Пишет мама:
«Наша малышка родилась 18 ноября 2016г. на 41 неделе путем кесарева сечения. По шкале Апгар 9/9б.
С первых дней после выписки из роддома были уже заметны легкие вздрагивания, со второй недели их количество увеличилось и мы обратились за помощью в перинатальный центр Тобольска и нас с дочкой сразу же госпитализировали.
Эпилептические приступы начались в возрасте 21 день: сначала 2-3 раза в день с постепенным нарастанием и достигали за сутки 25-30 раз, бывало и больше. Точный диагноз в перинатальном центре нам установить не смогли, и нас в экстренном порядке направили в областную клиническую больницу г.Тюмени, где нам поставили предположительный диагноз: «Вероятно симптоматическая эпилепсия, фокальные моторные приступы сна». И с этого периода мы начали свой долгий путь терапии.
За весь период лечения мы ездили на обследования в Москву, Санкт-Петербург, Тюмень, Екатеринбург.
Все три года жизни дочки мы постоянно боремся с эпилептическими приступами, перепробовали множество препаратов и их всевозможные комбинации (депакин, топирамат, трилептал, кепра, перампанель, лакосамид, фризиум, сабрил, зонегран).
На данный момент Алина принимает ламиктал + конвулекс, только на этой комбинации удалось снизить количество приступов, но не удалось убрать их совсем. Проводили гормонотерапию — без эффекта. Сдавали генетические анализы — ничего не было выявлено.
Делали МРТ 3 раза, но врачи не могли ничего найти. И только когда уже сделали 4 раз МРТ по эпилептологическом протоколу в марте 2020г. был подтвержден диагноз: «Фокальная корковая дисплазия».
Благодаря благотворительному фонду «Клуб добряков» мы попали на онлайн-консультацию к профессору К.Эльгеру (Германия), которым был подтвержден диагноз и озвучена необходимость в хирургическом вмешательстве и комплексном обследовании.
Алина очень активный, общительный, жизнерадостный ребенок. Любит смотреть мультфильмы, листать книжки, играть с мячом, любит музыкальные игрушки. Для своего возраста Алина развивается неплохо, знает много животных и воспроизводит их звуки.
На данный момент эпилептические приступы сохраняются ежедневно, от 2 до 5 раз в сутки. Они стали гораздо жестче по характеру, особенно при резкой смене погоды. Так же есть задержка речевого развития и нарушение походки (неправильно ставит ступню), говорит только простые слова (мама, папа, баба,  деда, дядя), предложениями не говорит. Кушает сама, на горшок не ходит, одеваться не умеет. В связи с тем что мы не можем добиться ремиссии, в реабилитационные центры нас не берут! В детский сад мы оформлены на кратковременное содержание.
Алина ходит на занятия к логопеду-дефектологу, занимается охотно, посещать занятия ей очень нравится.
Все обследования, медикаменты и поездки, которые мы осуществляли до этого дня, были оплачены собственными средствами, и мы не хотим останавливаться на достигнутом, но средств на поездку в Германию на проведение операции у нас просто нет, мы очень нуждаемся в помощи. Работает один папа, платим ипотеку и кредит. Мы хотим чтобы наша дочь выздоровела и начала жить полноценно».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты