Пишет мама:
«Вика родилась здоровым ребёнком (вес – 3,520 кг.; рост – 52 см.) До 6 лет развивалась по возрасту, посещала детский сад и танцевальный кружок. Внезапно, в течение 6 месяцев, резко похудела и появились «крыловидные лопатки» на спине. За 3 месяца изменилась походка «утиная», постепенно появилась слабость мышц плечевого пояса и ног. За это время мы обращались ко многим врачам, но состояние здоровья не улучшалось.
В ноябре 2012 г. нас госпитализировали в г. Москва в «НИИ Педиатрии и детской хирургии», где нам поставили страшный диагноз: «Прогрессирующая мышечная дистрофия». Заболевание редкое, до конца не изучено. С марта 2016 г. Вика не ходит, с декабря 2017 г. перестаёт ползать и переворачиваться. За 6 лет болезни сформировался гиперлордоз поясничного отдела позвоночника, правосторонний сколиоз грудного отдела 1ст, появились сгибательные контрактуры тазобедренных и коленных суставов.
В сентябре 2018 г. при плановой госпитализации в НИИ консультированы врачом-ортопедом и зав. Отделением. Они настойчиво рекомендовали оперативное лечение в ФГБУ РНЦ «ВТО им.акад. Г.А.Илизарова» для стабилизации позвоночного столба. 31.01.2019 проведено оперативное лечение. В результате, по данным УЗИ, состояние внутренних органов улучшилось.
Наука не стоит на месте. В последние годы начали появляться лекарства, предназначенные для лечения людей с диагнозом: «мышечная дистрофия». Но применяют это лекарство лишь тем больным, у которых известны определенные мутации в геноме.
Диагноз Вики генетически не подтвержден. Врачом НИКИП рекомендовано проведение полного экзомного секвенирования. Мы очень надеемся, что после определения мутации в гене у нашей дочери, у нее появится надежда на остановку прогрессирующего заболевания и может быть даже на выздоровление.
Мы проживаем в маленьком городке в частном доме. Я работаю акушеркой женской консультации, папа сотрудник полиции — водитель. По уходу за Викой помогает старший брат и бабушка. Виктория общительная, любимое занятие – рисование, очень любит животных, любит играть с ними, по возможности ухаживает за питомцами (у нас дома имеется два любимых ее питомца: кошка Ева и собака Дикс). Играет в компьютерные игры, мечтает стать блогером и дрессировщицей собак.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты