Акция «Букет добра»

Истории Романа и Мирона

Фёдоров Роман, 2 года

Пишет мама:
«Роман родился хорошим доношенным ребенком, были выписаны домой из роддома. На первом месяце жизни мы заметили тремор глаз у ребенка, это нас насторожило, и мы обратились к неврологу, прошли обследования, но по результатам исследований ничего не обнаружили.

В три месяца симптом купировали, но началась новая проблема: Рома не удерживал голову в вертикальном положении. Нам назначили курс физиотерапии и массажа. Это не помогло. В шесть месяцев мы легли на реабилитацию по месту жительства, Роман начал держать головку, но с наклоном в правую сторону. Мы продолжали курсы реабилитации через каждый месяц. Врачи говорили, что развивается ДЦП и для постановки диагноза нужно сделать МРТ.

Во время госпитализации для проведения контрольного МРТ Рома сильно заболел, у него была высокая температура 40 С, кашель, сильные хрипы в легких. Его лечили антибиотиками, ингаляциями, как только симптомы высокой температуры купировались, нас отправили на исследование. При подключении наркоза, у Ромы остановилось дыхание. С кабинета МРТ срочно перевели в реанимацию, был переведен на ИВЛ. После я уже не видела ребенка, который был у меня раньше. Рома не приходил в себя, не слышал, не фиксировал взгляд, его тело сводило судорогами, он не мог повернуть голову.

Я так надеялась и верила, что мой сын придет в себя. Через время Рома стал видеть, узнавать папу и маму, иногда улыбаться, со временем немного овладел своим телом, начал переворачиваться на бок. Но навыки удерживать голову, переворачиваться на живот, опираться на руки, сидеть у опоры, так и не вернулись.

Обратились в больницу Блохина, там нам провели МРТ и выдали заключение: опухоль является неоперабельной, в связи с высоким рисками развития осложнений, вплоть до летального исхода.

Позже необходимо было сделать стереотаксическую биопсию. Но на третий день госпитализации у Ромы появились признаки ротавирусной инфекции, высокая температура 39 С, диарея, рвота. А позже развилась аспирационная правосторонняя пневмония. Врачи настаивали на установке трахеостомы, и ее установили.

Далее нам делали биопсию и протонную магнитно-резонансную спектроскопию, по результатам обследований назначили химиотерапию. Однако для нас она оказалась неэффективной.

У Ромы есть мама и папа, в апреле мы бросили свое прежнее место жительства и переехали в Московскую область, изначальный протокол лечения химиотерапией был назначен на 70 недель. Нам очень сложно в материальном плане, я нахожусь в декретном отпуске, а половину от зарплаты мужа мы тратим на аренду жилья.

Роман несмотря на все недуги очень жизнерадостный ребенок, его улыбка дает нам силы и веру, что когда-нибудь все наладится. Мы очень хотим попасть на реабилитацию в профессиональный центр «Три сестры». Очень хочется избавится от трахеостомы, чтобы слышать Ромин звонкий голосок, слышать его смех. Надеемся, что там нашего сына научат держать головку и спину».

Мешков Мирон, 6 лет

Пишет мама:
«Мироша родился здоровым ребёнком, но в 7 дней от рождения попал в больницу с бактериальным менингоэнцефалитом и 2 недели находился в реанимации в критическом состоянии. На фоне менингоэнцефалита — сепсис, желудочно-кишечное кровотечение, лихорадка до 42 градусов, пневмония, нахождение на ИВЛ. Далее лечился в неонатологии ещё 2 месяца, где ему было проведено 7 курсов антибиотикотерапии, дважды — переливание крови.

После перенесённой нейроинфекции ножки были парализованы, но сейчас чувствительность возвращается, малыш научился ими толкать. Мироша пока не говорит, но понимает обращённую речь на бытовом уровне, у него появились некоторые звуки, чему мы очень рады!
Сейчас Мироша стал больше активничать, чувствительность в ножках потихоньку стала возвращаться, малыш научился ими толкать. Пока он самостоятельно не стоит и не ходит, но с минимальной поддержкой инструктора стоит на балансировочной доске, может дотянуться до игрушки, крутит велотренажер, в аппаратах может встать у опоры и стоять до 1-й минуты без посторонней помощи, в опоре для хождения и с надетыми на ноги фиксаторами пытается делать первые шаги, ездит в коляске активного типа. Пока он не говорит, но понимает обращённую речь, появляются некоторые звуки и слоги, которые он выстраивает в предложения.

Огромная часть времени у нас уходит на реабилитацию. Мы много занимаемся, так как Мироше нельзя ни в коем случае делать длительные паузы в восстановительном лечении, нужно постоянно закреплять ранее приобретённые навыки, укреплять мышцы, обучать навыкам ухода и перемещения, адаптирования к повседневной жизни, восстанавливать движение, стимулировать развитие речи.

Несмотря на множество занятий, мы стараемся вести активный образ жизни, ходим в парки, детские развлекательные центры, посещаем океанариум, зоопарк.

Мироша любит сам ездить на своей коляске, всё изучать, а также смотреть с папой хоккей и футбол, слушать сказки и песенки.

Скоро, в октябре 2024 года, Мироше предстоит операция на ножках по устранению контрактур коленных суставов и эквинусной деформации стоп, после которой в ноябре просто необходимо пройти курсы активной реабилитации. Восстановительные занятия позволят ускорить выздоровление, избавиться от боли и дискомфорта, а также восстановить подвижность суставов, достичь максимально возможной физической, психологической и социальной адаптации. Именно поэтому и обращаемся к вам за срочной помощью».