История
Пишет папа:
«В 2008 году я ехал с двухлетней дочерью в машине, когда на встречную полосу вылетела ГАЗель. Водитель уснул за рулем и на полной скорости врезался в наш автомобиль. Удар был такой силы, что у детского сидения оторвались ремни, и Алиса вылетела из кресла. Я почти не пострадал, отделался переломом ребра и ссадинами, а дочка перестала дышать. В больнице Алису сразу направили в реанимацию, но и там девочка не задышала. С тех пор, уже 14 лет, Алиса живет на ИВЛ.
Мы искали любые способы помочь дочке, консультировались с врачами из разных стран, реабилитировались, тренировали дыхание. Когда мы нашли доктора Бернарда из Вены, Алиса уже могла находиться без ИВЛ целый час. Благодаря австрийским специалистам за три месяца Алиса научилась дышать сама в течение всего времени бодрствования. Но так как дочка дышит волевым усилием, и во сне себя не контролирует, на ночь пришлось оставить ИВЛ. Из Австрии мы вернулись домой, а не в больницу, где наша девочка провела последние три года. Семья воссоединилась, это было чудесно!
Со времен аварии Алиса живет с трахеостомой, не может управлять своим телом ниже шеи из-за повреждения нейронных связей в спинном мозге. В последние годы у дочки начал прогрессировать сколиоз. Сидеть в кресле становится все сложнее, нижние ребра упираются в тазовые кости. Позвоночник давит на легкие. Алиса дышит очень неглубоко, и зачастую сатурация снижается ниже допустимых величин. Приходится подключать откашливатель и продувать легкие. От недостаточной вентиляции уровень углекислого газа в крови растёт, а снизить его можно только обычным глубоким вдохом, который Алисе недоступен. Каждую неделю мы сами проводим обычную для нас хирургическую операцию. Достаём из трахеи трахеостому, моем её, обрабатываем, периодически меняем на новую.
Из-за дыхания малыми объёмами сердцу приходится биться чаще, чтобы насытить ткани и органы кислородом. Постоянная тахикардия днём для Алисы, увы, норма. Куда бы мы ни поехали, с нами всегда мини-реанимационная. От знакомых мы узнали о методике стимулирования диафрагмального нерва. После долгих обследований врачи дали заключение, что противопоказаний к установке стимулятора у Алисы нет. Но сначала необходимо сделать операцию на позвоночник и исправить сколиоз. И желательно, как можно скорее, ведь сколиоз прогрессирует, и чем дольше мы ждём, тем сложнее будет в дальнейшем врачам исправить осанку нашей дочери. Суть операции состоит в том, чтобы установить на позвоночный столб каркас из титанового сплава, который возьмет на себя функцию мышечного корсета, так как за 14 лет мышцы у дочери совсем атрофировались.
Мы обращаемся к вам с просьбой, пожалуйста, помогите нам сделать эту операцию! Это первый и очень важный шаг к тому, чтобы наша девочка смогла дышать сама. Алиса очень любит жизнь. Она с удовольствием поет, рисует, гуляет, ходит в кино. Дочка настолько любит путешествия, что мы даже ездили всей семьей на море дикарем!»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва