История
Пишет мама:
«Саша родился и рос здоровым ребенком, занимался плаванием, программированием, учился в школе на отлично. 11 мая 2021 г. с утра он был сонный и вялый, и у него стало вдруг двоиться в глазах. Мы обратились к офтальмологу, который направил в больницу к неврологу. В тот же день Сашу госпитализировали в детскую городскую больницу г. Новороссийска с подозрением на инсульт. 14 мая его перевели в Краевую детскую клиническую больницу в г. Краснодар. По результатам анализов и МРТ был поставлен предварительный диагноз демиелинизирующее заболевание ЦНС с подозрением на рассеянный склероз, в мозге были обнаружены очаги воспаления.
В ночь с 15 на 16 мая Саше стало хуже, начались тонические судороги, его ввели в искусственную кому, поместили под аппарат ИВЛ. Через 3 дня его вывели из медицинского сна, однако он не проснулся, остался в коме, его состояние оценивалось по шкале комы Глазго на 5 баллов из 15. Под аппаратом ИВЛ он пробыл в общей сложности 2 недели, потом ему сделали трахеотомию и в настоящее время он дышит через трахеостому. По результатам анализов выяснилось, что поражение мозга носит аутоиммунный характер, диагноз рассеянный склероз не подтвердился. МРТ показала наличие очагов воспаления в стволе головного мозга. В качестве лечения применяли 2 курса иммуноглобулинов и пульс терапию метилпреднизолоном, а также поддерживающую терапию.
В конце июня Сашу из Краевой детской клинической больницы г. Краснодара перевели обратно в город Новороссийск. В общей сложности он пробыл в коме около месяца, потом 3 недели был в вегетативном состоянии, в конце июня-начале июля он начал открывать глаза, реагировать на голос. В середине июля его состояние ухудшилось, но возникли угрожающие для жизни побочные эффекты, связанные с длительным приемом гормонов, произошло желудочное кровотечение, началась брадикардия и гипертония, с очень высокими значениями кровяного давления.
Лечащим врачом было принято решение о резком прекращении приема кортикостероидов, из-за чего произошел «синдром отмены» с ухудшением общего физического состояния.
Если основной неврологический диагноз поставлен верно, то поражение мозга обратимо. Сейчас он может следить глазами за предметами и отвечать вертикальным движением глаз на вопросы. Но он не сидит, не говорит, питается через гастростому.
В ходе лечения была проведена он-лайн консультация с РДКБ им. Пирогова (г. Москва), в результате которой был рекомендован и проведен курс пульс терапии кортикостероидами, в госпитализации в РДКБ было отказано. Подавалась заявка на консультацию в НЦЗД, но заявка осталась без ответа. Обращались также в Научный центр неврологии России (г. Москва), но центр не имеет лицензии для работы с детьми, отказались рассматривать нашу заявку. Обращались также за консультацией в АО «НИЦ РМ Эдельвейс» г. Санкт-Петербург, нам ответили, приняли документы к рассмотрению, результаты рассмотрения нам пока не сообщили. Заявки на консультацию для получения второго мнения были также отправлены в клинику Шарите в Германию и в клинику Шиба в Израиле. Израильские врачи сказали, что случай нестандартный, необходимо дополнительное обследование у них, но так как сейчас граница закрыта, мы не можем туда попасть на диагностику. Наши врачи прогнозов не дают, заболевание редкое, и опыта лечения таких детей практически нет.
В результате проведенных поисков в интернете (в том числе среди подопечных клуба добряков), был найден реабилитационный центр «Три сестры», в котором есть программа реабилитации после инфекционных заболеваний мозга. После выписки из больницы в Новороссийске Сашу сразу перевезли на реабилитацию. Первичная диагностика в центре показала, что ребенок очень истощен и обезвожен: за три месяца болезни он потерял 15 кг из 40 кг своего веса. Его начали кормить специализированным питанием. Сейчас его учат дышать самостоятельно, уже заметны первые успехи, он стал дышать сам по 10-15 минут, взгляд стал более осознанный, начал глотать воду, смесь для кормления, яблочное пюре. Он правильно отвечает (движением глаз) на вопросы нейропсихолога на занятиях, хотя нам в больнице сказали, что он ничего не понимает, и остается только паллиативное лечение.
Прогресс идет, но ребенок в тяжелом состоянии, и одним курсом нам не обойтись. Если прекратить реабилитацию, то эти маленькие успехи могут потеряться. Кроме того, при таком сильном истощении для его жизни опасно возвращаться назад в больницу или домой. К сожалению, в реабилитационном центре лечение по квоте проводится только для жителей Москвы и Московской области. Мы живем в Краснодарском крае и нет возможности пройти реабилитацию бесплатно, а другие центры не берут детей в таком тяжелом состоянии.
Саша старший ребенок в семье, у него есть еще две младшие сестры, которым 5 лет и почти 2 года. Саша всегда был очень энергичным и активным мальчиком, заводила в классе, у него много друзей, которые сейчас очень за него переживают. Он добрый, умный мальчик, отличник в школе, участник различных олимпиад, свободно говорил на английском, любил слушать подкасты и смотреть мультфильмы на английском языке. Как и многие мальчики его возраста он любит смотреть ролики в ютьюбе, играть в майнкрафт, конструировать из Лего, рисовать скетчи, гулять с друзьями. Саша очень любит программировать и у него это хорошо получалось. Основным кормильцем в семье является папа и сумма, которую выставила клиника, неподъёмная для семьи.»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва