Пишет мама:
«Подозрения на проблемы со слухом у Агнии начались еще в роддоме – были отрицательные результаты аудио скрининга на обоих ушках. При выписке была рекомендована консультация сурдолога. Несколько раз пытались пройти аудио скрининг в поликлинике по месту жительства – Агния была беспокойна и не спала (объективные обследования слуха проводятся во сне).
После обращения в областной сурдологический центр в возрасте 3 мес. тугоухость выявлена не была, было рекомендовано обратиться повторно в 1 год. При обследовании в год тугоухость также не была выявлена, было рекомендовано обратиться повторно в более старшем возрасте.
Именно в этот период мы стали замечать отсутствие реакции на звуки, недоразвитие речи, отличие коммуникации дочери от других детей, прекратился лепет. Снова обратились в областной сурдологический центр с целью обследования. Выяснилось, что проводимые ранее обследования были выполнены с нарушением процедуры. И в этот раз уснуть в незнакомой больничной обстановке у Агнии так и не получилось.
Диагноз двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная глухотой был установлен в возрасте 1 год 8 месяцев во время комплексного обследования слуха во время медикаментозного сна в Санкт-Петербургском научно-исследовательском институте уха, горла, носа и речи Минздрава РФ. Врачами ЛОР НИИ было рекомендовано: ношение сверхмощных слуховых аппаратов, регулярные занятия с сурдопедагогом по развитию слуха и речи, оформление инвалидности и рекомендовано проведение операции – кохлеарной имплантации.
В очень короткие сроки были приобретены сверхмощные слуховые аппараты (gервые аппараты мы купили за свой счет, помогали обе семьи наших родителей, на работах просили материальную помощь), найден сурдопедагог, в 1 год 10 месяцев Агния уже начала учиться. В течение месяца были пройдены все необходимые обследования для оформления квоты на операцию, установление инвалидности.
Агния носила слуховые аппараты 9 месяцев — до операции безрезультатно: не было реакции на звуки, речи.
Только благодаря проведенным операциям — кохлеарной имплантации в июле 2020 и октябре 2023 (jбе операции делали по квоте, бесплатно. Первая — ЛОР НИИ СПб; Вторая НМИЦО г. Москва) у Агнии появилась техническая возможность слышать мир. Вторая операция была сделана через 3 года, потому что:
делать сразу отговорила сурдопедагог (посмотрим, как пойдет речь, для речи хватит и одного уха), когда я оформила документы на операцию на 2е ухо был февраль 2022 и все клиники столкнулись со сложностями закупок имплантов заграницей. Целый год я ждала вызова из ЛОР НИИ (я хотела делать операцию в той же клинике, где делали 1 ухо) и в июне 2023 ЛОР НИИ ответили, что не будут закупать нашу марку имплантов. Пришлось переводить квоту в другую клинику (НМИЦО).
С этого момента начался наш путь в реабилитации слуха и речи. Теперь в течение нескольких лет ей необходимы постоянные занятия со специалистами – сурдопедагогом и логопедом по месту жительства и курсы реабилитации на базе специализированных реабилитационных центров для детей после кохлеарной имплантации с периодичностью 3-4 раза в год.
После подключения речевого процессора кохлеарного импланта на маленького ребенка обрушился мир непонятных незнакомых звуков. Сначала реакции на звуки почти не было, ведь Агния не понимала, что за информация поступает в мозг, как нее нужно реагировать. На занятиях со специалистами сурдопедагогом, логопедом и дома Агния училась слушать, запоминать и различать сначала бытовые, а потом речевые звуки, а также развивать собственную речь. Благодаря регулярным занятиям с сурдопедагогом и логопедом Агния научилась произносить слова, образовывать фразу из нескольких слов, понимает простую обращенную речь ситуативно, активно копит словарь, умеет читать и считать.
По месту жительства Агния занимается в частном порядке с сурдопедагогом, логопедом, дефектологом, занимается танцами, гимнастикой, посещает мастер-классы по рисованию.  Наша семья полная, мама и папа Агнии работают, у Агнии оформлена пенсия по инвалидности, статуса малоимущая семья мы не имеем, но на реабилитацию и занятия дочери уходят практически все денежные средства семьи.
Реабилитацию по ОМС проходили в ЛОР НИИ СПб и в ЦР для детей с нарушением слуха г. Троицк. Реабилитация в ЛОР НИИ больше подходит определение — настроечная сессия, т.к каждый день проводятся настройки речевого процессора кохлеарного импланта, а занятия с сурдопедагогом и логопедом длятся по 15-20 минут. В ЦР для детей с нарушением слуха г. Троицк много групповых занятий (которые проходят не так эффективно, т.к. ребенок больше отвлекается на поведение других детей, чем занимается), нет индивидуального подхода, занятия сурдопедагого и логопеда назначаются по принципу записи на весь период пребывания — «плюс/минус» в большинстве минус.  Занятия зачастую пропадают из-за больничного специалиста, какой-либо конференции и пр.
Агния растет жизнерадостным, активным, очень общительным ребенком. Но ее речь очень непохожа на речь других детей — она аграмматична, слова не согласованны между собой и поэтому не всегда получается выразить словами то, что она хочет сказать. Возникает непонимание, препятствующее общению и нормальному развитию. Агнии очень сложно, так как она изучает свой родной язык как иностранный.
На данном этапе необходимо продолжить работу над пониманием обращенной речи, над развитием связной речи, над умение правильно отвечать на поставленные вопросы и учиться правильно задавать их самой, над развитием лексико-грамматической стороны речи.
Врачом-сурдологом рекомендовано прохождение курсов реабилитации на базе реабилитационных центров с периодичностью раз в 3-4 месяца.
В настоящий момент поистине решается судьба ребенка – будет ли она говорить связно и уметь выражать свои мысли, сможет ли пойти в школу с обычными детьми. Поэтому ей необходимы курсы реабилитации в центре «Тоша и Ко».
Центр «Тоша и Ко» по моему мнению, качественно отличается от других центров, где мы были на реабилитации комплексным индивидуальным подходом к каждому ребенку. Реабилитационный центр «Тоша и Ко» на протяжении уже более чем 15 лет зарекомендовал себя как ведущий центр комплексной реабилитации слуха и речи, не имеющий аналогов в России и странах СНГ. Специалисты центра специализируются на работе с детьми после кохлеарной имплантации. К сожалению, данный реа центр не принимает пациентов по ОМС, поэтому наша семья просит оказать помощь в виде компенсации 2–х недельного курса реабилитации в реабилитационном центре «Тоша и Ко», ввиду того что наша семья не может позволить оплатить полную стоимость реабилитации в необходимом объеме (2-х недельные курсы реабилитации несколько раз в год)».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа