Пишет мама:
«8 ноября 2014 года в нашей семье случилось радостное и долгожданное событие, родился наш сыночек Руслан. Родился здоровым и крепким мальчуганом. Был очень активным и любознательным ребёнком, хорошо набирал вес и развивался относительно своего возраста в срок.
В полгода в самом начале мая Руслан заболел, и нас на скорой увезли в больницу, поставили диагноз ОРЗ, на десятые сутки стационара, когда вроде бы всё дело шло к выписке, Руслану стало хуже, а потом ещё хуже, четыре дня температура держалась ни чем не сбиваясь, он не ел и не пил, шприцом приходилось заливать ему воду. Затем вызвали реаниматолога и его забрали в реанимацию. Всё это происходило на территории больницы, к которой относится наш район. Нас, родителей, к Руслану не пускали, мотивируя тем, что так мы сделаем ещё хуже, сейчас он нас подзабыл и ему легче, а если он нас будет видеть, то у него может случиться психологическая травма, на 13 день реанимации, когда Руслан был в критическом состоянии, нас перевели в ЧОДКБ, в АРО, он был в очень плохом состоянии – потеря веса, дыхательная недостаточность 1-2 степени, заражение крови, весь сине-серого цвета, он никак не мог начать дышать сам, шла речь об установке трахеостомы.
В областной больнице его всё же привели в стабильное состояние и на поправку он пошёл гораздо быстрее, уже через неделю нас вместе с ним перевели в отделение гнойной хирургии. Мы, родители не видели его больше двух недель, он не мог произнести ни звука, был пролежень трахеи, когда плакал случались припадки типа эпилептических – оставались только белки, зрачки закатывались, не спал ночами, не мог не то что ползать, а даже переворачивался с трудом. Нам сказали, что нужно дать ему время.
Первый раз нам высеяли синегнойку в реанимации, потом в областной больнице она снова высеялась, проставили псевдовак, не помог. Ещё через неделю нас выписали домой, а через десять дней мы снова попали в больницу и опять с пневмонией, потом на протяжении полугода перенесли ещё одну пневмонию и штук восемь бронхитов. Попросились в ЧОДКБ на обследование и нам поставили предварительный диагноз: гиперчувствительный пневмонит, синдром Хамена-Рича, к тому времени у нас была постоянная отдышка, недостаток кислорода и признаки пневмосклероза. Нам назначили преднизолон и отправили на дообследование в Москву в институт им.Пирогова –Вельтищева, там лечение нам подтвердили, диагноз маленько изменили, синдром Хамена-Рича не подтвердился, в институт мы ездили каждые полгода. Сейчас раз в год. Когда приехали в первый раз состояние у Руслана было очень плохое, было очень много ателектаз, матовое стекло в легких, постоянная аллергия, непереносимость многих лекарств, признаки фиброза. Преднизолон Руслан принимал полтора года, но слава богу, нам удалось с него уйти на постоянные ингаляции высокими дозами пульмикорта и беродуала, в этом 2019 году пульмикорт поменяли на серетид, так как в пульмикорте Руслану для нормального дыхания не хватало бронхорасширящего вещества, из-за этого был постоянно низкий уровень кислорода в крови.
Врачи прогнозов не дают, так как точно не знают, что да как, но говорят, что Руслан будет на пожизненной терапии. За эти годы Руслан пережил несколько пневмоний и большое количество бронхитов, принимал большое количество антибиотиков, по несколько разных за раз, на данный момент у Руслана за спиной больше 80 курсов антибиотиков, но врачи хвалят нашу семью, говорят, что мы молодцы, из группы большого риска мы перешли в стабильные.
Мы очень осторожны в быту и в жизни, ведём малоконтакный образ жизни, очень следим за питанием, чистотой и гигиеной, в детский сад Руслану нельзя, поэтому занимаемся с ним дома. Контактировать с другими Руслану не рекомендуется, у Руслана нет друзей его возраста, мы стараемся компенсировать это своим общением, надеюсь, нам хоть немного это удается. Контактировать Руслану с окружающими нужно меньше по рекомендации врачей. Иммунологи нашего города подозревают первичное иммунодефицитное состояние, в этом году с помощью фонда Православие и мир нам удалось сдать генетический анализ – полное экзомное секвенирование, результат ещё не готов».

Руслану необходимо обследование, которое готовы провести в Bambino Gesu в Риме.

Медицинская выписка

Приглашение на лечение

Подтверждение оплаты билетов