Пишет мама:
«Ребеночек долгожданный и очень желанный. При рождении поставили Саше диагноз — синдром Пьера Робена. Сочетание признаков: расщелины неба, микрогении (маленькая нижняя челюсть) и смещение корня языка назад, последнее может приводить к эпизодам обструктивного апноэ (затруднения дыхания) в положении ребенка на спине. Именно этот факт и является самым трудным для детей, таких эпизодов нет. Когда родился, малыш не закричал, а закряхтел. С первых минут отправили в реанимацию, где установили воздуховод и зонд. Воздуховод постепенно убрали и в дальнейшем на 5 день зонд тоже убрали. У Саши в настоящее время имеется довольно широкая и протяженная расщелина неба. С кормлением возникают проблемы постоянные, заглатывает очень много воздуха, испытывает малыш из-за этого дискомфорт, есть совсем не любит. В месяц, в связи со своей особенностью, Саша с легкостью заразился и заболел бронхитом и орви, как потом мы узнали, что у детей с расщелинами болезни проходят куда сложнее. Дыхание у ребёнка со звуками (что-то похожее на хрипы, из-за расщелины) есть ли нарушение в дыхании сказать не можем, изредка покашливает, педиатр слушает легкие, хрипов нет. Визуально нижняя челюсть маленькая. Пустышки сосет лучше, чем соску с едой, но не удерживает ее, приходится постоянно ее придерживать.
После того, как 19 дней мы провели в Перинатальном центре г. Архангельска, мы обратились к хирургу ЧЛХ областной клинической больницы в городе Архангельске, где хирург пояснила, что необходимо сделать операцию по пластике неба в 10-12 месяцев, и то при условии, что ребенок наберет больше 9 кг, каких либо рекомендаций по обращению с таким малышом мы так и не получили. Еще были клиники, в которые папа звонил, пытался консультироваться, там так же все упиралось в вес ребенка. Ребенок ест без желания, набирает не так быстро вес. Мы стали искать другие варианты. Наткнулись в интернете на одном из форумов на отзыв женщины о хирурге Гончаковой Светлане Геннадьевне, отзыв был очень положительный. И таких отзывов было очень много. Далее связались с Светланой Геннадьевной, она нам пояснила, как ухаживать за малышом, как правильно кормить, чем очень нас спасла, потому что от незнания специалистов в нашем городе, что делать с таким ребенком и как правильно хотя бы даже кормить, мы мучались 2 месяца со срыгиваниями (очень много воздуха заглатывал), с тем что заставляли его кушать самому, хотя он сам в принципе не может и нужно кормить по принципу выдавливать из соски, и контролировать глотание малыша. Так же Светлана Геннадьевна сказала, что такую операцию нужно делать раньше, чем 10-12 месяцев, так как ребенок начинает активно развиваться и чтобы в дальнейшем не было проблем с речью, чтобы банально вовремя заговорил, развитием, необходима одноэтапная операция по пластике неба в 6 месяцев, определенного веса она не сказала, в рамки нас не поставила, что нас порадовало, а то Александр «едок» еще тот, и сказала просто набирать, как набирают малыши в среднем от 600-800 гр. в месяц и не переживать за вес, родился с весом 3080 кг, в 2 мес. 29 дней весит 5000 кг. Также нам необходимо сделать данную операцию раньше и для того, чтобы корень языка сместился вниз и помог вырасти нижней челюсти, по словам Светланы Геннадьевны, нижняя челюсть догонит в развитии к году жизни, если сделать в пол года операцию.
После разговора с таким специалистом как Светлана Геннадьевна у нас отпали все сомнения, и четко прояснилось, что если мы будем медлить, то это повлияет на дальнейшее развитие малыша, если будем ждать набора определенного веса или 10-12 месяцев для операции в больнице города Архангельска, мы можем упустить важные моменты развития ребенка. Да и сейчас малышу очень не удобно с расщелиной, постоянно поперхивается, кашляет, так как дышит и ест одним местом, грубо говоря. При срыгивании все выливается через рот, нос, он очень этого пугается, потому что, вероятно, ему в этот момент очень тяжело дышать. Когда спит и сам во сне переворачивается с бока на спину, ему становится сложно дышать, начинает кряхтеть сильно, так как язык начинает перекрывать дыхательные пути. Мы его на бочок или животик выкладываем сразу.
Очень хочется попасть к грамотному специалисту, который занимается и практикуется в данном направлении постоянно. Не хочется пускать все на самотек и ждать набора веса, делать операцию в год неизвестно у какого хирурга, о котором мы не знаем ничего, а то и позже, а потом мучится с речевыми и другими проблемами, ведь речь – это навык без которого или с дефектом которого моему сыну будет крайне тяжело в социальной сфере, хочется чтобы наш малыш имел возможность жить как и другие здоровые детки. Состав семьи у Саши полный, папа и мама есть. Материальное положение – среднее, папа военный на космодроме Плесецк, мама сотрудник МВД в отпуске по уходу за ребенком».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа