сад, но очень остро чувствует и переживает разницу между собой и здоровыми детьми. Дома мы самостоятельно занимаемся ЛФК, с логопедом, но моих знаний и умений не достаточно, чтобы восстановить утраченные навыки.
БФ Константина Хабенского помогает нам в оплате реабилитации в центрах Галилео, МИПЗ 2 раза в год, но в промежутках нужны еще занятия, чтобы не было регресса. Сохраняется задержка психоэмоционального и речевого развития, шаткость, нарушение координации, левая рука работает не в полном объеме, выражена сутулость и сколиоз.
Мы просим помощи в оплате курса реабилитации в АНО «НИКА» по месту жительства, так как ребенок измотан поездками, перелетами и госпитализациями. РЦ предлагает занятия АФК, с логопедом, нейропсихологом, кинезиотейпирование – все это необходимо для восстановления Алисы».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты