История
Пишет мама:
«Виктория очень желанный и любимый ребенок. О том, что у нашего ребенка проблемы, мы узнали на 27 неделе беременности. На очередном УЗИ выявили множество пороков развития, причину которых врачи не могли мне объяснить. «Что-то пошло не так» — ответила мне генетик, хотя до этого времени все УЗИ, анализы, все было в порядке, и никаких отклонений не выявляли. Мы ездили от одного врача к другому, прошли много обследований, но все разводили руками – «Сделать ничего пока нельзя, нужно ждать, когда ребенок появится на свет». Ребенок внутриутробно плохо набирал вес, ожидание было просто мучительным, зная, что ребенку уже плохо. Эти месяцы мы не жили, а существовали.
Родилась Вика. Экстренное кесарево, вес при рождении 2,100, рост 45 см, 40 минут ИВЛ, дальше 7 дней реанимации, месяц еще в НОДКБ. Домой мы приехали с диагнозами «ППЦНС смешанного генеза, синдром угнетения, врожденная гидроцефалия». Мы начали искать врачей, которые помогли бы нам в лечении Вики. Мы наблюдались и лечились на постоянной основе с гидроцефалией, делали раз в месяц УЗИ головы, к году мы справились. Но Вика была очень слабая физически. После года был поставлен диагноз ДЦП, ЗПРР.
Мы постоянно делали массаж, ЛФК, проходили медикаментозное лечение, ездили по разным реабилитационным центрам, пробовали разные методики, занимались дома. Мы начали искать причину нашего недуга, лежали во многих больницах, обследовались с ног до головы, и ничего конкретного нам сказать не могли, скорее всего это генетика. Мы поехали в Москву в МГНЦ, сдали много анализов, но конкретного диагноза так нам и смогли поставить. В 2020 году в НИКИ им. Вельтищева был поставлен диагноз «хромосомная поломка». С одной стороны, мы обрадовались, что это не смертельный диагноз, потому-то каждый день я боялась самого страшного, что упускаем время, за которое могли бы начать лечение, но с другой — было тяжело, зная то, что произошла поломка, и это не исправить. Но какой бы не был диагноз, мы очень любим нашу девочку, она — наше счастье!
У Вики очень слабые мышцы, она очень долго не могла держать голову, переворачиваться, ползать, но благодаря постоянным занятиям и лечению потихоньку мы прошли все эти этапы. На данный момент Вика ходит еще не устойчиво, походка шаткая. Бегать, прыгать, подниматься по ступенькам пока не получается. Но то, что она ходит — уже большая радость. Есть у нас проблемы со зрением — астигматизм, а также тугоухость первой степени. Мы ездим по всем реабилитациям на бесплатной основе, но, к сожалению, они для нас слабые. Мы пошли в детский сад. Дочка с большим удовольствием туда ходит, когда у нас есть перерыв между реабилитациями. Вика очень любит детей, она с радостью всех обнимает и целует, да и взрослых тоже. Она очень добрая. Мы освоили горшок, с которым боролись 4 года. Дочка научилась сами кушать, пить, может попросить, что ей нужно, но пока только жестами. У Вики появились первые слова. Мы многому научились благодаря постоянным реабилитациям. После каждого интенсива у Вики очень хорошая динамика, появляется что-то новое, и это большая радость для нас.
В семье работает один папа, я пока не могу выйти на работу, так как нужно водить Вику на занятия. В нашей семье есть старший сын, ему 15 лет.
Нам очень нужны постоянные реабилитации, но, к сожалению, накопить такую сумму мы не можем, поэтому просим помощи в оплате».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва