Пишет мама:
«Проблемы со здоровьем у Софии начались с рождения. Дочка родилась раньше срока на 33–34 неделе путем экстренного кесарева сечения. Самостоятельно София дышала всего 4 часа, затем ИВЛ, на 5 сутки была переведена в ОПН детской больницы №17 г. Уфа. Высокая температура не снижалась даже с сильнейшими антибиотиками, пришлось вливать плазму, произошло кровоизлияние мозга, образовалось 2 кисты. В ОПН находилась почти месяц.
В детской поликлинике наблюдалась с первых дней у педиатра и невролога, получала стандартное лечение: массаж, уколы. В возрасте 10 месяцев обратилась к другому неврологу в стационаре, там я впервые устно я услышала диагноз детский церебральный паралич. Однако официально диагноз ДЦП поставили лишь в июле 2017 г. Первоначально диагноз был ГИП ЦНС. Инвалидность дали в 2015 г. Голову держала вовремя, переворачивалась с трудом. Сидеть начала с 11 месяцев, поползла в 2 года 8 месяцев.
Обследовалась и лечилась в ГДБ №17г. Уфа, в РДЦ психоневрологии и эпилептологии, РДКБ, реабилитационных центры г. Уфы, г. Кумертау, РДКБ им Пирогова г. Москвы, МЦ «CORTEX» г. Анапа, МЦ «Сакура» г. Челябинск, ФОЦ «Адели» г. Пенза, «Лучик Надежды» г. Евпатория, «Рехаб» г. Уфа, «ReaLife» г. Уфа, ФГБУ им Альбрехта г. Санкт-Петербург, НИКИ Детства г. Мытищи, санаториях.
В 2021 г. была проведена операция селективная дорсальная ризотомия в Психоневрологической больнице им. Бехтерева, г. Санкт-Петербург, после операции начала больше ходить. До операции получалось сделать за раз до 40 шагов, после до 200. Однако самостоятельно стоять не получалось, падала, как только останавливалась. На пяточки стопа полностью не опустилась.
5 февраля 2025 г. проведена операция на нижние конечности по методу Ульзибата (8 проколов). После операции стопа полностью опустилась на пятки. Первая реабилитация была в ФГБУ им. Альбрехта с 27 марта по 26 апреля 2025 г. Во время реабилитации начала снова самостоятельно делать шаги, получается стоять до 20 секунд в аппаратах на голеностопный сустав. Сейчас необходима более серьезная реабилитация для закрепления результата операции и получения новых результатов, улучшения умений и укрепления мышц. Во время последней реабилитации пробовали носить аппараты на голеностопный сустав, предназначенные при синдроме отвисающей стопы, в них она может ходить по физиологическому принципу пятка-носок, без аппаратов топает как слон, полностью опускаясь на всю подошву сразу.
В центре «Сакура» мы были 5–6 раз, всегда есть хорошие небольшие результаты, новые умения. Впервые узнала о данном центре от мам деток с ДЦП. Узнав о положительных результатах знакомых, решили поехать тоже. Ни разу не пожалела и другим рекомендую. Более сильного АФК нигде не встречала. Дочь там сделала первые шаги, заговорила полными предложениями, улучшилось звукопроизношение. Давно там не были на реабилитации, так как нет денег, благотворительные фонды не помогают уже несколько лет. Были бы средства на реабилитацию, поехали бы туда сразу после операции. Если лечение не провести в ближайшее время, то не получится укрепить мышцы, это приведет к ухудшению состояния суставов: более выраженному вальгусу стоп, подвывиху тазобедренных суставов, сгибанию в коленных суставах и искривлению позвоночника.
В бесплатных реабилитационных центрах нет индивидуальных занятий ЛФК, процедуры назначаются 5–8 раз, длительностью не более 20 минут. Этого катастрофически мало для таких детей. Желаемый результат отсрочивается на годы, либо и вовсе не достигается. Бесплатная реабилитация хороша для поддержки состояния, но не для улучшения.
София жизнерадостный, позитивный ребенок. Закончила 4 класс дистанционно. Любит делать картины из пластилина, плести из бисера колечки и браслеты (даже продает), учится стрелять из лука, ткать на ткацком станке. С большим удовольствием ездит на реабилитации, хочет быстрее научится ходить. Полюбила веревочные парки. Нижнюю трассу преодолевает сама, выше пока не может, но уверенна, что все получится скоро.
Семья у нас неполная. Муж не выдержал совместного быта с больным ребенком. Дочь отца не видела 7 лет. И не хочет. Алименты не платит совсем. У меня есть старший сын-школьник.
Я не работаю, так как у самой проблемы со здоровьем (диабет 1 типа), периодически ездим на реабилитации, поэтому не могу подобрать работу, чтобы без проблем уезжать на лечения. Живем в маленькой деревне, в радиусе 150 км нет городов в округе. Поэтому и на дорогу много денег уходит, старшего сына в школу вожу 20 км. Своего жилья нет, живем у моей мамы, она тоже на инвалидности. Самостоятельно мне не оплатить дорогостоящую реабилитацию для дочери, поэтому обращаюсь за помощью в фонд».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа