Пишет мама:
«В полтора года у Вероники случился первый судорожный приступ. В два года я стала замечать, что по развитию дочка отстает от сверстников. Мы обследовались в Челябинске, Москве, Екатеринбурге. Были на приеме у неврологов, генетиков, эпилептологов. По результатам обследований Веронике поставили диагноз ННЖМ-5- нейродегенерация с накоплением железа в мозге. Это редкое наследственное заболевание. Обычно ННЖМ проявляется в детском и подростковом возрасте двигательными расстройствами и трудностями в артикуляции речи.
За последние годы мы успели побывать в разных реабилитационных центрах. Сейчас Вероника проходит лечение в ГБУ ЦПРНР им. Севостьянова в Йошкар-Оле. Центр ориентирован на работу с патологиями речи и стимуляцию речевых центров головного мозга. Так как основная проблема Вероники- задержка речевого развития, мы выбрали для лечения именно это место. По мнению специалистов гарантировать полноценное формирование речи у дочки реально за счёт воздействия звуком на головной мозг — БАК, Томатис, микрополяризация, курсов зондового массажа для стимуляции речевых мышц, а также с помощью системы коммуникации ПЕКС.
Физически Вероника несколько неуклюжа — может запнуться на месте, для неё проблематично, к примеру, перешагнуть лужу или залезть на горку.
Сейчас наша девочка многое научилась делать самостоятельно — она умеет кушать, одеваться, сама ходит в туалет, может умыться. Рисует хаотично. Знает всех животных, все предметы обихода, овощи-фрукты (может показать на картинке). Дочка хорошо понимает обращённую речь, выполняет простые действия- убрать игрушки, что-то найти и принести.
По прогнозам специалистов-генетиков последствия накопления железа в случае ННЖМ-5 дадут знать о себе ближе к 40 годам (атрофия нервов, отвечающих за ходьбу). Но генетика не стоит на месте, и мы верим, что к тому времени врачи смогут найти решение проблемы.
При правильном лечении у Вероники есть шанс жить полноценной жизнью, развиваться и догнать нормотипичных ровесников. Именно поэтому нам никак нельзя откладывать реабилитацию.
Дочка ходит в школу восьмого вида, в первый социальный класс. В классе пять детей, помимо учителя с ребятами работает тьютор.
В нашей семье работает только папа. Мне пришлось уйти с работы, чтобы возить Нику на многочисленные занятия. Без помощи добряков нам не справиться».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа